Témoignage d'un KC bilatéral greffé deux fois avec succès

[Florence BERGER]

Pour remonter le moral à ceux qui en ont besoin.


Voici le témoignage de Didier, 40 ans, un ami qui a subi deux greffes de cornée à 10 ans d’intervalle, sans passer par l'étape lentilles et qui se porte comme un charme.


Raconte-moi tout depuis le début : dans quelles circonstances a-t-on découvert ton kératocône ?

Je n’avais jamais eu de problèmes de vue jusqu’au jour de la visite médicale en sixième où le médecin scolaire me trouve 7 ou 8 / 10èmes à l’œil droit au lieu de 10 habituellement. Il conseille à mes parents de m’envoyer chez un ophtalmo qui détecte un kératocône.

Quelles sont les solutions envisagées alors ?

Il m'a équipé en lunettes.
Tant que je n’avais pas de problème pour voir, c’était le statu quo mais l’ophtalmo m’ a tout de suite prévenu que cela finirait par une greffe de cornée car il n’y avait pas d’autres solutions.

Et pour l’autre œil ?

L’œil gauche a baissé ensuite.

Quand la greffe a-t-elle eu lieu ? Qui l’a effectuée et où ?

En 81. Les lunettes, ce n’était plus possible et les lentilles rigides ont été une catastrophe. Donc on m’a mis en liste d’attente en 81. J’ai attendu 3 mois, de juillet à septembre. Il fallait que j’appelle le CHU de Nancy trois fois par jour pour savoir si je pouvais manger.
C’est le professeur RASPILLER qui m’a opéré sous anesthésie générale. Je devais être hospitalisé une semaine mais j’ai dû rester 10 jours. Je vais t’expliquer pourquoi.

Il a fallu que je reste dans le noir pendant un jour et demi et que je dorme sur le côté droit pendant une semaine. Trois jours après, je me suis payé un chariot à repas dans le couloir en sortant des toilettes ! Un fil a sauté. On m’a réopéré et j’ai dû rester quelques jours de plus que prévu.

Tu as eu un traitement anti-rejet je suppose ?

Oui : des piqûres de cortisone, un régime sans sel à cause de la rétention d’eau.

Quel a été le résultat de la greffe ?

Immédiatement après l’opération, j’ai eu un premier contrôle. Je voyais trouble mais j’arrivais à 6 / 10èmes sans correction alors qu’avant j’avais 0. Avec l’éclaircissement du greffon, j’ai reperdu de la vision mais cela c’est cependant stabilisé à la cicatrisation : j’avais 4 / 10èmes sans correction. On m’a ajouté des lunettes pour corriger l’astigmatisme et j’arrivais ainsi à 8 / 10èmes.

Je n’ai pas fait de rejet, contrairement à mon voisin de chambre qui avait récupéré la deuxième cornée du mort. Son oeil n’était pas beau à voir !

Et la deuxième greffe, quand a-t-elle eu lieu ?

En 91, dix ans après. En 10 ans les progrès ont été énormes. L’attente était d’un mois ou deux. J’ai attendu 2 mois. La première fois, il fallait que j’appelle trois fois par jour pour savoir si je pouvais manger alors que là on m’a appelé le 31 décembre 1990 (on partait pour le Nouvel An) pour une opération prévue le 2 janvier 1991 : le temps de conservation du greffon était plus important que la première fois.

Je suis entré à l’hôpital le 1er janvier à 17h00. L’opération s’est faite sous anesthésie générale. Je n’ai pas été obligé de rester dans le noir. J’ai pu me lever le premier jour. Le traitement anti-rejet s’est fait sous forme de micro-doses injectées localement, directement dans l’œil.
Pour l’anecdote, quand on est venu me faire la piqûre, j’ai spontanément présenté ma fesse ! Mais on m’a dit : « Non, non, directement dans l’œil. » Ca fait un drôle d’effet mais on met un anesthésiant sous forme de collyre et on ne sent rien du tout.
Je n’ai pas eu à faire de régime.

Au premier contrôle, j’avais 8 / 10èmes sans correction et je n’ai pas porté de lunettes pendant quelques temps, puis avec la cicatrisation, j’ai eu une petite perte d’acuité visuelle et je suis redescendu à 6 ou 7 pour obtenir une correction avec lunettes d’environ 9 / 10èmes.

En 10 ans, entre la première et la deuxième greffe, il y a une réelle différence de confort pour le patient sur le postopératoire avec une semaine d’hospitalisation.

Quelles recommandations t’a-t-on faites ?

Aucune recommandation particulière. J’ai eu une visite par an pendant deux ou trois ans puis j’ai été suivi par mon ophtalmo normalement. On ne m’a jamais dit qu’il faudrait recommencer les greffes. On ne m’a pas proposé de lentilles après la greffe, ni avant.


Si vous désirez poser des questions à Didier, vous pouvez le faire ici; je transmettrai.

Florence

[Florence BERGER]

Juste une petite précision concernant l'expérience de Didier, qu'il vient de m'apporter : on lui a fait porter des lunettes dès que sa vue a baissé jusqu'à ce que cela ne serve plus à rien et où le processus de la greffe a été engagé.

J'ai corrigé.

Florence

[stephanie Gomez]

Bonjour Flo
Ben moi j'avais une question.En fait, il a perdu des dixièmes après retrait des fils ou essentiellement dû à la cicatrisation ?Car il ne parle pas du retrait des fils. merci . Stéphanie de Grenoble.

[Florence BERGER]

Bonjour Stéphanie,

Je transmets ta question et te donne la réponse dès que je l'ai.

Flo

[stephanie Gomez]

Merci ! Stéphanie.

[Florence BERGER]

Bonjour Stéphanie de Grenoble.

Voici la réponse à ta question que mon ami vient de m'envoyer :

J'ai perdu les quelque dixièmes qui me manquent au moment de la cicatrisation, et non pas lors du retrait des fils.
D'ailleurs, ce n'est qu'après la première opération qu'il a fallu retirer deux fils qui ne s'étaient pas désagrégés eux-même.
La deuxième fois, il n'a pas fallu intervenir pour cela.
Je ne me souviens pas exactement, mais il me semble que les fils ont été retirés au bout de quatre semaines environ.

Flo

[stephanie Gomez]

Merci pour l'info, Florence
De mon côté, j'ai eu ma réponse..les dixièmes qu'il me manquait après le retrait de mes fils sont revenus....après mon opération de mercredi 1er sept....(la rentrée pour mes yeux aussi ! ). les incisions dans la cornée m'ont permis de revenir à une vision correcte. 4/10ème sans lunettes tout de suite après op et 8/10ème avec le port de lunettes...je rajoute que cette opération a permis de réduire l'astigmatisme résultant de la greffe...mais pas la myopie sous le kc... ? je ne savais meme pas que j'étais myope....? bref, c pas trop dramatique quand meme... ! avec des lunettes, le résultat est quand même très bon...d'autant plus que 8/10ème c le lendemain de l'op..;avec la cicatrisation prévue, je peux encore gagner quelques 10èmes dans le mois (oui je sais, je suis super optimiste)...maintenant je vais pouvoir participer au questionnaire sur l'interaction entre le kc et la myopie ... !