les rendez vous chez l'ophtalmo

[isa]

bon voila, j'ouvre un nouveau post (j'ai l'impression de parler un peu seule mais bon...)
Les rendez vous chez l'ophtalmo, enfin chez le contactologue pour stef, vont s'enchainer un peu plus rapidement et mon charmant homme ne veut plus que je l'accompagne (il veut toujours se debrouillez seul)
Resultat pour son premier essais je me baladais en ville, me demandant comment ça allait pour lui???
Bref j'angoissais un peu dans mon coin, attendant qu'il m'appele pour me dire quil était sorti et comment ca avait été. En fait ce qui m'angoisse le plus dans ces RDV où il va seul, c'est qu'il doit prendre la voiture pour y aller et donc pour en revenir
Cette fois ci j'étais sur lille donc pas de problème, j'ai repris le volant pour rentrer mais les prochaines fois??? Je travaillerais lors de son prochain rdv donc je sent que je vais angoisser pour son retour tant qu'il ne m'aura pas dit qu'il est bien rentré.
Je me dit que vraiment je suis une trop grande angoissée et que mon homme est grand , mais bon je ne peu pas m'en empecher
Allez a vos commentaires, j'attend aussi vos expériences pour me dire que je suis vraiment bête de m'en faire comme ça

[Xavier]

Je me dit que vraiment je suis une trop grande angoissée et que mon homme est grand , mais bon je ne peu pas m'en empecher

Fais confiance. S'il veut conduire, accepte qu'il peut en être capable... Tu ne pourras pas gérer son KC à sa place. Il n'a pas besoin d'être couvé, mais soutenu. Alors, aide-le à formuler ses demandes mais ne te substitue pas à lui.

COOL. Vous entrez tous les 2 dans un nouveau monde. Alors laissez venir à vous les événements et apprener par l'expérience et le dialogue. Ne courrez pas après la perfection dans toutes vos actions.

Je suis sûr que tu t'en tires très bien.

[Florence BERGER]

Isa,

Tu ne peux pas toujours être aux côtés de Stéph. S'il a une acuité visuelle suffisante pour conduire, il ne faut pas t'inquiéter.

Moi, j'ai toujours tout fait toute seule : j'ai un mari qui travaille beaucoup et qui ne peut pas se libérer quand il veut, qui dit qu'il prend un après-midi de congé et qui arrive à la maison à 16h00! J'ai même dû rester deux jours de plus à la maternité quand notre 2ème enfant est né car il était en déplacement!

Donc, chaque fois que j'ai dû aller faire des essais de lentilles ou aller chez l'ophtalmo, je me suis débrouillée toute seule. Quand c'était vraiment nécessaire, des amis m'ont aidée, et j'envisage toujours l'éventualité de devoir prendre un taxi.

C'est déjà bien que Stéph sache qu'il peut compter sur toi. Comme dit Xavier, laisse-le gérer : il est grand. C'est aussi la meilleure façon pour lui d'apprendre à vivre avec le KC.

[isa]

je suis d'accord avec vous, il doit apprendre a assumer et gerer seul son KC (après tout on ne sait pas ce que la vie nous réserve mais cela est une autre histoire...).
Cela ne calmera pas mes angoisses mais comme de toutes facon je ne peux rien y faire . Florence tu dis que tu as toujours la solution du taxi mais perso (et connaissant un peu stef) je pense qu'il ne voudra pas avoir recours a cette solution. Il est encore trop fier et trop dans une phase où justement il ne veut pas qu'on l'aide. Je me dit que c'est tout il faut qu'il fasse son chemin, qu'il aprenne seul a trouver ses limites mais bon je ne veux pas non plus qu'il lui arrive quelque chose (ben vi je l'aime quand même mon entété)

[Invité]

Oui, enfin, pour le taxi, je n'en ai encore jamais pris à cause du KC. Têtue moi aussi, mais c'est ce qui nous permet peut-être aussi de tenir. C'est pas un p'tit KC qui va nous empêcher de faire ce qu'on a à faire, non mais!

[stef]

[Invité]

Oui, enfin, pour le taxi, je n'en ai encore jamais pris à cause du KC. Têtue moi aussi, mais c'est ce qui nous permet peut-être aussi de tenir. C'est pas un p'tit KC qui va nous empêcher de faire ce qu'on a à faire, non mais!

Oops désolée je ne m'étais pas connectée.

Flo

[Florence BERGER]

Oui, enfin, pour le taxi, je n'en ai encore jamais pris à cause du KC. Têtue moi aussi, mais c'est ce qui nous permet peut-être aussi de tenir. C'est pas un p'tit KC qui va nous empêcher de faire ce qu'on a à faire, non mais!

Oops désolée je ne m'étais pas connectée.

Flo

Oops, oops, oops : encore pas connectée. Re-désolée.

Flo

[isa]

C'est pas un p'tit KC qui va nous empêcher de faire ce qu'on a à faire, non mais!

