Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Mais aussi, les problèmes liés aux dons de cornées...

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Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede Romuald le Mer Déc 24, 2008 3:53 am

Bonjour à tous :wink:

Voici mon vécu de kératoconien, je m'appelle Romuald, j'ai 39 ans et un kc bilatéral depuis 19 ans.
Les deux premières années, j'ai été corrigé par lunettes et ensuite je suis passé aux lentilles rigides pour obtenir une meilleure correction.
L'adaptation n'a pas été facile ainsi que les premiers jours de port mais avec le temps, le courage, la persévérance, j'y suis arrivé.

A ce jour pour mon œil droit, je suis au stade 4, je porte une lentille rigide que je supporte bien et qui me donne une correction de 8/10 (sans lentille j'ai 4/10).
Pour mon œil gauche c'est plus compliqué, j'ai 2/10 avec correction par lentille également et je suis au stade (plus que 4), ma cornée est très amincie et déformée.

Cela va faire deux ans que l'on me parlait d'envisager une greffe de cornée pour mon œil gauche et après y avoir longuement réfléchi, j'ai commencé à chercher où j'allais effectuer cette greffe et avec qui?

Et là je dis un énorme MERCI à (Anne & Vincent) de m'avoir si formidablement orienter.....

J'ai donc été greffé le 11 décembre 2008, l'opération s'est bien passée, le chirurgien a fait une kératoplastie transfixiante mais n'a pas pu conserver la membrane de Descemet au cours de son intervention.

Ensuite, il a fait un point en surjet unique pour le centrage et le maintien du greffon.

L'opération a duré 1h environ, j'ai été opéré à 8h15 et de retour dans ma chambre à 12h.
L'après-midi s'est très bien passé aucune douleur, je devais être encore sous l'effet de l'anesthésie.

Le soir vers 18h, j'ai eu une douleur à l’œil et des nausées.
Les nausées se sont calmées vers 21h mais pas la douleur qui a duré toute la nuit, j'ai très mal dormi.

Au lendemain matin, la douleur avait largement diminué, j'avais bon appétit c'était bon signe et au fil de la journée plus de douleur juste un œil très sensible au toucher pendant 4 à 5 jours.

Une semaine après ma sortie de l'hôpital, j'ai eu un premier contrôle, le greffon est parfait ainsi que l’œil dans sa totalité.
Je suis très heureux de cette réussite et je croise les doigts pour que ça dure le plus longtemps possible....

Dans ce message, je tenais à remercier beaucoup de personnes....

Tout d'abord, un énorme MERCI à (Anne & Vincent) pour cette magnifique ASSOCIATION et un grand coup de chapeau pour tout le travail que cela représente, vous êtes géniaux....

Merci à tous les inscrits pour les témoignages très riches en information.

J'ai une très grande pensée à tous les donneurs, donneuses et à leurs familles que je remercie énormément de tout mon cœur, sans eux on serait condamné à rester dans le brouillard à vie.... Merci à vous...

Vous resterez dans mon cœur pour la vie....

Mon greffon est le plus beau cadeau de Noël de ma vie....

Amitiés.

A bientôt :wink:

Romuald.
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Messagede LOUVEPOLAIRE le Mer Déc 24, 2008 11:02 am

Bonjour Romuald,

Voilà un témoignage très bien présenté et très touchant. :!:

Je suis vraiment heureuse pour toi que ta greffe se soit bien passée. Je me doute que ça doit occasionner beaucoup d'interrogations avant et certainement beaucoup de stress aussi... Mais quand tout est terminé et que l'on s'aperçoit que l'on y voit bien ce doit être un vrai bonheur !!!! :yol:

Il est vrai que cette Association est très utile. 8) Tu as raison. Anne et Vincent sont vraiment formidables car gérer une Association n'est pas forcément toujours facile et prend énormément de temps.
De plus, savoir aider les autres n'est pas à la portée de tout le monde.

Quant aux donneurs et aux donneuses c'est un geste formidable de leur part qui passe par beaucoup de générosité et par une grande preuve d'humilité.

Maintenant, pour nos yeux, il reste à souhaiter qu'un jour la science évolue et que l'on puisse greffer des cornées artificielles qui fonctionneront parfaitement, comme le cristallin artificiel dans le cas de la cataracte. :yol:

Romuald, je te souhaite plein de bonheur et profites bien de toutes les belles choses que ce beau cadeau de Noël qu'est ton greffon va te permettre de voir bien plus précisément qu'avant.. DOMY
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede Romuald le Mer Déc 24, 2008 3:23 pm

Bonjour Domy,

merci beaucoup pour ton chaleureux témoignage qui fait chaud au coeur :chaud: , je te souhaite un énorme courage et un bon résultat pour ton intervention de la cataracte très prochainement....

