Greffe ou anneau ???

[Sgomer]

Bonjour à tous,
A l'heure d'un choix important, je viens solliciter vos expériences.
J'ai deux cornées ateintes de kératocone, un peu plus avancées à droite qu'a gauche ce qui me donne une vision de OG: 5/10 et OD: 1/10.
Après consultation de mon opthalmo celui ci me propose de choisir pour mon oeil droit entre
- poser des anneaux intra cornéen en métropole (PS j'habite à la réunion) sur PARIS par un médecin renommé
- faire une greffe de la cornée à la réunion
Je vous avoue ne pas savoir que faire.
Après consultation du spécialiste sur PARIS, il m'informe que la pose des anneaux coute env 1500€ auxquel il faut que j'ajoute le billet d'avion (env 1000€).
Dois je dépenser deux mois de salaire pour aller poser des anneaux, le résultat en vaut il la chandelle?
Ou dois-je privilegier la greffe de la cornée qui est, d'apres ce que j'ai compris, le stade ultime du traitement du keratocone?
Je vous remercie d'avance de vos opinions qui m'aideront, j'en suis sur!

[V2F]

Bonjour Sgomer et bienvenue sur le forum,

Normalement, si un chirurgien est capable de greffer, il doit pouvoir poser des anneaux. La procédure est bien codifiée.
Quel type de greffe te propose ton ophtalmologiste, transfixiante ou lamellaire ?

Si pour différentes raisons la pose d’anneaux est impossible sur place, dans un premier temps tu pourrais demander, à distance, un avis au CRNK en communiquant par email les informations suivantes :

- Pachymétrie
- Topographies cornéennes
- Meilleure acuité visuelle après correction.

Dans un deuxième temps, et en fonction de la réponse qui te sera donnée, te rendre au CRNK pour une consultation dite de « recours ». Si la pose d’anneaux est indiquée dans ton cas, elle sera faite sur place et pas au prix que tu indiques Sinon, tu retourneras à la Réunion pour une greffe de cornée. C’est préférable pour le suivi post-opératoire et tes activités professionnelles.

Pour le transport, la « charte d’engagement volontaire » signée le 22 janvier dernier entre les principales compagnies aériennes et le secrétaire d’Etat à l’Outre-Mer devrait rendre l’effort financier moins pesant. Si tu as des difficultés financières importantes, à titre exceptionnel, on pourra faire une demande à Air France pour une prise en charge totale ou partielle de ton billet d’avion. C’est sur dossier et demande motivée.

Voili, voilà
V2F

[Sgomer]

Merci beaucoup pour cette réponse rapide et rassurante.
Je confirme qu'il n'y pas le matériel adéquate à la réunion pour la pose des anneaux.
Et pour dire franchement les choses mon ophtalmo ne m'a pas donné enormément d'information sur la pose des anneaux ni même sur la greffe. Heureusement que j'ai trouvé votre site qui est une source d'information impresionnante.
Je ne connais donc pas les CRNK, et je ne possede pas les informations dont tu me parles:

- Pachymétrie
- Topographies cornéennes
- Meilleure acuité visuelle après correction.

Il va vraiment falloir que je m'occupe sérieusement de mes yeux d'autant que je n'ai aucune correction puisque je ne supporte pas les lentilles. J'ai mis beaucoup de temps a accepter le fait que je suis "Malade".
Je crois que je vais commencer par adherer à l'association puis prendre contact avec le CRNK donc.
Enfin je ne diras pas que j'ai des difficultés financières mais je ne peux surtout pas faire n'importe quoi!
Merci beaucoup de votre aide!
Sébastien

[V2F]

Je crois que je vais commencer par adherer à l'association puis prendre contact avec le CRNK donc.

Très bonne décision ! Nous avons d’autres adhérents à la Réunion. L’occasion, pourquoi pas, de vous réunir autour d’un Ti-Punch

Enfin je ne diras pas que j'ai des difficultés financières mais je ne peux surtout pas faire n'importe quoi!

