c'est trop dur

[LIEUTENANT]

Marre de cette maladie sans qui je ne vivrai pas un enfer ,pourtquoi doit on supporter toutes ses souffrances ,j'en suis au stade 3 je ne peux plus travailler depuis un an ,je me retrouve seul dans un appart sans vie a toucher la misere tout mes proches m'ont fui meme le famille nous fuit c'est une realite cette maladie ces l'isolement et la depression je ne sais pas comment faite vous pour ne pas baisser les bras je me retrouve a 30 ans seul abandonner sans perspective d'avenir et dans l'attente d'un greffe c'est tout ce qui me reste comme espoir aidez moi a tenir le coups car c'est trop dur d'etre abandonner de tous

[Lisa]

Bonsoir "Lieutenant",

Tu ne dois pas te laisser aller comme ça !!! Je sais, c’est facile à dire, mais dans la vie, quand on a un problème, cela en induit un autre, puis un autre… et on devient impuissant face à cette détresse. D’abord, il faut savoir que chaque personne aborde les instants graves de la vie de manière différente en fonction de son entourage, de son éducation, de ses expériences… et surtout, de son tempérament…

Ton mal être a dû finir par rendre les personnes qui t’entourent très démunies et elles se sont détournées de toi, ce qui n’a fait qu’aggraver ta souffrance.

Premièrement, si la cause réelle de ta dépression est ta mauvaise vision due au kératocône, as-tu fait tout ce qu’il fallait ? As-tu les bonnes lentilles ? Es-tu sûr que tu en es au stade de la greffe ? Il faut que tu trouves l’ophtalmo qui saura bien te situer et te donner des échéances pour améliorer ta vision par tous les moyens… et ce pour te rassurer.

Deuxièmement, il faut que tu trouves quelqu’un à qui parler ! Il faut absolument évacuer ton stress. Tu dois être écouté par quelqu’un de neutre, qui ne te jugera pas. A toi de trouver la bonne personne, professionnelle ou pas.

Tant que tu n’auras pas accepté ta maladie, tu ne pourras pas t’épanouir et faire avec, du coup, tu subis tout. Il ne faut pas baisser les bras. Petit à petit, tout peut s’arranger.

Ma famille et mes amis savent tous que j’ai une mauvaise vue, et quand nous sommes en voiture par exemple et que je vois une vache en plein centre ville alors que c’est en fait un banc… tout le monde éclate de rire, et moi la première… c’est mieux comme ça non ?

Promets-nous que tu vas faire un petit effort, quel qu’il soit, mais prend une décision !!!
Bon courage et tiens-nous au courant.

Lisa

[hydroxile]

Salut Lieutenant !
Tout d’abord sache que tu n’es pas le seul! On passe très souvent par une telle phase. Et tiens je me lance aussi et te fais profiter de mon experience en cours, surtout que j’ai envie de crier un bon coup…
Ca fait deux ans que je galère avec des problemes de santé, et la déclaration du kératocone n’a été que le début. L’évolution celui-ci, les controles plutôt decevants, puis le temps du CXL… Tout ceci se noie dans une longue liste de petits et gros malheurs de santé qui m’arrivent les uns après les autres sans rien pouvoir y faire. Tout comme toi, j’ai encore une longue vie à tirer et tout comme toi, je suis au stade 3 du kc.
A chaque nouveau probleme, c’est une montagne qui parait encore plus haute à franchir. La franchir seul n’est pas la solution! Chaque difficulté franchie ne fait que nous affaiblir un peu plus pour la suivante qui pointe déjà a l’horizon… C’est dur, mais si on ne se prend pas par la main pour chercher de l’aide, personne ne va venir nous tirer de la et s’ambourber ne sera que la conséquence logique.
La liste de probleme n’est malheureusement pas encore terminée dans mon cas… Petit resumé d’une semaine devenue « normale » :
je reviens d’un sejour de qq heures aux urgences d’un hopital ou j’y suis entrée les pieds devant… lorsque le SAMU est venu me recupérer après un demi-marathon qui s’est vraiment mal terminé… Et depuis quelques jours me voila avec un possible decollement de rétine qui demande encore a etre verifié (les fonds de chope ne sont jamais a l’abri de ca!)…
Tout ceci en 4 jours ! L’un et l’autre épisode ne sont en rien liés! Et ca occupe deux lignes de cette fameuse liste…

