Quand on ne supporte plus........

[stephanie Gomez]

merci marie. on en apprend tous les jours

Nous sommes tous réunis dans un même but au sein de l'association qui est formidable. Recueillir des informations, nous réunir, échanger...

[Anne]

Nous sommes tous réunis dans un même but au sein de l'association qui est formidable. Recueillir des informations, nous réunir, échanger...

Oui mais avec certaines limites...

Je souscris totalement au post de François qui pour mémoire a été greffé à l’age de 15 ans. Que les visiteurs soient rassurés sur ce point : En dehors des aléas et des surprises que nous réservent malicieusement nos cornées, la plus grande majorité des patients atteints de KC vivent une existence totalement normale. Chaque KC est une histoire personnelle et l’une des missions de ce forum est d’apporter des réponses précises aux préoccupations « ponctuelles » exposées par les visiteurs. La but de ce forum n’est pas de dresser des trajectoires psychothérapeutiques y compris à l’aide de consultants extérieurs. Le forum apporte par lui-même ses réponses.

Si c’est la basse vision qui est en cause, ses conséquences psychologiques peuvent trouver des réponses sur des sites spécialisés. Si ce n'est pas la basse vision c'est la même chose. Par ailleurs, les maladies des yeux sont nombreuses et il faut bien distinguer celles qui bénéficient d’un traitement de celles qui malheureusement plongent définitivement le patient dans la cécité. Nous sommes, heureusement, dans la catégorie des chanceux ! Celle de la royale face antérieure. Celle du "pare-brise" comme le disait au Congrès SFO le Pr Malecaze!

Stéphanie, ta très intéressante proposition sera soumise au bureau, sache que l’association travaille avec le CRK sur une plaquette d’information qui sera systématiquement remise, par l’ophtalmo, aux patients. Ce document apportera de nombreuses réponses et insistera sur l'aspect psychologique du KC.

Amitiés
Anne

[stephanie Gomez]

Stéphanie, ta très intéressante proposition sera soumise au bureau

J'aurais effectivement du soumettre l'idée au bureau avant de la balancer sur le forum. Que les nouveaux venus se rassurent. Je suis également greffée depuis trois ans et avec le port d'un verre correcteur j'atteins quasiment 10/10ème à gauche. je suis plus qu'optimiste donc pour notre avenir, d'autant que la recherche progresse et l'évolution de l'association ne peut qu'apporter encore plus de réponses et de solutions.

La plaquette sera déjà une entrée en la matière pour les nouveaux venus. et je laisse au bureau le soin de débattre de ce sujet épineux.

[Florence BERGER]

Nous sommes chanceux quand nous bénéficions d'un traitement. Grâce à l'association et aux informations qu'elle diffuse, plus aucune personne atteinte de KC ne devrait souffir pendant dix ans. Le message à faire passer (aux jeunes en particulier), c'est qu'il ne faut pas rester dans son coin et que des solutions existent, comme le dit Anne, pour la majorité d'entre nous et il ne faut pas passer à côté.

[yves]

Je suis aussi entièrement en accord avec François.

Mes greffes datent de 1977 et 1978, et on vit parfaitement bien avec. Certes ce n'est pas toujours rose avec les migraines ophtalmiques, mais je mets plutôt cela sur le compte de la bobologie journalière.
Comme je l'ai déja souvent dit et écrit, la vie avec un kératcone est tout à fait normale, surtout comparée à d'autres maladie chroniques autrement plus invalidantes, je parle du diabète et des stomies par exemple.

Alors sachons garder la mesure des choses. Certes le KC est un handicap visuel, mais qui peut être corrigé tout à fait correctement par les lentilles. La greffe venant après les lentilles. Cette greffe est une opération facile à supporter, non douloureuse.

Bon courage à tous....
Yves

[Florence BERGER]

Oui, Yves, à conditon de trouver les bonnes lentilles. Si je n'avais pas rencontré l'asso, j'en serais actuellement à ne plus pouvoir travailler parce que non encore greffable.

[Eric Federspiel]

Entièrement d'accord avec vos diverses réactions.
Vos avis s'enrichissent mutuellement.
L'approche psychologique m'intéresse particulièrement.
Je pense que la diversité et la complexité des profils psychologiques rendent inutile toute tentative de dresser des trajectoires psychothérapeutiques.
Par contre il faut que celui (ou celle) qui en a besoin puisse savoir a qui s'adresser et de préférence à quelqu'un qui, en plus des compétences normalement attendues, prend en compte et maîtrise dans son approche les difficultés liées à la vision.
J'en profite pour dire que l'association est vraiment formidable.
Bravo et merci pour tout le bien que vous faites.