Tu as bien raison. Comme j’avais ce matin le responsable du CRNK de Toulouse, j’ai parlé de ta préoccupation et du choix cornélien que t’imposent l’éloignement géographique avec la métropole. Il est d’accord pour donner son avis par email. Pour cela n’hésite pas à retourner voir ton ophtalmo et lui demander les examens mentionnés plus haut. Je te donnerai par MP des coordonnées utiles et quelques conseils si les anneaux étaient envisagés.

Bon courage !
Vincent

[Florence BERGER]

Entièrement d'accord avec la démarche proposée par Vincent.

Par ailleurs, es-tu certain de ne pas supporter les lentilles avant de passer au stade de l'opération (anneaux ou greffe)? J'ai le souvenir d'une petite Samantha de la Réunion qui a trouvé une solution lentilles en étropole ...

Un déplacement au CNRK te permettrait de faire sérieusement le point.

[Bruce Robertson]

D'accord avec Vincent et Flo.

Avant d'envisager la greffe, il faut épuiser toutes les autres possibilités.

Bon courage !

[Bruce Robertson]

Pour le transport, la « charte d’engagement volontaire » signée le 22 janvier dernier entre les principales compagnies aériennes et le secrétaire d’Etat à l’Outre-Mer devrait rendre l’effort financier moins pesant.

Excellente nouvelle, Vincent ! Merci de nous l'avoir donnée.
As-tu d'autres bonnes nouvelles comme ça pour nous remonter le moral ?

[Sgomer]

Merci pour vos réponses.
En ce qui concerne les lentilles j'ai déjà eu deux paires de lentilles rigides que je n'ai mis que très peu. A chaque fois ca a été le même problème, lors des tests ca améliore ma vu mais au bout de qques semaines j'ai des maux de têtes insuportables, les yeux qui me demange et devienne rouge bref...j'ai abandonné les deux tentatives rapidemment.
C'est vrai qu'à la réunion il n'y a qu'une contactologue donc on a pas le choix mais j'ai toujours eu le sentiment qu'elle fait bien son job.
En tout cas ca fait plaisir d'echanger avec des personnes qui comprennent la situation et qui en plus sont super réactives. MERCI!
J'essai d'avoir un nouveau rendez vous (pas avant deux mois... ) avec mon ophtalmo pour obtenir les infos nécessaires et je me met en relation avec le CRNK de toulouse!
Il m'a vraiment fait peur lors du dernier rendez vous notamment en m'annoncant que je ne devrais plus conduire...heureusement que votre site contient beaucoup de témoignages qui permettent de relativiser!
Merci beaucoup en tout cas, ca fait du bien de s'exprimer sur le sujet!
Seb

[Florence BERGER]

L'asso et le forum sont là pour ça.

Rassure-toi, en principe, avec un KC, on peut conduire et vivre normalement. Il suffit d'être bien suivi.

[V2F]

Pour le transport, la « charte d’engagement volontaire » signée le 22 janvier dernier entre les principales compagnies aériennes et le secrétaire d’Etat à l’Outre-Mer devrait rendre l’effort financier moins pesant.

Excellente nouvelle, Vincent ! Merci de nous l'avoir donnée.
As-tu d'autres bonnes nouvelles comme ça pour nous remonter le moral ?

J'aimerais bien Bruce ! J'aimerais bien...
En attendant, dans une autre vie, lorsque je serai ministre à l'Outre-mer, ma première décision sera de rendre gratuit les transports vers nos départements du bout du monde. Y'a pas de raison!

[Florence BERGER]

Na!

[V2F]

Na!

Avec décrets d'application Flo!

[Florence BERGER]

Tant qu'à faire!

[Lisa]

Avec décrets d'application Flo!

Le Décret d'application de la loi du Ministre V2F définirait les modalités d'attribution de cette gratuité, à savoir :
Art. 1 : être kératocônien…
…

Au vu des qualités du Ministre signataire, au regard de la cause des kcniens, celui-ci se verrait excetptionnellement attribuer les prérogatives découlant de ce décret.

[V2F]

Merci Lisa! Tu seras secrétaire d'Etat!