les verres sclérocornéens

[yvonne]

Bonjour à tous,

Depuis 2004 je porte un piggyback sur les 2 yeux cornées greffées. (merci aux donneurs) depuis quelques mois cela se complique car je ne supporte plus, surtout la souple. (un bout de chiffon dans l'oeil)

Je vais essayer des verres scléroscornéens. (tu vois Florence il suffit de demander...)

Je voudrais connaitre une personne qui serait adaptée ainsi avec greffes.
Je vous remercie de me faire partager votre expérience.

Comme je le dis souvent iol y a toujours une solution même après 45 ans


Amicalement
Yvonne

[Florence BERGER]

Bonjour Yvonne. Contente de te lire. Serait-ce les semi-sclérales RoseK XL dont tu parles?
Pour Jean-Michel et moi, elles sont géniales et en plus, plus de piggybacks qui étaient pourtant très bien. Mais nous ne sommes pas greffés.
Je connais une personne qui porte des Spots sur greffes et qui en est très contente mais je pense (d'après mon ophtalmo) que la RoseK XL est une bonne solution à essayer avant de passer à la Spot.
Pour l'adaptation de la RoseK XL il faut que l'adaptateur fasse très attention au edge lift (relèvement du bord) et se prête à de fins calculs, calculs que notre merveilleux ophtalmo a faits sans problème.

Tiens-nous au courant.
A+ Bises

[yvonne]

Bonjourà tous,
je viens vous donner des nouvelles de "mes" essais de SPOTS dans un centre de compétence flambant neuf. Très accueillant ce nouveau bâtiment et donc plus agréable. J'étais légèrement inquiète d'affronter ces essais mais Florence m'avait rassurée... c'est ça l'association !

Les essais se sont très bien passés, j'ai réussi à poser moi même ces lentilles et utiliser au mieux les vantouses. Bien sûr que c'est rassurant d'avoir l'équipe médicale à ses côtés.

2 jours d'essais et la lentille d'essai est commandée à l'autre bout de la france : j'obtiens un 10 à gauche, pas mal non !

Je salue le dévouement de toute l'équipe qui sur les 2 jours s'est mobilisée un maximum pour que je continue à voir le plus correctement possible et donc améliorer ma qualité de vie. (moi et les autres personnes qui étaient présentes pour les mêmes essais).

Je déplore, par contre, le comportement et les commentaires lamentables de certaines personnes qui ont réussi à mettre la pression sur quelques uns d'entre nous.

Une petite histoire surprenante : lundi je prends le train à Quimper direction Brest (là où se trouve le centre de compétence du KC). Le chef du train nous annonce qu'il y a des travaux entre Landerneau et Brest que nous terminerons le trajet en car...
Je suis le mouvement et hop dans le car... pour la gare SNCF. Je constate que le car s'arrête au niveau de la caserne des pompiers alors, au culot, je m'avance vers l'avant du car et demande au chauffeur s'il y a un arrêt à l'Hôpital Morvan ?
J'entends le mot KERATOCONE : malgré moi je réponds oui.... Puis, je réfléchis ; l'arrêt au pied de Morvan s'appellerait Kératocône... mais que se passe t'il ? Je suis complètement traumatisée par ces essais ?
Le chauffeur me demande si je suis bien la responsable de l'association Kératocône tout simplement, il est vrai que le kératocône est bien connu.
Il a lui même un KC et l'on s'est déjà parlé en salle d'attente.
Il m'a contactée aussi par téléphone.
Je ne sais pas s'il y avait un arrêt au CH Morvan mais il m'a déposée à cet endroit : merci chauffeur.
Comme je le dis toujours il y a toujours une nouvelle solution pour améliorer notre confort de vie et je vous assure qu'il y a beaucoup de personnes qui se démènent pour cela.
Suite au prochain épisode de "Là où tout commence" en Pen Ar Bed.
Amicalement
Yvonne

[Florence BERGER]

Bonjour Yvonne,

Je pensais justement à toi quand j'ai eu la notification d'un message sur le forum.

Comme je suis contente que cette lentille te convienne! Finalement ce n'est pas une Rose K XL comme je le pensais. Est-ce que c'est quelque chose qu'ils ont aussi envisagé pour toi au cette lentille n'est-elle pas adaptée à ton cas?

Tiens-nous au courant pour la suite.

[yvonne]

Bonjour Florence et les autres,
Prochaine étape essai des SPOTS le lundi 5 mai à 10h au CHU ; RDV fixé il y a 2mn.
Ouf ! il est temps que cela se termine et bien de préférence car je souhaite de tout mon coeur voir correctement...ras le bol du semi-brouillard.
Je souhaite de tout mon coeur faire la remontée de la Loire et faire étape à Montrond Les Bains le 16/06 et retrouver mes amis de La Loire le temps du soirée.

Je donnerai les références des spots + tard.
amicalement
Yvonne

[yvonne]

http://hroignant.fr/vi2014/rando.php?page=home
L'adresse du parcours pour jean-Michel
Yvonne

[Florence BERGER]

Merci Yvonne.

J'espère que les spots s'avèreront une solution satisfaisante. On y croit.

Je transmets à Jean-Michel (il est dans la peinture ...)