Quand on ne supporte plus........

[stephanie Gomez]

Le témoignage d'Eric Federspiel me fait réfléchir. pas toujours évident en effet pour un conjoint de comprendre la maladie et les conséquences surtout endurées par son ou sa partenaire. Quand parfois l'entourage ne peut pas répondre à la détresse engendrée par les conséquences de la maladie, pourquoi ne pas tenter de nous tourner vers la thérapie comportementale ? Sans doute l'association peut elle jouer un rôle important car l'idéal serait d'avoir à faire avec une thérapeute qui connaisse le keratocône, ou toute autre maladie invalidante telle le glaucome... ? ou la dégénérescence maculaire ?......

les autres associations ont peut être des noms de spécialistes ? Peut être pourrions constituer une liste en parallèle de thérapeutes par régions ?
Qu'en pensez-vous ?

[Florence BERGER]

Oui Stéphanie, tu as tout à fait raison.
Je connais un psy sur Lyon qui s'occupe de jeunes aveugles et malvoyants à l'EREADV à Villeurbanne et qui enseigne à l'Université de Lyon.

J'ai fait sa connaissance lors d'un stage sur l'accueil des déficients visuels dans le système scolaire. Pour les profs qui ont affaire avec ces jeunes ou même pour des proches c'était très riche en enseignement.
Il nous a fait une communication sur les effets psychologiques des déficiences sensorielles sur les jeunes. Je me suis tout à fait retrouvée dans ce qu'il disait (même si je ne suis plus jeune ... ) et on a bien discuté.
J'aurais bien voulu le faire intervenir le 24 juin mais comme il est aveugle ... "un psy atteint de cécité susciterait de nombreuses interrogations, surtout chez les plus jeunes patients ou ceux diagnostiqués récemment. Car nos problèmes ne sont pas les mêmes et nous avons la chance d’avoir des solutions". (Il est aveugle depuis l'âge de 17 ans à la suite d'une explosion, pas à cause d'un KC et les jeunes qu'il suit sont atteints de problèmes très divers). Il est intéressant en tant que psy, pas en tant qu'aveugle. Et puis il enseigne la psychologie, il ne fait pas que suivre des déficients visuels sinon, ce serait très réducteur au niveau de son travail me semble-t-il ... Je pense que c'est vraiment quelqu'un de valable. Les psy ne traitent leurs patients en fonction de leurs propres problèmes.
Nous avons aussi un adhérent qui est psychiatre et atteint du KC...

[Marie7340]

En tant que psy, je trouve que c est une super idée! Mais dans le cas d'une incompréhension entre conjoint, la thérapie systémique pourrait être mieux adaptée je crois... Mais tout dépend si on accepte ou pas la maladie...
Bref, quoi qu il en soit cette idée est à creuser!

[Florence BERGER]

Dans une relation entre conjoints ou parents, il y a deux choses par rapport à la maladie :
- la façon dont la personne atteinte vit son problème
- la façon dont le conjoint ou le parent comprend, supporte etc ...

Cela-dit, il me semble que le conjoint ou le parent ne peut pas tout prendre sur ses épaules et qu'il n'est pas là uniquement pour compenser le(s) manque(s), servir de garde malade, éventuellement d'infirmier, de psy, voire subir, surtout quand le problème dure des années. D'où l'intérêt de parler et de penser à se faire aider si nécessaire. Parfois la douleur est telle que le dialogue est bien difficile. Le généraliste lui-même, ne connaissant souvent pas la maladie, a du mal a mettre son patient sur des pistes.
Donc peu importe le thérapeute, l'essentiel étant de trouver ce qui convient à chacun.
Cela pose aussi le problème de l'âge auquel surviennent les problèmes et si on y est préparé ou pas. Personnellement, je pense que je ne vivrais pas maintenant ce que j'ai vécu il y a 18 ans de la même manière, d'autant plus que depuis 4 ans je bénéficie de l'aide de l'association, alors qu'à l'époque j'étais bien isolée.

Dieu merci, quand on est bien suivi, et qu'il y a encore des solutions, il n'y a pas lieu de faire subir tout cela aux proches. C'est là l'essentiel : bénéficier d'un bon suivi et d'une bonne adaptation. Quand l'origine des problèmes s'efface on évite une bonne partie des galères qu'implique le handicap dans un foyer.

[xavette]

[quote="Florence Federspiel"]Cela pose aussi le problème de l'âge auquel surviennent les problèmes et si on y est préparé ou pas.

Je pense qu'on n'est jamais préparé lorsque les problèmes surviennent.

[Florence BERGER]

Non, bien sûr, on n'est jamais préparé aux problèmes, mais quand on vous annonce la maladie, on n'imagine pas qu'on va subir autant de galères. D'ailleurs on ne devrait pas avoir à les subir. Je pense à ceux d'Adeline en particulier ... C'est inadmissible.

[stephanie Gomez]

="Le généraliste lui-même, ne connaissant souvent pas la maladie, a du mal a mettre son patient sur des pistes.
Donc peu importe le thérapeute, l'essentiel étant de trouver ce qui convient à chacun.
.

bien sur que chacun trouve sa solution mais quand plus rien ne va. Avoir la chance de trouver un thérapeute indiqué dans le keratocône, cela pourrait en aider plus d'un. En tout cas, cela peut valoir le coup d'avoir à disposition cette liste.

