Mon expérience du kératocône post-lasik

[laureamb]

Contrairement aux différents témoignages que j'ai pu lire sur ce forum, il ne m’a fallu que 6 mois pour commencer à voir de nouveau flou après mon opération au Lasik. Au départ, ne sachant pas ce qu’il m’arrivait j’ai pensé qu’on pourrait faire « une petite retouche » et le tour serait joué… malheureusement, le pire restait à venir. Le chirurgien qui m’avait opéré restait vague par rapport aux questions que je lui posais sur l’évolution probable de cette nouvelle baisse de vision et me disait toujours « on se revoit dans 6 mois pour voir si on peut faire une petite retouche », je crois que dans le fond, il savait que quelque chose n’allait pas mais il n’a ni le courage ni le professionnalisme de me le dire… je suis donc aller voir un autre ophtalmo qui lui m’a annoncé que j’avais une « ectasie cornéenne » autrement dit une déformation de la cornée qui se traduit par un astigmatisme irrégulier… il m’a orienté vers un spécialiste en adaptation de lentilles et m’a dit que surtout aucune opération n’était à présent envisageable, qu’il ne fallait surtout plus toucher à mes yeux sur un plan chirurgical car sinon on allait à la catastrophe… c’est là que mon marathon a commencé : j’ai consulté la personne qu’il m’avait indiqué qui m’a essayé une vingtaine de paires de lentilles sur les yeux en me répétant que je m’étais faite opérée trop jeune, comme si j’avais besoin d’entendre ça. Aujourd’hui j’ai compris que le problème n’est pas là.

En parallèle, j’ai fait des pieds et des mains auprès de l’hôpital où je m’étais faite opérée pour récupérer mon dossier médical. Apparemment d’après la topographie cornéenne pré opératoire, il y avait une forte myopie et un astigmatisme mais aucune trace de début de kératocône… donc ce n’était pas la faute du chirurgien, mais bien celle de ma cornée, apparemment trop « malléable » et le fait de l’avoir rabotée l’aurait affaiblie et aurait entraînée l’affaissement du stroma ce qui s’est traduit par ce qu’ils appellent une « ectasie ». J’ai mis presque un an à comprendre tout cela, après de nombreuses recherches personnelles et après avoir enfin trouvé un spécialiste qui a su me l’expliquer clairement. Il s’est également écoulé plus d’un an entre le moment où je commençais à avoir des problèmes de vision et le moment où j’ai trouvé des lentilles adaptées à mon cas. Car c’est un problème nouveau, l’œil est plat sur les extrémités (à cause du lasik) et part en pointe au centre (en forme de cône), ce sont des géométries peu rencontrées aujourd’hui mais les labo commencent à s’y intéresser, car de plus en plus de gens opérés de la myopie par la technique du Lasik y sont confrontés…

Donc aujourd’hui je déconseille cette opération qui selon moi ne sera pas bien maîtrisée tant qu’il n’existera pas un appareil permettant de mesurer cette « malléabilité » de la cornée. D’après les informations que j’ai à ce sujet, c’est actuellement à l’étude. Car si cette opération est miraculeuse pour ceux qui retrouvent la vue et ne portent plus de lentilles, elle est un vrai cauchemar pour ceux qui, comme moi, doivent, en plus de la déception liée à l’échec de l’opération, vivre avec ce que j’appelle un « compromis » car les lentilles rigides sont difficiles à tolérer, ma vue n’est pas parfaite, j’ai de nombreux halo lumineux à cause de la déformations et ça coûte affreusement cher.

Bref c’est une vraie galère. Si certains d’entre vous veulent me faire part de leurs commentaires et/ou de leur expérience à ce sujet, je suis prête à les écouter et à échanger des informations avec eux. Je pense qu’il faut que ce problème soit connu et je pense que pour cela il faut en parler. Un grand merci à l’association qui nous permet de faire cela en toute liberté.

[Rachou]

Salut Laure,

J'ai le meme souci que toi seulement mon probleme n'est apparu que 4 ans apres mon lasik.

J'ai de la chance de tres bien supporte les lentilles rigides que je ne sens pas du tout. Pour moi, c'est aussi confortable que les souples.

J'ai des problemes avec les halos mais j'essaie de les ignorer et parfois ca fonctionne

Je pense qu'il faut essayer de positiver et peut-etre avoir la force de se tourner avec le cross-linking qui pour pas mal de personnes souffrant d'ectasie post lasik s'est averee etre une bonne technique.

