Double greffes de cornées + récidive du KC...

Mais aussi, les problèmes liés aux dons de cornées...

Modérateurs: Claude, action, yarsky, françois

Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede V2F le Lun Juin 08, 2009 4:30 pm

Hello,

Ce message m'étant parvenu en privé, je le poste pour information. Vous noterez, et c'est un hasard (suite au récent message de Toff), que la récidive du kératocône, ici traitée par laser, est également abordée dans le témoignage d'Yvon.

Vincent

Yvon a écrit:Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur votre site et je vous fais part de mon expérience qui peut être intéressante pour beaucoup.

Après une première chute de la vision découverte vers l'âge de 14 ans (j’ai actuellement 57 ans, né en 1952) qui m'a handicapé sur le plan scolaire, on m'a prescrit le port de lunettes pour myopie (c'était à Aubenas en Ardèche), le kératocône a été diagnostiqué par un ophtalmologue à Grenoble d'abord sur l'œil droit puis sur l'œil gauche vers l'âge de 18ans et j'ai porté des lentilles rigides dès les années 1974 : adaptation longue et pénible mais je n'avais pas le choix pour continuer mes études, et vivre tout simplement, car les lunettes ne me servaient plus à rien mais j'étais très bien suivi par un opticien spécialisé à Grenoble.

L'évolution du kératocône, surtout sur l'œil droit étant rapide, j'ai dû subir de très nombreux changement de lentilles, qui, à l'époque, n'avaient pas la qualité obtenue aujourd'hui (fréquent resurfaçages nécessaires). On me parlait de greffe mais je reculais devant le coût et l'incertitude (cela pouvait se faire à Lyon par le un vieux Professeur ******* qui demandait alors des sommes prohibitives pour moi). Je m'épuisais à vivre comme cela avec des kératites à répétition. J'ai même porté, avec horreur au début, des verres scléraux pendant des années et je m'en accommodais... Puis de plus graves kératites vers 1982-87 m'ont empêché de continuer et je vivais avec une lentille sur deux, pour aller au travail, 20 mn par jour, en alternance... tout en essayant de travailler, d'où aggravation de l'épuisement chronique et psychologique. Je souffre depuis d'hyper sensibilité à la lumière, à la fumée, aux poussières, au vent…

Puis je me suis résolu à accepter l'opération ayant été orienté par des amis sur le Dr ******** qui opérait alors sans frais pour moi à l'hôpital d'Antibes (les deux yeux à un an d'intervalle en 1987 et 1988) : ce fut la renaissance malgré les difficultés de la chose et j'ai pu me débrouiller avec des lunettes rondes dont je pouvais faire tourner le verre pour suivre les modifications de la courbure post greffe... changements fréquents de verre mais amélioration certaine grâce aux progrès de l'optique...

Puis, hélas, ce fut la découverte d'une récidive du kératocône sur l'œil droit ! Une seule solution fut alors proposée par mon ophtalmologue ici à Montpellier, le Dr ********, excellent contactologue, et après consultation du Dr ******** (alors à la fondation Rothschild à Paris), tentée avec succès par le Pr ****** à l'hôtel Dieu à Paris : un petit coup de laser. Cela m'a considérablement amélioré la vision mais ma vue baisse à nouveau beaucoup à droite. Le déséquilibre et l'adaptation constante dus à la correction par lunettes sont très fatigants. J'ai du renoncer à toute forme de lentilles après en avoir essayé des dizaines sur des mois chez un adaptateur spécialisé à Montpellier (M. ******), excellent, mais en vain : je ne peux plus en supporter du tout mais je reste optimiste sur les avancées de la technique, en particulier des bi-matériaux déjà tenté en vain il y a plusieurs années…

Devant mes difficultés accrues maintenant, je me préoccupe à nouveau de me renseigner sur les avancées de la recherche et c'est la raison de mon appel. Je vous remercie de votre attention et de vos conseils.

(PS : un kératocône a également été décelé plus récemment chez mon frère qui est plus âgé mais plus léger et moins évolutif : sa vue est corrigée par lunettes car il n'a pas supporté les lentilles).


J'ai supprimé les noms des médecins.
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
Avatar de l’utilisateur
V2F
Site Admin
Site Admin
 
Messages: 7476
Inscription: Lun Juil 28, 2003 8:17 pm
Localisation: Paris

Re: Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede Bruce Robertson le Lun Juin 08, 2009 6:38 pm

Message émouvant qui témoigne d'une farouche volonté de s'en tirer. Chapeau ! :o

Il serait bon qu'Yvon fasse un tour au CRNK, histoire de voir ce qu'on peut lui proposer... mais je pense que tu le lui as déjà conseillé.
Avatar de l’utilisateur
Bruce Robertson
Vice-Président
Vice-Président
 
Messages: 1658
Inscription: Mar Aoû 26, 2003 3:31 pm
Localisation: Lisieux

Re: Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede Florence BERGER le Lun Juin 08, 2009 7:03 pm

Je partage l'avis de Bruce.
"L'essentiel est invisible pour les yeux." Antoine de Saint-Exupéry.
Avatar de l’utilisateur
Florence BERGER
Responsable région Sud-Est
Responsable région Sud-Est
 
Messages: 6602
Inscription: Ven Aoû 15, 2003 5:11 pm
Localisation: Saint-Galmier (Loire)

Re: Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede fp87 le Jeu Aoû 27, 2009 1:44 pm

Bonjour,

Une petite question : à quoi servaient les verres scléraux ? Pourquoi est-ce "horrible" ? Vous parlez esthétiquement ou au niveau de la douleur ?

