Avis de recherche!... Photophobie...

[V2F]

Bonjour à tous,

Nous souhaiterions obtenir les témoignages de patients ayant été greffés et souffrant de « photophobie ». Vous pouvez me contacter par MP ou par mail.

Merci d’avance.

Vincent

[DyingSlow]

Ok, moi aussi je suis atteint d’une photophobie assez sévère, je veux dire même la petite lumière qu’utilise l’ophtalmo pour voir mes yeux me fait tellement souffrir
Alors je ne vous parlerai même pas du soleil
Mais voilà, il existe un paradoxe, l’endroit ou je dois être doit être éclairé à outrance, je m’explique :je suis dans un studio ici(qu’ils appellent 1 et demi)
Bon dans la chambre, il y a une lumière au plafond constitué de deux ampoules puissantes et d’une lampe halogène au maxi
Et en plus j’allume les 2 projecteurs que se trouve dans la cuisine (faut dire que comme il s’agit d’un studio, la cuisine et la salle principale ne sont pas séparé par un mur, donc l’éclairage compte
Mais voilà depuis peu je pense plus que sérieusement à acheter une deuxième lampe halogène
Sans parler du fait que chaque fois que mon voisin/ami passe me dire coucou, je lui pose la question rituelle : « est-ce que tu trouve qu’il fait plus sombre que la dernière fois (style hier) et lui qui répond après avoir vraiment vérifier :Non, toujours la même luminescence
Suis-je le seul avec ce paradoxe???

[Florence BERGER]

Rami,

Je n'ai pas été greffée mais j'ai un peu les mêmes problèmes.

Je ne supporte pas le soleil, le lumière des néons, mais il me faut une pièce bien éclairée pour travailler ... Et j'abuse des halogènes à la maison.

Et donc, me voilà hors-sujet.

[DyingSlow]

ben non pas vraiment hors sujet
parce que moi je l'avais avant aussi
ce qui me ramène à mon obsession première, puis-je jamais être vraiment guéri???
C’est vraiment pas la solution miracle qu’on m’avait fait miroiter
Je sens comme si je me suis fait avoir……d’un autre coté, au moins je vois, j’arrive à lire et à écrire etc…
Et même à penser à l’avenir
Là ,c’est moi qui suis hors sujet

[linjhi]

La photophobie est présente au quotidien, dès le réveil, c'est presque une agression d'allumer la lumière. Le pire c'est le soleil d'hiver, il est horrible, lorsque que je conduis, mon oeil greffé pleure et se ferme, je ne peux pas le controler, heureusement l'autre oeil n'est pas encore greffé !
A ne rien comprendre, il y a des jours où la lumière du jour est insoutenable et d'autre jours où je supporte cette lumière même si k'intensité est aussi forte !
Voilà, une année que j'ai été greffé et la photophobie est toujours là, est-ce que je peux espérer une amélioration ?

[Jammes Annie]

Bonjour
Oui, moi aussi je souffre de photophobie, mais c'est plutot depuis que je suis équipée en lentilles, c'est à dire depuis 45 ans ! Je me souviens que lors de mon 1er essai de lentilles, l'ophtalmo a du me preter des lunettes de soleil car je ne pouvais marcher dans la rue, sans avoir les yeux qui pleurent. Avec les greffes, la situation ne s'est pas arrangée et je ne sors jamais sans lunettes de soleil (même en plein hiver!).
Il serait interessant de savoir si les personnes greffées équipées de lunettes ont le même problème.
Annie

[linjhi]

la photophobie est une grande souffrance, entre les yeux qui pleurent, les gens qui vous observent comme si vous descendiez de la planète Mars avec vos lunettes de soleil.
La lumière est une grande douleur, elle est plus importante à l'oeil greffé, l'oeil qui supporte la lentille est, bien sûr, lui aussi sensible à la lumière mais nettement moins. La greffe ne m'a pas soulagée sur le plan de la photophobie, au contraire, ça c'est accentuée. Mais je me dis que c'est peut être un moindre mal.
Avant la greffe, je ne pouvais pas lire un bouquin ou simplement regarder un film après avoir ôté mes lentilles, maintenant, je le peux. Je peux être réveillée en pleine nuit et pouvoir lire, alors qu'avant ce n'était pas la peine.
Avant la greffe, j'avais moins 1/10ème à l'oeil gauche, 11 mois après, j'ai un 8/10ème faible. Autant qu'à l'autre oeil lorsque je porte ma lentille. Pour moi la photophobie est une gêne réelle et parfois handicapante mais c'est un moindre mal puisqu'aujourd'hui pour cet oeil je n'ai plus les douleurs dûes à la lentille, mon oeil est comme libre.

[DyingSlow]

on dirait que je suis le seul (mis à part Florence, mais elle n'est pas greffée)à avoir une photophobie, mais en même temps un besoin d'avoir un éclairage fort dans la salle où je me trouve pour voir.....ma photophobie c'est au cas où une lumière (même celle de l'ophtalmo)est dirigée sur moi, je veux dire pas moyen d'ouvrir mes yeux, d'où l'ophtalmo doit lui même les ouvrir avec les yeux et en attendant mes "aie aie aie" se confondre en excuses et me promettre que l'examen ne va pas durer longtemps
Donc pas de faisceau directe (même s’il s’agit d’une petite ampoule) ,mais une chambre éclairée à outrance, tout en évitant de regarder les sources directement

[Claude]

Bonjour à tous.

Pour moi beaucoup moins photophobe qu'avant ! Avec lunettes, je ne le suis plus du tout. Un peu plus sensible avec les lentilles mais rien à voir avec ce que j'ai connu ! par contre une forte luminosité est beaucoup plus confortable pour moi également. je suis mieux face à des images très contrastées, et je ne vois rien à contre-jour, la lumière écrase tout.

[claire05]

Bonjour

En lisant vos message je me sens rassuré. En effet, depuis quelque temps je ne supporte plus la lumière du jour, mes yeux se ferment. Malgré les visites chez un ophtlmo il ne parvient pas a savoir de quoi je souffre.
Je pense, en lisant vos message, que c'est de la photophobie. Mais comment soulager ces douleurs qui sont trés génante au niveau professionnelle? En effet, je travaille sur ordinateur et il y a des jours ou ces impossible.
Merci d'zvance pour toutes vos réponses.

[stephanie Gomez]

idem que Claude. Depuis la greffe, je ne souffre plus de photophobie, et je suis équipée d'un verre correcteur.l'oeil non greffé est jrs aussi réactif à la lumière.