Je sui entièrement d'accord mais que cela se vérifie dans tous les instants de la vie et pas que pour les déplacements en voiture (oula je m'égare moi)
Ce problème de Taxi-voiture c'est que ça je n'y peu rien ayant moi même été victime d'un accident de voiture il y a quelques années plus tous ce que mon papa a pu vivre je suis très angoisse maintenant par rapport à la voiture et finalement en anaylsant bien (ce que j'ai fait après les premières réponses a ce post) je crois que cette peur n'a rien a voir avec le KC.
Enfin bref tout ce que je veux au final c'est mon zomme s'apercoive que bien sur il peut vivre avec le KC, que cela ne l'empeche pas de vivre, profiter de son fils, de moi, de la vie tout simplement (et ce n'a pas été toujours le cas)

[V2F]

L'ideal serait de finir par oublier son KC... et pour cela il faut la MAVAC* possible!




* Meilleur Acuité Visuelle Après Correction

[Florence BERGER]

il peut vivre avec le KC, que cela ne l'empeche pas de vivre, profiter de son fils, de moi, de la vie tout simplement (et ce n'a pas été toujours le cas)

C'est le but de l'assoc. : faire en sorte que tous nous vivions le mieux possible avec le KC.
Le fait de pouvoir en parler et de se donner des tuyaux pour un meilleur confort dans la vie de tous les jours, c'est indispensable.

Le temps perdu ne se rattrape jamais et il y a des cicatrices que laisse le KC bien plus profonde que celles de la cornée, si on n'y prend pas garde.

Si on laisse faire les choses, le KC devient nour pourrit insidieusement la vie. D'où l'intérêt d'être tout de suite pris en mains par des spécialistes compétents et à l'écoute.

[benoit]

* Meilleur Acuité Visuelle Après Correction

Et soudain tout s'éclaire! Des mois que j'essaie de deviner ce que MAVAC peut bien vouloir dire.
Ce soir, c'est sûr, je m'endormirai moins bête.

[benoit]

Le temps perdu ne se rattrape jamais et il y a des cicatrices que laisse le KC bien plus profonde que celles de la cornée, si on n'y prend pas garde.
Si on laisse faire les choses, le KC devient nour pourrit insidieusement la vie. D'où l'intérêt d'être tout de suite pris en mains par des spécialistes compétents et à l'écoute.

Mon KC n'est pas à un stade très avancé par rapport à beaucoup qui s'expriment sur le site alors c'est souvent difficile de s'imaginer ce que peut être ou ce qu'a été la vie et le ressenti de celui qui raconte son histoire. Je dois avouer que souvent je suis angoissé après avoir lu les histoires personnelles des uns et des autres: peur de se retrouver dans des situations similaires, peur d'un avenir rendu encore plus incertain à cause de cette maladie.

[Florence BERGER]

Benoît, ne t'inquiète pas : pour bien vivre son KC, il suffit d'être bien suivi et bien entouré dès le début, ce qui n'a pas été toujours vraiment mon cas.
C'est pour cela que je témoigne, pour éviter que cela n'arrive à d'autres.

[stef]

Je dois avouer que souvent je suis angoissé après avoir lu les histoires personnelles des uns et des autres: peur de se retrouver dans des situations similaires, peur d'un avenir rendu encore plus incertain à cause de cette maladie.

Tout a fait d'accord avec toi benoit, certaines histoires lues sur le forum refletent de grandes difficultés pour les patients atteints du kc ( rejet, lentilles mal adaptées, difficultés psychologiques etc.....) leur famille et leurs proches (n'est ce pas isa ). De meme le jour de l'ag un monsieur a pris la parole (desole je ne me souviens plus de son nom ) et son temoignage a été assez poignant sur sa situation actuelle Il n'est pas toujours facile de positiver en lisant ces temoignages et j'ai les memes angoisses que toi Benoit et comme la plupart des personnes du forum je pense. Vais je etre greffé, mes lentilles ne vont plus, ma vue a baissé, que vais je devenir etc, etc..... MAIS il ne faut pas oublier que le kc dans la grande majorité des cas se soignent tres tres bien avec les lentilles et la chirurgie si il y a besoin. La j'ai un petit regret car il existe de tres nombreuses personnes qui ont été greffé ou qui portent des lentilles et qui ne temoignent pas ou qui ne viennent pas a l'ag car .......... tout va bien tout simplement et qu'elles ont en grande partie occultés le kc de leur vie et, dieu sait si ils sont nombreux. Mais leur temoignage plus que positif ferait du bien aux plus angoissés d'entre nous je pense je pense............. Au passage je ne remercierai jamais assez les forumeurs les plus actifs de ce site sui sont toujours pres a distillé leur experience et leurs bons conseils (ils se reconnaitront )

Sinon je pense que se dire je ne peux plus faire tel ou tel chose a cause du kc c'est une victoire du kc sur ma vie et comme je ne veux pas qu'il gagne et ben j'irais jusqu'au bour de mes possibilités ou de mes capacités (dans la mesure du raisonnable bien sur) et c'est pour cela que je continue le ping car a chaque match que je fais c'est pour moi une petite victoire sur le kc et cela malgré mon og qui ne voit plus en ce moment vivement mes lentilles Pr P.......

bon voila j'espere que c'est comprehensible je ne relis jamais