J’ai découvert l’association il y a quelques semaines, alors que j’étais en attente de ma dernière intervenion chirurgicale en date (réalisée depuis). Je me décide aujourd’hui à partager avec vous mon expérience (un peu longue et je m’en excuse d’avance) qui pourra peut-être intéresser certains d’entre vous.
J’ai commencé à perdre la vue à l'âge de 14 ans (j’ai actuellement 42 ans). Par rapport à d’autres témoignages que j’ai pu lire sur votre site, j’ai eu la « chance » que mon kératocône bilatéral soit diagnostiqué dès ma première visite chez un ophtalmologue (même si il a fallu environ une année pour que je sois progressivement informée sur le pronostic de cette maladie).
Dans mon cas, l'évolution du kératocône a été dès le début extrêmement rapide : port de lunettes pendant seulement 1 année avec chute vertigineuse de mon acuité visuelle aux deux yeux, puis port de lentilles rigides pendant 1 an, et enfin port de verres scléraux pendant 4 années supplémentaires afin de reculer le plus possible l’échéance des greffes de cornées. Les lentilles puis les verres scléraux ont représenté pour moi un véritable calvaire avec des douleurs abominables et, sur les dernières années, je ne supportais mes verres scléraux que 30 minutes par jour. J’exprime au passage, toute ma reconnaissance au contactologue spécialisé qui m’a suivi pendant toutes ces années à Grenoble (il n’exerce malheureusement plus), car mes verres scléraux devaient alors être modifiés environ tous les mois du fait de la rapidité d’évolution de mon kératocône.
En bref, en 6 ans, je suis devenue malvoyante avec toutes les difficultés que l’on peut imaginer sur le plan personnel (vie d’une jeune femme entre 14 et 20 ans mise entre parenthèses, charges financières pour mes parents, impact psychologique, fatigue chronique, hypersensibilité à la lumière, etc) mais aussi concernant la poursuite de mes études au lycée puis à l’université (j’écoutais les cours mais ne pouvais prendre quasiment aucune note car cela allait trop vite, d’où la nécessité de récupérer les cours de mes camarades en fin de journée et de les recopier le soir jusqu’à 1 heure du matin à la maison…). Cela reste difficile pour moi de parler de tout cela car source de grandes souffrances physiques et psychologiques.
Vous avez compris que très rapidement, j’ai dû m’orienter vers la greffe de cornée : les deux yeux ont donc été greffés à un an d’intervalle en 1987 et 1988 (à Lyon à l’époque) : ce fut une véritable renaissance malgré les contraintes post-opératoires qui nécessitent notamment de faire preuve de patience avant l’obtention d’un résultat stable avec port de lunettes.
Hélas, 15 ans après ma greffe à l’œil droit, mon greffon est devenu dystrophique et a atteint une épaisseur totalement anormale et incompatible avec une quelconque correction. Je tiens à préciser que selon les médecins il ne s’agissait ni d’un rejet de greffe, ni d’une récidive de kératocône. Une seule solution m’a alors été proposée : une nouvelle greffe de cornée ! Et de trois ! Cette nouvelle greffe de cornée a été réalisée à Grenoble en 2003 et m’a permise de renaître à nouveau avec une nouvelle correction tout à fait satisfaisante avec lunettes.
Vous allez dire que je ne suis vraiment pas très chanceuse, mais ma vue s’est ensuite mise à baisser de manière drastique à l’œil gauche (à cet œil, mon greffon date de 22 ans). Je suis victime d’une ectasie du greffon associée à une forte distorsion de sa surface (déformée et totalement irrégulière). Cela engendre un astigmatisme hors norme (non mesurable mais plus de 12 dioptries…) et non corrigible de manière satisfaisante (pas d’adaptation possible de lentille sur une cornée aussi déformée). Pour tenter d’améliorer la situation, il ne restait à nouveau que la chirurgie qui ne visait pas à obtenir un miracle, mais juste à diminuer mon astigmatisme et à éviter ainsi une quatrième greffe de cornée. L’intervention chirurgicale, appelée résection cunéiforme de la cornée, a été effectuée sur l’œil gauche il y a 6 semaines, sur mon greffon de 1987. Je passe un contrôle chaque semaine, mais les résultats (non garantis mais espérés) ne sont pas au rendez-vous. Mon astigmatisme est toujours aussi fort (11 dioptries) et je ne peux pas tenter la moindre correction pour le moment car la situation n’est pas stabilisée (il faut que je patiente encore 5 mois avec une vue sans correction d’environ 1/10). Dans tous les cas, la correction a toutes les chances d’être alors toujours aussi forte et insatisfaisante qu’avant mon opération, sans compter le déséquilibre actuel et à venir entre mes deux yeux et la fatigue visuelle. Pour information, je reprends mon travail lundi prochain, j’exerce dans le domaine de l’informatique médicale et j’ai un poste itinérant (responsabilité sur l’ensemble du territoire français), d’où mon inquiétude très forte quant à mon aptitude à reprendre mon activité.
Devant les difficultés que je rencontre depuis 28 ans maintenant, je me préoccupe à nouveau de me renseigner sur les avancées de la recherche. J’ai découvert grâce à votre site internet qu’il existe un Centre National de Référence du Kératocône et je me pose des questions concernant la possibilité de consulter ce centre dans un cas comme le mien. Je vous remercie pour votre attention et pour vos conseils éventuels.
Sylvie
PS : malgré mon histoire qui peut paraître être un véritable cauchemar, je veux dire que ma vie est une aventure à rebondissements : je me bats et j’avance. Et ça vaut le coup !
même si comme tout le monde j’ai de temps en temps des baisses de moral... Ma vie a pu garder un sens grâce au soutien permanent et sans faille de mes proches et à plusieurs greffes de cornées (qui doivent rester le recours ultime). Je veux être très positive à ce sujet. Je n’aurai jamais de mots assez forts pour exprimer ma gratitude aux donneurs et à leurs familles. Imaginez le bonheur d’une personne qui vivait dans le flou le plus total et ne reconnaissait même pas ses proches à 2 mètres devant elle, et qui au sortir d’une greffe redécouvre les couleurs, les personnes qu’elle aime, des activités normales, et tout simplement la vie. Merci !
).
Tiens, au fait, le forum n'est pas à l'heure ...