En definitive, moins tu y penses mieux tu vis ta vie avec ce petit souci

Rach

[laureamb]

Salut Rachel,

Merci pour tes encouragements. Est ce que tu te fais suivre par un spécialiste en Belgique ou en France? Quel type de lentilles ton spécialiste t'a t-il prescrit? Moi je porte des lentilles Menicon, une plateau sur l'oeil gauche (car j'ai juste un astigmatisme assez fot mais pas de kératocône) et une BP4 sur l'oeil droit atteint du kératocône. C'est juste pour info. Merci!
Laure

[yarsky]

laureamb,

suis vraiment desolé pour ce que t'est arrivé.
J'ai deux choses à te dire.

1) La mesure qui pourra dire si l'oil est valable pour lasik peut se faire avec un outil qui s'appele Optical Reponse Analiser, ORA. Tu peut trouver comment ca marche sur ce forum. Y a une idee de l'utiliser avant de decider si on peut fair le lasik ou pas.

2) Il y a une methode - certains dirrons qu'elle est encor en test - qui peut stopper (pas renverser!) l'ectasie de la cornee post lasik. La methode s'appelle, en anglais, "corenal collagen cross-linking" ou C3R ou x-linking. Il est utilisé pour la keratocone ainsi que pour l'ectasie post lasik car l'etiologies de ces deux conditions semble d'etre les memes. Il parait qu'il est tres eficace en ayant pour bute d'arreter la deformation corneene. Egalement tu peut trouver l'info sur ce forum. C'est vrai qu'on dit que des fois l'ectasie post lasik ou la keratocone s'arrete toutes seules, sans aucun intervention. Mais je ne pas trop confiance en cette statistique.

Voila.
Bon courage.

[V2F]

Je pense qu’il faut que ce problème soit connu et je pense que pour cela il faut en parler.

ABSOLUMENT et ce forum continuera d’insister sur les risques potentiels que présentent le Lasik. Le principe de précaution interdisant certaines « choses » est très souvent appliqué dans de nombreux domaines, mais pas pour cette chirurgie là ?… Puisqu’un risque certain existe, nous sommes en droit de nous interroger. Un grand MERCI Laure pour ton témoignage très circonstancié qui paraîtra (si tu es d’accord) dans le prochain bulletin.
Depuis le retentissant procès Schiffer contre le Dr Speaker et la sanction record de 7,5 millions d’USD prononcée par la Cour Suprême de l’Etat de NY à l’encontre d’un oph, cette chirurgie réfractive traitant la myopie est indiquée d’une manière beaucoup plus prudente que par le passé. En France et de l’aveu même de certains ophtalmos, il y a eu des abus mais suite à quelques affaires médiatisées ici et là, les critères d’exclusion au Lasik se sont sérieusement renforcés. La détection des KC infra-cliniques ou formes frustres se fait d’une manière beaucoup moins empirique, à l’aide notamment et comme le précise Yaro, d’appareils d’investigation récents (Pentacam, Orbscan et plus récemment l' ORA qui mesurent, entre autres, l’élasticité et la malléabilité des cornées candidates).

Comme tu le soulignes, le Lasik est une chirurgie pleine d’avenir et de plus en plus de patients atteints de myopie choisiront cette « correction chirurgicale à long terme » plutôt que de renouveler fréquemment les paires de lunettes ou de s’enquiquiner à jongler avec les lentilles… Au-delà de l’avantage esthétique, il faut noter aussi l’intérêt financier pour notre système de santé qui bénéficiera de substantiels économies ! Il est très probable que le Lasik sera prise en charge par la sécu d’ici quelques années… mais pas avant que l’on ait découvert une méthode fiable (test sanguin par exemple) permettant de déclarer à 100% si un patient est porteur ou non du KC. C’est d’ailleurs l’un des enjeux de la recherche génétique en cours.

En attendant, ta mésaventure rappelle plus que jamais qu’il n’existe aucune chirurgie sans risque.

«Apparemment d’après la topographie cornéenne pré opératoire, il y avait une forte myopie et un astigmatisme mais aucune trace de début de kératocône… ».
Cette précision dans ton message interpelle, car une forte myopie associée à un astigmatisme laisse planer le doute d’un KC sous-jacent. Un deuxième avis n’aurait peut-être pas été inutile…

Mais le mal est fait et je te souhaite de trouver, avec le même entrain que Rachou , la meilleur adaptation possible qui te permettra d’oublier les effets de ce fameux lasik. De plus, rassure toi car de nombreux laboratoires travaillent sur des lentilles post-lasik. Tu peux compter sur le soutien de l’association et les informations de notre comité scientifique sur les traitements des ectasies que nous relaierons, bien entendu, sur le site et le forum.

Bon courage et merci encore pour ce post d'utilité publique !