Pour passer la pillule un peu plus facilement, mon remède c’est aller travailler tout les jours, d’y retrouver mes collègues, chercher un peu d’humour dans ces événements, ce qui aide énormément à tenir le coup! Et puis surtout, je me défoule en faisant beaucoup de course a pied… Tout ceci a un prix, mais ca remet les idees en place, ca fait ressortir toute la haine que j’ai contre mes malheurs et ca me permet de supporter un peu mieux physiquement les séquelles de malheurs un peu moins frais!

Comme le dit Lisa, avoir quelqu’un a l’exterieur de ton cercle privé qui t’écoute n’en sera que plus bénéfique, que ce soit ton médecin ou l’épicier du coin, faisant office d’oreille attentive mais neutre.

Allé Lieutenant ! Bon courage a nous deux et a tout ceux qui en ont besoin !

hydro

[Sylvie C.]

Bonjour Lieutenant,

Le désarroi que tu ressens face à ta situation difficle est bien compréhensible. Quelle personne arrivée au stade de la greffe n'a jamais eu de moments de doute et même de désespoir parfois ???

Maintenant, il n'y a que toi qui peut décider d'affronter les événements au lieu de les subir. Et c'est seulement à partir de ce moment-là que tu pourras voir les choses de manière plus optimiste (ou du moins plus réaliste), et que tu pourras de nouveau compter sur le soutien de tes proches (famille, amis, voisins, etc).
D'ailleurs, il me semble que tu sais déjà tout cela car si on lit attentivement tes propos :

je me retrouve a 30 ans (...) dans l'attente d'un greffe c'est tout ce qui me reste comme espoir

la greffe EST une source d'ESPOIR pour toi.
Je suppose que tu es inscrit sur liste d'attente pour cette greffe. Alors, garde cet espoir en ligne de mire, cela te permettra de tenir bon. La greffe viendra et la vue reviendra. Je t'assure que tu redécouvriras alors tous les plaisirs de la vie et ton attitude positive retrouvée boostera aussi ton entourage.

Quant à

c'est trop dur d'etre abandonner de tous

le simple fait d'avoir posté ton message sur le forum prouve que tu es conscient du soutien moral que peut t'apporter l'association. TU N'ES PAS TOUT SEUL LIEUTENANT ! L'association est là !!!
Nous sommes tous dans la même galère alors ramons ensemble !

Sylvie

[V2F]

Bonjour lieutenant,

Qu’ajouter aux encourageants conseils de Lisa, Hydro et Sophie ?

Si la greffe est proposée alors il faut l’accepter comme un énorme espoir. Je dirai même que les donneurs, leurs familles, transmettent leurs cornées dans ce seul but : redonner au patient de l’espoir en même temps qu’une condition visuelle satisfaisante. C’est un cadeau et un cadeau pareil, ça ne se refuse pas !

Les conséquences du kératocône dans la vie quotidienne sont différentes d’un patient à l’autre mais il ne faut surtout pas baisser les bras. Parler est très important et tu trouveras toujours ici des « oreilles » attentives. Je ne sais pas où tu habites, mais n’hésite pas aussi à prendre contact avec un responsable de région :
http://www.keratocone.net/presentation_regions.php

Bon courage à toi!
V2F

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>>> Hydro

je reviens d’un sejour de qq heures aux urgences d’un hopital ou j’y suis entrée les pieds devant… lorsque le SAMU est venu me recupérer après un demi-marathon qui s’est vraiment mal terminé…

Un malaise vagal ? Comme le célèbre de Versailles ?

Et depuis quelques jours me voila avec un possible decollement de rétine qui demande encore a etre verifié (les fonds de chope ne sont jamais a l’abri de ca!)…

Mince! Rassure nous, pas l'œil dernièrement crosslinké ?

[Florence BERGER]

J'avais raté ce sujet. Je suis rentrée tard presque tous les soirs les semaines passées.