Merci!
fp87
Mini KC
 
Messages: 8
Inscription: Mer Aoû 12, 2009 5:17 am

Re: Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede anetka le Jeu Aoû 27, 2009 2:20 pm

bonjour,
ce temoignage m'a boulversé...et m'a fait peur ...je pense beaucoup à ma grande qui n'a que 10 ans et un kératocone bi-latéral...
Avatar de l’utilisateur
anetka
Petit KC
 
Messages: 28
Inscription: Ven Juin 26, 2009 10:40 am

Re: Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede Florence BERGER le Jeu Aoû 27, 2009 2:33 pm

En relisant le message d'Yvon, maintenant, j'en viens à me dire que moi aussi j'ai souffert de fatigue chronique à force de galérer. Je ne m'en rendais même pas compte, à force de vouloir tout faire comme s'il n'y avait pas de problème.
Heureusement, ce n'est plus le cas, mais il y a de quoi péter un câble.

Les verres scléraux, c'est ce qu'on utillisait avant : ça recouvre la sclère de l'oeil et c'est moins confortable (en principe) que des lentilles rigides, surtout dans les matériaux qu'on utilisait à l'époque, ce qui n'est plus le cas du verre semi-scléral Spot par exemple, qui permet à ceux qui ne trouvent pas lentilles à leurs yeux d'avoir une solution.
"L'essentiel est invisible pour les yeux." Antoine de Saint-Exupéry.
Avatar de l’utilisateur
Florence BERGER
Responsable région Sud-Est
Responsable région Sud-Est
 
Messages: 6602
Inscription: Ven Aoû 15, 2003 5:11 pm
Localisation: Saint-Galmier (Loire)

Re: Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede Oxymoron le Jeu Aoû 27, 2009 3:28 pm

Bonjouir Florence BERGER"].
es verres scléraux, c'set ce qu'on utillisait avant : ça recouvre la sclère de l'oeil et c'est moins confrotable (en principe) que des lentilles rigides, surtout dans les matériaux qu'on utilisait à l'époque, ce qui n'est plus le cas du verre semi-scléral Spot par exemple, qui permet à ceux qui ne trouvent pas lentilles à leurs yeux d'avoir une solution.


Sauf erreur ou manque de mémoire, il me semble qu'à l'époque en 1964 ou 1965 on appelait ces verres, des verres de contact. Je ne me souviens pas si j'en au porté, je crois quand même me souvenir que je me disais que je ne pourrai jamais porter ces verres.
Cordialement.
Jacques
Oxymoron
Adhérent
Adhérent
 
Messages: 118
Inscription: Dim Juil 08, 2007 5:29 pm

Re: Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede Bruce Robertson le Jeu Aoû 27, 2009 4:13 pm

anetka a écrit:ce temoignage m'a boulversé...et m'a fait peur ...je pense beaucoup à ma grande qui n'a que 10 ans et un kératocone bi-latéral...

Oui, mais la grande différence, c'est que d'énormes progrès ont été réalisés depuis ce temps-là, quant à :
1. la connaissance de la maladie
2, la prise en charge (par exemple, le CRNK n'existait pas il y a 5 ans)
2, la grande gamme de lentilles qui existent pout le kératocône.

Il faut que tu sois optimiste (facile à dire, je sais :panpan: ) pour la petite Anna.
Avatar de l’utilisateur
Bruce Robertson
Vice-Président
Vice-Président
 
Messages: 1658
Inscription: Mar Aoû 26, 2003 3:31 pm
Localisation: Lisieux

Re: Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede anetka le Jeu Aoû 27, 2009 7:37 pm

Bruce Robertson a écrit:
anetka a écrit:ce temoignage m'a boulversé...et m'a fait peur ...je pense beaucoup à ma grande qui n'a que 10 ans et un kératocone bi-latéral...

Oui, mais la grande différence, c'est que d'énormes progrès ont été réalisés depuis ce temps-là, quant à :
1. la connaissance de la maladie
2, la prise en charge (par exemple, le CRNK n'existait pas il y a 5 ans)
2, la grande gamme de lentilles qui existent pout le kératocône.

Il faut que tu sois optimiste (facile à dire, je sais :panpan: ) pour la petite Anna.

oui :!: je le serai pour elle comme je m'efforce de l'etre pour sa petite soeur qui a une su luxation bilatérale des cristallins (en plus du reste...) :oops: :wink:
Avatar de l’utilisateur
anetka
Petit KC
 
Messages: 28
Inscription: Ven Juin 26, 2009 10:40 am

Re: Double greffes de cornées + récidive du KC...

Messagede anetka le Jeu Aoû 27, 2009 7:38 pm

anetka a écrit:
Bruce Robertson a écrit:
anetka a écrit:ce temoignage m'a boulversé...et m'a fait peur ...je pense beaucoup à ma grande qui n'a que 10 ans et un kératocone bi-latéral...

Oui, mais la grande différence, c'est que d'énormes progrès ont été réalisés depuis ce temps-là, quant à :
1. la connaissance de la maladie
2, la prise en charge (par exemple, le CRNK n'existait pas il y a 5 ans)
2, la grande gamme de lentilles qui existent pout le kératocône.

Il faut que tu sois optimiste (facile à dire, je sais :panpan: ) pour la petite Anna.

oui :!: je le serai pour elle comme je m'efforce de l'etre pour sa petite soeur qui a une su luxation bilatérale des cristallins (en plus du reste...) :oops: :wink:


oups il manque le" b" de sub- luxation
Avatar de l’utilisateur
anetka
Petit KC
 
Messages: 28
Inscription: Ven Juin 26, 2009 10:40 am


Retourner vers La chirurgie, la greffe de cornées, les soins post-opératoires...

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 2 invités

cron