Forum du kératocône

de **Nicole LE FLOCH** le Sam Avr 21, 2007 4:45 pm

Bonjour !
Je voudrais apporter mon témoignage. Je ne vois pas de message parlant de ce sujet.
Porteuse d'un kératocone sur l'oeil gauche, j'ai été greffée en juin 1998. Aucun problème particulier ; j'ai continué à porter mes lunettes ; je n'ai jamais supporté de lentilles quel que soit le type. Depuis cette opération, j'ai été suivie tous les ans par mon ophtalmo et lorsqu'il en était besoin, les verres correcteurs ont été adaptés pour "essayer" de corriger l'astygmatisme qui au fil des années, allait en augmentant. Que de soucis pour l'ophtalmo et que de soucis pour l'opticien. Placer un verre aussi déformé sur une monture relève de l'exploit. Il n'y en a pas beaucoup capable de le faire !
En février 2006, il est devenu quasi impossible de corriger par des verres.
En août 2006, j'ai subi un lasik. Quel bonheur de voir CLAIR ; je suis arrivée au CHU avec 2/10è sur l'oeil gauche et 3 semaines, j'avais récupéré 7/10è. Depuis, je suis retournée en consultation et 3 mois après la séance de lasik, on m'a prescrit des lunettes et j'en suis à 10/10è. Et pour la première fois, depuis des années, je vois des choses que je ne voyais plus. Et la première chose faite le matin n'est plus de chercher ses lunettes. Pour voir de loin, elles ne sont plus nécessaires.
J'attends le contrôle de juin prochain pour voir comment la situation a évolué. Pourvu que cela dure !!!

de **V2F** le Lun Avr 23, 2007 2:04 pm

Bonjour Nicole et bienvenue sur le forum !

En effet, je crois que ce sujet n’a pas encore été abordé (ou très peu) sur le forum. Si le Lasik est une contre-indication absolue sur un kératocône, il est parfois proposé après la greffe. Mais ce n’est pas une indication fréquente. Je vais essayer de retrouver un article que m’avait envoyé un membre du Comité Scientifique sur ce traitement post-greffe. En attendant, bravo pour ce superbe gain d'acuité et j’espère que ton contrôle de juin prochain sera excellent ! ;-)

Au passage, pour en savoir plus sur le Lasik, voici deux liens intéressants :
Celui de nos amis de http://www.lasik.asso.fr/?q=LICforum , il y a un petit forum de discussions où l'on peut poser des questions et l’excellent site sur l’astigmatisme qui présente, en détail, les différentes chirurgies par laser : http://www.ophtalmologie.fr/astigmatisme-1.html

Vincent

de **alphil** le Sam Jan 12, 2008 1:31 pm

Bonjour,

Je suis très heureux de decouvrir ce message, dans lequel je me reconnais entièrement.

J'ai eu 2 greffes de cornée (Oeil gauche en 90, et oeil droit en 96) qui se sont très bien passées, malgré un debut de rejet en 97.

Depuis 4, 5 ans ma vue devient très difficile à corriger par lunettes. Un essai a été tenté par lentilles, il y a 2 ans, mais sans succès. Il a été impossible de trouver une lentille restant en place. Ayant eu pendant une dizaine d'années des verres scléraux avant mon opération, supporter des lentilles ne me causait pas de problèmes.

Depuis 6 mois et devant la dégradation de ma vue, je suis très fortement tenté par envisager une opération Lasik. Mon ophtalmo m'a donné les coordonnes d'un centre sur Grenoble ou cette opération pourrait être possible. Mais devant les informations trouvées sur Internet parlant de contre-indications absolues sur un KC, j'etais à la recherche d'informations sur cette operation sur un oeil ayant deja eu une greffe.

Ton message est le premier que je vois sur ce sujet.
Es tu toujours aussi enthousiaste après un an ?
Y a t'il d'autres témoignages de ce genre d'opérations ?

Merci pour votre réponse.

de **falagar** le Sam Jan 12, 2008 4:27 pm

je suis tres impressionné ! un lasik sur une greffe faite pour traiter un KC !

wouaahhhhhhhwouaaaaaaaaah

de **Xavier** le Sam Jan 12, 2008 5:56 pm

J'ai trouvé ce lien sur un poste sur un forum relatif au lasik après greffe de cornée
http://www.vision.tv/modules.php?mop=mo ... 94&forum=4
Récemment greffé moi-même, je poserai la question au professeur qui me suit afin d'avoir plus de resnseignement.

de **Fleur** le Mar Avr 08, 2008 5:47 pm

Voilà, bientôt le grand Jour...