Joyeuses fêtes...
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede yvonne le Mer Déc 24, 2008 3:31 pm

Bonjour Romuald,

Merci pour ton message... de NOEL ! Quel cadeau ! 8) 8) 8)

Tu as raison n'oublions pas les donneurs, les scientifiques, Anne, Vincent mais aussi tous les autres membres de notre association et tous les amis qui de loin ou de près nous comprennent et nous soutiennent.

Bon courage pour la suite.

Joyeux Noël : fais bien la fête mais attention à ton oeil "tout neuf". :yol: :yol: :yol:

Amitiés

Yvonne
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Messagede Romuald le Mer Déc 24, 2008 11:58 pm

Bonjour Yvonne,

Merci pour ton message d'encouragement et joyeuses fêtes...... :arrow: :arrow: :yol: :yol:

Amitiés.
Romuald.
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Messagede Anne le Ven Déc 26, 2008 5:31 pm

Cher Romuald,

Un grand merci pour ton superbe message qui est à la fois très touchant et plein d’espoir !
En plus de nous faire partager ton expérience récente de la greffe de cornée, tu rappelles, très justement, la reconnaissance que nous devons avoir envers les donneurs et leurs familles. Les visiteurs qui te liront et concernés par la greffe en 2009 trouveront à travers ton témoignage toutes les raisons d’affronter cette chirurgie avec sérénité. De plus, il est très probable que d’autres visiteurs prendront conscience de l’importance du don d’organes et de tissus. Il ne faut pas oublier que de nombreux patients sont en attente d’organes souvent « vitaux ». Nous "kératocôniens" avons la chance de bénéficier de la greffe de cornée qui est une chirurgie parfaitement codifiée et sans laquelle nous serions plongés dans la cécité définitive. Mais pour cela, il faut des donneurs !

Ton témoignage résume donc parfaitement l’un des buts de notre association : informer et susciter le don de cornée. En ces jours de Noël et de vœux où il est de tradition de se retrouver en famille, voici un sujet de discussions intéressant et très utile…

Romuald a écrit:Vous resterez dans mon coeur pour la vie...
Mon greffon est le plus beau cadeau de Noël de ma vie...


Nous partageons avec toi ton bonheur et me permettrai, si tu es d’accord, de publier ton très beau témoignage dans notre prochain bulletin qui partira en janvier.

Bises et tiens nous au courant des suites de ta greffe!
Anne
:love: :love: :love:
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Les bonnes lentilles travaillent TARD le soir!...
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Messagede Florence BERGER le Ven Déc 26, 2008 5:35 pm

Tout à fait d'accord avec vous tous. :!: :!: :!:

Un petit rappel : pour qu'une association soit une association, il faut aussi des adhérents et plus il y a d'adhérents, plus elle pèse sur les décisions de toutes sortes prises en faveur des malades (en ce qui nous concerne), et plus elle a la possibilité d'aider ceux qui en ont besoin. :wink:
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede V2F le Ven Déc 26, 2008 7:18 pm

Romuald a écrit:Tout d'abord, un énorme MERCI à (Anne et Vincent) pour cette magnifique ASSOCIATION et un grand coup de chapeau pour tout le travail que cela représente vous êtes géniaux....


8)

Comme les remerciements au Festival de Cannes! :lol:
C'est très gentil Romuald !:D
Pareil qu' Yvonne, Domy, Flo et Anne : ton post est extra. :!:
Maintenant pour l'association, c'est clair que c'est du boulot... Rien ne serait fait sans le soutien des adhérents et les aides apportées par les différents responsables et volontaires qui s'investissent avec fidélité dans les buts que nous sommes fixés en 1998! La liste serait longue à dresser...

Mais depuis, nous avons un Centre de Référence et des centres de compétences. Nous pouvons remercier aussi les membres de notre Comité Scientifique ainsi que les visiteurs du forum qui partagent ici leurs témoignages. :o

Finalement et malgré toutes les difficultés apportées par le kératocône, le patient doit savoir qu'il ne sera jamais isolé dans sa maladie. L'association dont la devise est d'"y voir plus clair" y est pour beaucoup! Merci à tous ses acteurs!
:yol:

Vincent
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede Romuald le Ven Déc 26, 2008 10:39 pm

Bonjour à tous,

Merci à Anne, Florence et Vincent pour vos chaleureuses réactions à mon post :!: et je serais très heureux qu'il soit publié dans le prochain bulletin de janvier.. 8)

Merci d'avance Anne... :love:

J'espère que mon post et d'autres toucheront un grand nombre de personne au sujet du don d'organes et de tissus alors n'hésitez plus parlez en autour de vous :!: , sans donneur on ne pourrait pas revivre..... :love:

Merci à vous tous...

