la greffe ça se demande ou bien c'est l'ophtalmo qui décide?

[capucine]

bonjour,

Je me demandais s'il fallait demander à son ophta de figurer sur la liste d'attente de greffe ou bien c'est l'ophta qui décide si on peut y prétendre ou pas?

En gros comment et par qui se prend la décision?

Merci !

[Bruce Robertson]

A mon avis c'est l'ophtalmo qui propose et c'est toi qui décides.
Je ne suis pas certain que le patient soit à même de juger de l'opportunité de la greffe, mais il peut toujours refuser.
Ceci dit, si tu ne supportes plus tes lentilles, tu peux toujours en parler à ton ophtalmo pour avoir son avis. Je dirais même plus : tu devrais lui demander son avis. Et rapidement si tu en es à te poser ce genre de questions, car comme ça tu serais fixée !

[capucine]

bah en fait je supporte super bien mes lentilles et elles me corrigent très bien, il n'empeche qu'avec une greffe je ne serais plus obligée de les porter, et je me disais que ce serait pas mal d'avoir une greffe d'1 oeil pour commencer, comme ça si cela ne fonctionne pas j'ai au moins l'autre oeil pour commencer, alors que si je fais une greffe des 2 d'un coup et que ça ne marche pas je serais dans le flou total (sans mauvais jeu de mot haha)

[Bruce Robertson]

Bon, quelques précisions :

1. On ne greffe jamais les deux yeux en même temps; justement pour les raisons que tu as indiquées.
2. En règle générale, on essaie de repousser la greffe le plus possible. Elle doit servir d'ultime recours pour ne pas "gaspiller" des greffons qui sont rares et chers et aussi parce qu'il faut parfois regreffer après 35 ans (plus ou moins suivant les cas). Plus on greffe tard, mieux ça vaut pour le patient.

Bref, si tu vois bien avec les lentilles, il ne faut pas chercher à te faire charcuter les mirettes si ce n'est pas indispensable.
D'autant que les lentilles et les lunettes sont des accessoires de mode non négligeables ...

Qu'en pensent ces dames ???

[capucine]

dac, donc j'en déduis que l'ophta peut s'opposer à une demande de greffe, pour les raisons que tu as citées.

Merci pour tes eclaircissements, et pour ce qui est du look, moi c'est vite vu, si je pouvais me passer de lentilles je le ferais direct, m'en fous du look sur ce coup

[Florence BERGER]

Bonsoir tout le monde.

Je m'immisce dans la discussion pour donner mon humble avis.
1. Le look, on s'en moque.
2. Ce n'est pas seulement pour économiser des greffons qu'on évite la greffe. Toute opération est à éviter quand elle n'est pas nécessaire, c'est-à-dire quand on n'est pas certain que le rapport bénéfice-risque tourne en faveur du bénéfice. En effet, toute opération comporte un risque. De plus, souvent on est obligé de porter, sinon des lentilles, du moins des lunettes après une greffe de cornée. La greffe est donc le dernier recours en cas d'échec ou d'impossibilité de toute autre solution.
3. Bien voir vaut bien le sacrifice de porter (et d'entretenir) des lentilles, même si c'est contraignant.
4. Parfois il arrive que l'ophtalmo hésite à proposer ou repousser la greffe. Tout dépend alors du mode de vie et de la qualité de vie du patient et de paramètres qui peuvent varier d'une personne à une autre.

Une chose est certaine : on ne greffe jamais une personne qui supporte bien ses lentilles et qui voit bien avec (quitte à mettre encore des lunettes par dessus). Tous les membres de notre comité scientifique sont d'accord là-dessus.

J'ai le souvenir de m'être fait carrément engueuler par l'ancien chef du service ophtalmo du CHU de St-Etienne car je lui demandais s'il ne valait pas mieux me greffer vu que je ne supportais plis mes lentilles. En fait, c'est qu'elles était mal adaptées ... C'était déjà il y a 10 ans je pense.

Donc, demander une greffe, non; refuser la greffe proposée, c'est possible. On ne mettra le couteau sous la gorge (ou le scalpel sous l'oeil) de personne.

[Bruce Robertson]

Donc, demander une greffe, non; refuser la greffe proposée, c'est possible. On ne mettra le couteau sous la gorge (ou le scalpel sous l'oeil) de personne.

Bien vu, Flo !

Là où je ne suis pas d'accord, c'est en ce qui concerne le look. Quand on a la chance d'être jeune et très beau, comme moi*, il est tout à fait normal d'accorder une grande importance à l'apparence....

* Je précise, pour les gens qui ne me connaissent pas, que l'on me prend très souvent pour Brad Pitt. Enfin, pas très souvent mais parfois. Bon, assez rarement en fait et que par des gens encore plus bigleux que moi. A vrai dire, jamais.

[nanou]

bonjour

Moi on a découvert mon kératocône on 1998 ,jais porter des lentille rigide MINICONE
Je pouvais voir 9/10 a chaque œil..mais malheureusement, pour moi on ma fait une greffe de cornée malgré que tout ce passé bien avec mes lentilles.
Apres la greffe jais eu un rejet partiel, une parti du greffon et devenu blanche âpres avoir eu un œdème juste âpres l’opération.
Et depuis cette année je ne voie qu’avec mon œil droit..
Je ne pardonnerai jamais a ces médecins de m’avoir fait cette opération alors que je pouvais garder mes deux lentille jusqu'à aujourd’hui, d’ailleurs , pour mon œil droit rien na changer depuis cette année jais juste changer de lentille une hybride au lieu d’une rigide et je voie toujours bien avec et dans quelque semaines ca vas être une Rose K2
Je vais aussi mètre une lentille sur l’œil greffé Apres toute ces années « 14 ans » sans rien voir avec !!! ca vas jais un peut de chance car la partie blanche du greffon n’es pas au centre de la cornée donc ca fait un très fort astigmatisme mais mE laisse un petit espace au centre pour voir un peut boucoup meme
Pardonnez-moi de vous avoir raconté cette mauvaise expérience que jais vécu moi-même
J’étai jeune « 18 ans » et surtout très mal informer je ne connaissais pas cette maladie ni le site du kératocône…
Donc, il faut toujours bien s’informer et demander plusieurs avis avant de prendre une tel décision, on a de la chance d’avoir ce site
Je vous souhaite bon courage a vous tous

Nassima "nanou" d'Algérie .

[Florence BERGER]

Merci Nassima.
Ton message nous fait chaud au coeur et encourage l'association à poursuivre son travail en faveur des personnes atteintes de la maladie.