Ce n'est pas pour moi...
Fleur, c'est d'abord une soeur...
La soeur d'une personne qui comme vous vit avec cette fichue maladie du keratocône.
Je viens depuis quelques temps lire vos messages sur le forum. Je ne cherche pas de solutions, juste peut-être un peu de connaissances autour d'une maladie rare plutôt ambiguë.

Cela fera dix ans que ma soeur supporte le keratocône au quotidien.
1 à l'oeil gauche, 4 à l'oeil droit et deux greffes dans son regard.
Beaucoup de paysages flous et déformés...
Un stade ? Je ne sais pas lequel, simplement une dégénérescence constante.
De nombreux examens, un professeur, des ophtalmologistes, de gentilles infirmières aussi.
La peur d'avoir mal, la difficulté pour ouvrir l'oeil d'une cornée devenue trop petite avec l'âge.
26 ans aussi...de 16 à 26 ans...dix ans...
Un handicap social comme j'expliquais au professeur: vivre avec les parents, ne pas pouvoir passer son permis, ne pas pouvoir se débrouiller rien qu'avec les boutons d'un ascenseur ou avec une carte bleue. Etre dépendant en somme, à l'âge où la vie doit être la plus belle.
Mais beaucoup de pudeur: un enfermement sur soi, une méfiance.

Si je suis ici aujourd'hui, c'est parce qu'elle n'y est pas...
On lui a pourtant dit de venir parler avec vous autres, qu'on peut la comprendre. Mais elle est un peu timide, alors je parle un peu en son nom, même si je ne suis rien, simplement une soeur au regard clair...

Et puis Mercredi 16 Avril, le grand Jour...

Ma soeur va subir le "nouveau" lasik à l'oeil gauche. Elle est dans les grandes premières.
Elle n'a que 1, avec lunettes... Il n'y a donc rien à perdre.
On lui a fait de nombreux clichés topographiques malgré sa difficulté pour ouvrir l'oeil. Ce "nouveau" lasik se différencierait (je parle d'après ce que j'ai pu entendre du professeur) de "l'ancien" dans la mesure où la correction serait précisée et que le laser ne porterait que sur certaines parties de la cornée. A voir...

Le message de Nicole est très encourageant.
Le mien sert à la fois de présentation, d'information et d'affaire à suivre j'espère.
Qui sait... peut-être la prochaine fois, une autre soeur, la soeur de Fleur, viendra elle-même vous communiquer des nouvelles, ses joies, ses peines...

A bientôt, avec beaucoup, beaucoup d'espoir.
Et merci d'être là pour nous.

Fleur, au nom de sa soeur.

de **V2F** le Mar Avr 08, 2008 6:08 pm

Ta sœur à bien de la chance d’avoir une Fleur ! ;-)

Le témoignage que tu fais, en son nom, est très beau :!:

:!::!:
J’espère que cette intervention au Laser sera la réussite que vous attendez toute les deux et que ta sœur retrouvera suffisamment de confiance en elle pour venir converser avec nous! En attendant, dis lui que le forum entier la soutient et pense bien à elle.

Best of post !

de **Coco83** le Mar Avr 08, 2008 6:27 pm

Oui on pense fort à elle!

En espérant que tout se passe pour le mieux! :!:

de **Anne** le Mar Avr 08, 2008 6:34 pm

Bonjour Fleur et bienvenue sur le forum!

Comme Vincent, je dirai que ta soeur a une crème de soeur! :!:

Ton message est vraiment très beau et je ne peux que souhaiter la réussite de cette intervention. J'espère que ces dix années de galère avec ce maudit kératocône ne seront plus qu'un mauvais souvenir...
Bon courage à ta soeur, nous sommes tous avec elle!

PS/ Ton avatar est celui de Flo!

de **Florence BERGER** le Mar Avr 08, 2008 6:53 pm

Pas grave Anne.

Oui, toute la réussite possible à cette petite soeur pour son intervention. En espérant pouvoir bientôt converser avec elle ...

de **V2F** le Mar Avr 08, 2008 7:09 pm

Florence BERGER a écrit::lol: Pas grave Anne.

Si c'est grave!
J'ai mis une fleur pour Fleur ;-)

de **Fleur** le Mar Avr 08, 2008 10:43 pm

Merci pour vos messages de soutien. Voilà, je ne sais pas trop quoi dire. Merci aussi pour la fleur en photo, elle est très jolie. On croise les doigts et même les orteils. D'autres nouvelles dans une semaine, de ma grande soeur elle-même, j'espère (et oui c'est moi la petite!)
A bientôt.
Fleur.

de **yvonne** le Mer Avr 09, 2008 2:59 pm

Tu es une soeur formidable ! Bon courage à vous 2 et bonne chance à ta soeur, Fleur. il faut que le laser soit une réussite. Si la fleur c'est mieux comme avatar sinon on croit parler avec Flo.