Vincent

[Rachou]

Salut Laure,

Finalement, je ne me fais plus suivre par aucun specialiste.
Je me demande juste si je ne vais pas opter pour le cross-linking mais pour l'instant j'attend les nouvelles du comite scientifique.

Concernant mes lentilles, ce sont des menicons Z si je me souviens bien mais pas plateaux.


P.S. J'ai bien compris egalement que peu importe ce que l'on a, l'important est d'avoir des lentilles qui te font vivre normalement ... comme les miennes ou presque.

Bizzz, bizzz,
Rachou

[V2F]

Moi je porte des lentilles Menicon, une plateau sur l'oeil gauche (car j'ai juste un astigmatisme assez fot mais pas de kératocône) et une BP4 sur l'oeil droit atteint du kératocône.

Pour connaître toutes les caractéristiques des lentilles Menicon utilisées par Laure (Plateau et B4P) voici un lien :

http://www.forum.keratocone.net//images/complent2005.pdf

La Menicon dite « plateau » est souvent utilisée après les greffes de cornées.

[laureamb]

Merci Vincent, merci Rachou, bien sûr j'autorise l'association à publier mon témoignage dans le prochain bulletin ça va de soi!

A bientôt
Laure

[Anne]

Bonjour Laure,

Bravo pour cet utile témoignage.

A noter qu'une commission de spécialistes étudie actuellement au niveau européen les conséquences du Lasik. Cette très large enquête est menée par l’ESCRS (European Society of Cataract and Refractive Surgeons) pour essayer de mieux connaître l’incidence et les facteurs influençant l’apparition des ectasies postopératoires. Un rapport devrait être publié courant 2007 avec des recommandations précises.

Anne

[laureamb]

Bonjour à tous,

4 années se sont écoulées depuis mon dernier témoignage et mon ectasie post-Lasik évolue assez mal.
Depuis janvier 2010, je n'arrive plus à supporter ma lentille à droite, car le KC semble avoir évolué. Mon ophtalmo m'a fait essayé les lentilles suivantes au cours des 6 derniers mois:
- Menicon (me souviens plus laquelle)
- Rose K
- Boston XO
- et j'avais une Technolens en 2009 en piggy-back (lentille souple en desous de la rigide)

La Boston Xo semblait convenir mais en fait je l'ai supporté 3 jours et j'ai une gêne constante qui fait que je ne pense qu'à cette fichue lentille qui frotte sur mon oeil toute la journée. Je deviens folle avec tous ces essais qui prennent tout mon temps libre et m'épuisent psychologiquement...J'ai vu beaucoup de témoignages très positifs, mais moi je n'arrive plus à positiver et commence à croire qu'on ne trouvera pas de solution. en attendant, je porte des lunettes et récupère 4/10 à droite et 9/10 à gauche ce qui est pas mal mais les objets sont déformés. Mon ophtalmo me dit qu'en plus j'ai un oeil très sec (je le sens bien car je passe ma journée à l'hydrater avec du Vismed).
Je suis aussi allée voir un spécialiste de la cornée que je revoie à la rentrée et qui m'a parlé du cross-linking. il m'a dit que dans 2/3 des cas c'était effice et que dans 1/3 des cas, ça n'apportait rien et il fallait le retirer. Je ne me vois pas subir un nouvel échec opératoire, donc pour l'instant je réfléchie.

J'écris ce message, car je voudrais avoir vos avis sur les thèmes suivants:
- J'aimerais consulter un autre ophtalmo/contactologue sur Paris - avez-vous des coodonnées à transmettre à Vincent? (je sais qu'on ne peut pas citer de noms sur le site) - le mien est très compétent mais pas du tout disponible, je dois lui courir après pendant 15 jours à chaque fois (est-ce normal?)
- Faut-il aller à l'étranger pour trouver une lentille (je suis prête à faire le tour du monde) encore faut-il qu'elle soit correctement adaptée et laisse respirer l'oeil
- Avez-vous des expériences / témoignages sur un cross-linking effectué sur un oeil lasiké?
- enfin, j'ai des gros problèmes de concentration au travail (je suis à temps plein devant un ordinateurtoute la journée) - quels sont les recours pour obtenir un aménagement des h de travail le temps de trouver des lentilles adaptées? j'ai pensé aller voir la médecine de travail mais j'ai peur qu'il me disent 'invalide' et que mon employeur ne veuille plus de moi... je songe également à une reconversion professionnelle...[/b]

merci pour tous les témoignages et avis que vous m'apporterez, car vous l'aurez compris, je suis un peu désespérée...
Cordialement,
Laure

[Florence BERGER]

Bonjour Laure,
sympa de te lire à nouveau.