Bref, j'étais comme toi, Lieutenant. Je n'étais pas isolée dans les faits, mais psychologiquement en partie. Je n'en pouvais plus. En désespoir de cause, j'ai cherché sur internet (encore récent à l'époque) et je suis tombée sur l'association. J'ai adhéré, on m'a conseillé un spécialiste dans ma région. Je suis allée le voir, certaine d'avoir droit à la greffe. Eh bien non! Depuis je suis très bien corrigée avec des lentilles très confortables. A l'époque, j'en ai profité pour vivre à 200 à l'heure, comme pour essayer de rattraper le temps perdu ... Depuis, je me suis calmée, mais je revis normalement.

Pour ce qui est de l'entourage, il y a ceux qui comprennent et ceux qui ne comprendront jamais. C'est aussi comme ça qu'on trie ses amis. Il faut aussi maîtriser un peu le sujet pour savoir expliquer de façon claire et rapide.

On peut vivre normalement avec un kératocône, à condition d'être bien suivi. Courage!

[hydroxile]

Un malaise vagal ? Comme le célèbre de Versailles ?

J'aurai bien préféré ca, mais malheureusement, ces crétains des urgences m'ont renvoyé chez moi des que je tenais sur mes jambes sans prendre la peine de voir ce qui avait créé ce malaise... Du coup je sais toujours pas pourquoi et je continue a courir
Dans la liste des hopitaux fréquentés, celui la est a passé sur la liste noir

Mince! Rassure nous, pas l'œil dernièrement crosslinké ?

Hélas oui , mais il faut que je retourne chez mon ophtalmo pour confirmer ou infirmer cet lesion de la retine ... Reponse le 6 janvier 2010!

[V2F]

J'aurai bien préféré ca, mais malheureusement, ces crétains des urgences m'ont renvoyé chez moi des que je tenais sur mes jambes sans prendre la peine de voir ce qui avait créé ce malaise... Du coup je sais toujours pas pourquoi et je continue a courir
Dans la liste des hopitaux fréquentés, celui la est a passé sur la liste noir

Ta mésaventure me rappel un mauvais souvenir. Visite en urgence au CHU Foch de Suresnes suite à une coupure à la main (l’ouverture des huîtres [*] ne s’improvise pas, surtout à minuit …). L’interne de service me fait quelques points, prescrit un petit Dolipran © et bonsoir chez vous…
Lendemain matin, mal de chien et retour à l’hôpital : la gaine d’un tendon du pouce était sectionnée et les germes, très présents dans les huîtres, risquaient de s’étendre ailleurs avec une possible perte fonctionnelle du bras. Résultat : anesthésie générale, 4 jours d’hospitalisation, une semaine d’arrêt de travail, pour une petite plaie d’à peine 2 cm. Un simple transfert vers un service d’urgence spécialisé de la main (ouvert 24h/24 à Paris) limitait la facture.

[*] Une fois n’est pas coutume, les hommes sont les premières victimes de cette tâche ménagère (63 %) source INVS

Hélas oui , mais il faut que je retourne chez mon ophtalmo pour confirmer ou infirmer cet lesion de la retine ... Reponse le 6 janvier 2010!

Probablement rien à voir avec le CXL puisque tout est mis en œuvre pour protéger la rétine des UV. Mais en as-tu touché un mot à ton chirurgien ?

[hydroxile]

Ta mésaventure me rappel un mauvais souvenir. Visite en urgence au CHU Foch de Suresnes suite à une coupure à la main (l’ouverture des huîtres [*] ne s’improvise pas, surtout à minuit …). L’interne de service me fait quelques points, prescrit un petit Dolipran © et bonsoir chez vous…
Lendemain matin, mal de chien et retour à l’hôpital : la gaine d’un tendon du pouce était sectionnée et les germes, très présents dans les huîtres, risquaient de s’étendre ailleurs avec une possible perte fonctionnelle du bras. Résultat : anesthésie générale, 4 jours d’hospitalisation, une semaine d’arrêt de travail, pour une petite plaie d’à peine 2 cm. Un simple transfert vers un service d’urgence spécialisé de la main (ouvert 24h/24 à Paris) limitait la facture.