Pour moi ça va mon greffon se porte bien prochain contrôle le lundi 29 décembre..

Alors, à bientôt avec de bonnes nouvelles de fin d'année... :yol:

Romuald.
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede yvonne le Sam Déc 27, 2008 1:36 pm

Bonjour Romuald,

Je te souhaite bonne chance pour ta visite du 29 décembre.

Merci pour tes "généreux" messages.

:love:
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede Romuald le Sam Déc 27, 2008 10:29 pm

Bonjour Yvonne,

Et merci.. :love:

Tu ne peux pas imaginer à quel point je suis heureux de pouvoir remercier les donneurs et leurs familles à travers cette association, ils méritent vraiment une très grande reconnaissance..... :love: :love:

Nous sommes tous concernés et tout le monde peut être amené à recevoir, un jour, une greffe d'organe...

Alors, n'oubliez pas d'en parler autour de vous...merci... :!:

A bientôt..

:love:
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede Romuald le Dim Déc 28, 2008 12:05 am

Image


JE DECERNE CETTE PALME D'OR A

ANNE & VINCENT

POUR LA MEILLEURE ASSOCIATION

2009

KERATOCONE.NET

:love: :love: :love:

:P :P :P
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede Romuald le Mar Déc 30, 2008 12:05 am

Bonjour à tous,

Mon rendez-vous d'aujourd'hui s'est bien passé,

19 jours après ma greffe, mon greffon est parfait en bonne voie de cicatrisation... 8) :yol:


Que du bonheur.. :!:


Prochain contrôle le 8 janvier 2009.

A bientôt.. :D

:love: :love: :love:
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede stephanie Gomez le Mar Déc 30, 2008 7:47 pm

bonjour Romuald et bravo pour ton message qui est vraiment très optimiste. et ayant été également greffé, je comprend que tu aies eu envie de remercier toutes les personnes qui t'ont aidé avant ou après la greffe et c'est vrai qu'une association comme la nôtre est vraiment formidable de projets aboutis, de personnes motivées et actives (voire hyperactives ) :!: c'est énorme en fait l'aide que cela nous apporte.

Moi aussi je vous remercie tous et c'est toujours du bonheur de vous lire et d'en apprendre tous les jours un peu plus, à travers les témoignages des uns, des autres ! Bonnes fêtes à tous. et que passiez tous un formidable réveillon de la st sylvestre :yol:

ps : le 24, j'étais à CHARTRES. mon frère a déménagé de Versailles pour .....St chéron des Champs . je doute même que tu connaisses le bled !! lol.
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Re: Mille mercis aux donneurs,donneuses et à leurs familles..

Messagede Romuald le Mer Déc 31, 2008 4:18 am

Bonjour Lisa et Stéphanie,

Lisa, un grand merci pour ta réaction à mes messages ainsi que pour les résultats finals du jury au festival de Cannes,ils

méritent bien leurs prix... 8) :love:


J'ajouterais le prix du meilleur courage: pour LA FAMILLE KÉRATOCÔNIENNE..... :love: :love: :love:


J'ai effectivement une très grande confiance envers mon chirurgien que je remercie énormément pour cette superbe

opération... :!: 8)

C'est incroyable ceux qui peuvent faire avec leurs mains et leurs génies.... :!: :o




Stéphanie,un grand merci pour ta réaction à mon message,je suis très heureux d'avoir découvert


cette association qui m'a apporté énormément de soutiens et d'informations... :love: :love: :love: Je vous


adore... :love: :love: :love:

stephanie Gomez a écrit:ps : le 24, j'étais à CHARTRES. mon frère a déménagé de Versailles pour .....St chéron des Champs . je doute même que tu connaisses le bled !! lol.


Eh bien ça va lui faire un sacré changement à ton frère, je connais le bled mais seulement de nom, car il n'y a pas grand


chose à voir là-bas à part les champs...lol.. :P


Très bon réveillon à vous tous.... :yol: :arrow: :yol: :arrow:


A bientôt...

:love: :love: :love:
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