Marie, c'est quoi une thérapie systémique ?

[stephanie Gomez]

Je pense qu'on n'est jamais préparé lorsque les problèmes surviennent.

ca c'est tellement vrai.

[françois]

bonjour

Ces posts sont trés intéressants, mais je ne suis pas sur qu'ils s'adressent à tous les cas du kc. il faut donc moduler vos propos

En effet ils ne tendent pas à rassurer les nouveaux membres du forum.

Tous ceux qui en sont au stade 1,2,3,4, doivent ils déduire de ces posts qu"ils seront bientôt à tel point touchés" qu'un appui externe leur sera nécessaire ? la réponse est bien sur NON.

[Florence BERGER]

="Le généraliste lui-même, ne connaissant souvent pas la maladie, a du mal a mettre son patient sur des pistes.
Donc peu importe le thérapeute, l'essentiel étant de trouver ce qui convient à chacun.
.

bien sur que chacun trouve sa solution mais quand plus rien ne va. Avoir la chance de trouver un thérapeute indiqué dans le keratocône, cela pourrait en aider plus d'un. En tout cas, cela peut valoir le coup d'avoir à disposition cette liste.

quote]
Je parlais de psychothérapeute Stéphanie. Je me suis mal exprimée.

[Florence BERGER]

Ces posts sont trés intéressants, mais je ne suis pas sur qu'ils s'adressent à tous les cas du kc. il faut donc moduler vos propos

En effet ils ne tendent pas à rassurer les nouveaux membres du forum.

Tous ceux qui en sont au stade 1,2,3,4, doivent ils déduire de ces posts qu"ils seront bientôt à tel point touchés" qu'un appui externe leur sera nécessaire ? la réponse est bien sur NON.

Ce forum concerne la vie des proches François, et je pense qu'il est autant destiné à recevoir des témoignages pénibles que des témoignages positifs, sinon, à quoi bon? Il ne faut pas non plus se voiler la face. Cela dit, ce qu'Eric et moi avons vécu par rapport à la maladie nous est totalement personnel mais il existe et si Eric a ressenti le besoin d'en parler, à quel endroit pouvait-il mieux le faire qu'ici? Déjà bien qu'il fasse la démarche. Et je ne vois pas pourquoi nous modulerions des propos qui sont des témoignages de ce que nous avons vécu. Si ces témoignages peuvent servir à d'autres, c'est que le forum aura rempli son rôle. Et je répète la conclusion que je faisais plus haut qui corrobore celle de Stéphanie : on peut éviter ce genre de vécu si on est bien suivi, par des spécialistes compétents et c'est là aussi le but de l'association : aider les patients à trouver la solution. Je pense qu'elle remplit tout à fait le rôle qu'elle s'est assigné et si maintenant je ne souffre plus c'est bien grâce à elle. Mais les dix années que j'ai perdues n'auraient jamais dû se passer ainsi et personne atteint du KC ne devrait vivre ça.

[stephanie Gomez]

bonjour

Ces posts sont trés intéressants, mais je ne suis pas sur qu'ils s'adressent à tous les cas du kc. il faut donc moduler vos propos

.

Bien sur qu'il ne s'adressent pas à tous les kc. je cherchais une solution concrète pour tous ceux qui souffrent. Ceux pour qui cela se passe bien et j'en fais partie ne relèveront pas . je crois que chacun vient "piocher" ce qui l'intéresse. Mon petit cousin a un keratocône et pour l'heure, il ne trouve aucun intérêt à venir sur le site puisqu'il vit extrêmement bien sa maladie. C'est son choix et je le respecte. comme je respecte ceux qui pourraient venir ici pour trouver une solution concrète à leurs souffrances morales ?

[Florence BERGER]

Entièrement d'accord Stéphanie.

[Marie7340]

[quote="stephanie Gomez"]

Marie, c'est quoi une thérapie systémique ?

Une thérapie systémique, c est une thérapie inspirée de la comportementale mais elle se base sur les interactions entre les personnes... Pour ma part (mais c est mon avis perso) je pense que ça peut aider à « mieux » communiquer dans n importe quel couple qui rencontre des problèmes et le KC peut très bien en être la source si par exemple la personne atteinte ne parvient pas à l accepter ou si elle ne parvient pas à se faire comprendre (ça me rappelle quelqu un ça lol)… Mais c est certain que des tas d autres éléments peuvent intervenir et qu il y a des tas de therapies disponibles… Chaque cas est unique et les besoins sont différent d une personne à l autre, d un couple à l autre…

En ce qui me concerne, je ne peux pas dire que j ai énormément souffert psychologiquement ou même physiquement du KC… jusqu’au jour de la greffe… Et honnetement avec le recul, meme si ma famille m a beaucoup entourée, j aurai du avoir le reflexe de consulter parce que c est arrivé tellement vite et je me suis retrouvée seule avec toutes mes questions mais heureusement, j ai trouvé ce forum ! ça m a particulièrement bien aidé à surmonter cette épreuve sans pour autant me déversser sans arrêt aupres des gens qui m entouraient...

[Florence BERGER]

Oui, Marie. C'est important ça. Ce forum, c'est une bouffée d'air frais. Et en plus, parfois on rigole bien.