Je suis aussi allée voir un spécialiste de la cornée que je revoie à la rentrée et qui m'a parlé du cross-linking. il m'a dit que dans 2/3 des cas c'était effice et que dans 1/3 des cas, ça n'apportait rien et il fallait le retirer.

Es-tu certaine de ne pas confondre avec des anneaux intra-cornéens par exemple? Car eux peuvent être retirés. La pose d'anneaux est réversible, contrairement à d'autres chirurgies qui modifient les tissus, telles que le crosslinking et la greffe de cornée. (voir posts sur le crosslinking et sur les anneaux intracorénens)

Sinon, d'après ce que je lis dans ton message, tu es encore loin d'avoir essayé toutes les lentilles possibles. Heureusement dans un sens, même si tout cela peut te paraître long. Avant de penser aller chercher une solution à l'étranger, il me semble que le mieux est d'épuiser celles que nous avons en France, et elles ne manquent pas.
J'ai pensé aussi partir à l'étranger à une époque où je ne trouvais pas de solution. Grâce à l'asso, j'ai trouvé la perle rare (l'ophtalmo) qui a su m'adapter avec professionalisme, compétence et patience, sans exclure quelque type de lentille que ce soit, ni même mes suggestions et qui répond aux appels au secours dans les 24 heures.
Mais voilà, les spécialistes comme lui sont rares, de plus en plus rares dirais-je, car ils partent à la retraite, souvent sans avoir pu former de jeunes collègues car peu s'intéressent à notre problème peu rentable financièrement.
Alors, dans les cas désespérés, on peut se tourner vers les CNRK.

Je comprends aussi ton désarroi face au problème de concentration. Quand on a mal ou quand on voit mal, il est difficile d'être à 100% dans ce qu'on fait et on est en plus facilement irritable. Personnellement j'ai pris l'habitude de lire en diagonale et parfois très superficiellement pour gagner du temps sur la durée de port des lentilles. Je n'ai plus de problèmes mais j'ai tendance à garder ces habitudes. Par ailleurs, il me faut toujours une trace écrite quand on me demande quelque chose car j'avais du mal à écouter attentivement ce qu'on me disait à cause de la douleur et j'ai aussi gardé l'habitude.

Ne perds pas espoir. Tant que tu n'auras pas tout essayé en matière de lentilles, il me semble prématuré de penser à une reconversion professionnelle. J'espère que quelqu'un en région parisienne te donnera les coordonnées d'un ophtalmo compétent. Sinon, je me répète, tu peux éventuellement consulter au CNRK qui est le dernier recours en cas d'absence de solution satisfaisante.

[Rachou]

Salut Laure,

J'ai un adaptateur de lentilles a Londres que je trouve excellent. Je suis prete a t'heberger durant quelques jours.
Les lentilles que je porte sont excellentes. Je suis consultante IBM et je passe plus de 10 heures par jour devant mon PC.

Je sais que mon conseil va te sembler stupide mais bois-tu assez d'eau ... cela fait une reelle difference.

Concernant les anneaux ... mon avis est surtout ne va pas dans cette direction. Opte plus pour le cross-linking car je pense que c'est moins invasif ... mais c'est mon avis perso.
Comme toi j'ai une ectasie post lasik et j'ai quelques petits souci avec ma lentille gauche mais je pense que je dois juste la changer ... j'ai RDV demain justement.
Le premier RDV etait dans 15 jours mais ils ont trouve un trou de 15 min et m'ont intercallee ;o)

Je ne pense pas que tu dois etre consideree comme invalide ... Il suffit juste que le medecin te mette en incapacite pour une ou deux semaines ... comme pour une grippe.

N'hesite pas a me laisser ton numero en MP et tu verras ... je te remontrai le moral ;o ) J'ai fais le tour de la terre pour une adaptation et finalement tout va pour le mieux.

Bizzzz, bizzzz,
Rachounette

[Florence BERGER]

Salut Rachou!!!

Finalement, qu'est-ce que tu portes comme lentilles?

[laureamb]

Merci à vous 2 pour vos témoignages et encouragements, ça me fait un bien fou et me redonne espoir.
Comme Florence l'a indiqué, je voulais parler des anneaux intra-cornéens et non du cross-linking... j'ai rédigé le message un peu vite
Rachelle, je vais te contacter en MP pour avoir les coordonnées de ton ophtalmo et tout. mais effectivement, je serai curieuse de savoir quels types de lentilles tu portes actuellement?
Encore merci!!
Laure

[Florence BERGER]

Mais de rien laure. Nous sommes là pour ça.

Avant de te précipiter à l'étranger, vérifie tout de même si on t'a proposé toutes les solutions possibles en France.