On m'a le meme coup mais avec une morsure de tique portant la borréliose... un petit coup de desinfection et retour a la maison et un apres un mois je te laisse deviner qui a pointer son nez ... Prise a temps, mes neurones ont heureusement pu etre epargnées. Une serie d'antibiotique et le tout s'est finalement bien réglé...
Au reveillon, ouvre tes huitres avant d'entamer la bouteille! y a plus sympa qu'un Noel a l'hosto... Et ca me fait penser que j'en aurai pour le reveillon de Noel... Esperons que mon pere ne fasse pas comme toi, mais en as de l'ouverture d'huitre, il y echappera très certainement... Quoi que...

Probablement rien à voir avec le CXL puisque tout est mis en œuvre pour protéger la rétine des UV. Mais en as-tu touché un mot à ton chirurgien ?

Justement, mon ophtalmo est celui qui a pratiqué le CXL, et effectivement, il est possible que les deux n'ont rien a voir. Je lui en toucherai un mot en janvier. Etant deja assez myope (-10D) depuis longtemps, si lesions de la retine il y a, c'est la qu'il faut en chercher l'origine...

[LIEUTENANT]

MERCI A TOUT CEUX QUI M 'ONT SOUTENU C'est PAS TOUJOURS FACILE TOUT LES JOURS MERCI ENCORE ET COURAGE A VOUS

[Claude]

Je te comprends très bien car lorsque ça devient compliqué, c'est généralement le moment où ceux qui ne partagent pas ton quotidien perdent toute empathie. Et il faudrait non seulement arriver à gérer ses propres problèmes mais compatir à ceux des autres et là trop c'est trop.
J'ai malheureusement eu à constater qu'à part la famille la plus proche (femme, enfants) l'incompréhension conduit à l'éloignement. Le plus dur c'est que malheureusement femme et enfants en patissent également.

Que penser des réflexions du genre " oh mais après tout il y a plus grave" "en plus tu vas voir un psy ?" (quelle honte !) "ah mais en fait il voit !" alors que tu as un pansement compressif sur l'oeil droit, et que le gauche , sans correction voit moins de 1/10 et que malgré tout tu te débrouilles tout seul dans l'appartement que tu connais par coeur.

Tout le monde ici peut apporter ce genre de témoignage. Ca conduit au moins à faire le tri et à prendre ses distances avec les imbéciles.

Et comme tout le monde ici, je peux témoigner de l'incroyable soutien qu'on peut trouver sur ce forum. L'asso est un des meilleurs traitements anti-douleurs. C'est bon pour le moral, y compris pour les plus proches qui assistent à nos coups de déprime, et qui nous soutiennent quand on baisse les bras.

Au final, tout le monde arrive à surmonter ses difficultés, a retrouver ou à conserver une place sociale et/ou professionnelle, ce qui n'est pas toujours évident.

Alors n'hésite surtout pas à en parler.

[yvonne]

Bonjour à tous,
Merci Claude pour ce message. C'est trop vrai mais heureusement, qu'il y a en plus de notre famille quelques amis fidèles qui nous soutiennent.
Maintenant il y a en plus notre assos où nous nous soutenons.
Bon courage à tous ceux qui vivent actuellement des moments difficiles.
Amicalement
Yvonne

[Florence BERGER]

Le plus dur c'est que malheureusement femme et enfants en patissent également.

Ca conduit au moins à faire le tri et à prendre ses distances avec les imbéciles.

Et comme tout le monde ici, je peux témoigner de l'incroyable soutien qu'on peut trouver sur ce forum. L'asso est un des meilleurs traitements anti-douleurs. C'est bon pour le moral, y compris pour les plus proches qui assistent à nos coups de déprime, et qui nous soutiennent quand on baisse les bras.

Comme tu dis vrai, Claude.

[V2F]

Comme tu dis vrai, Claude.

La vache! Avec toi Flo!

[Florence BERGER]

Meuhhhh!!!!*

(*Joyeux Noël!!!! en langue vache normande)