Anneaux intracornéens : Mon témoignage

[manan453]

Bonjour,

Je souhaite simplement apporter mon témoignage concernant les anneaux intracornéens. J'ai un Kératocone décelé à l'âge de 16 ans dans les deux yeux. Comme la plupart des personnes ayant un Kératocone, je portais des lentilles rigides. Ne les supportant plus, j'ai cessé de les mettre pour ne porter que mes lunettes, qui m'apportaient une acuité visuelle faible par rapport aux lentilles mais plus supportables.

Mon ophtalmo m'avait parlé des anneaux intracornéens qui permettraient de corriger la courbure de la cornée et ainsi d'améliorer mon acuité visuelle. Au début j'étais un peu réticente de subir une opération des yeux. Mais je suis contente de l'avoir fait.

Aujourd'hui je peux dire que depuis cette opération je revie. J'ai gagné très rapidement après l'opération en acuité visuelle. Avant l'opération j'étais à 3/10 à l'œil G et 4/10 à l'œil D. Après l'opération j'étais à 9/10 sur les deux yeux. Je peux dire que ma vue est très satisfaisante. Le docteur qui m'a opéré a même qualifié les résultats obtenus de spectaculaire. Depuis, je ne porte plus aucune correction. Mon dernier contrôle, il a trois mois de cela a confirmé 1 ans après mon opération ces résultats. J'ai toujours 9/10 sur les deux yeux. Je conseille fortement cette opération car ça peut vraiment changer la vie. Ca l'a était pour moi. Ma seule crainte aujourd'hui est de voir mon Kératocone évoluer. J'envisage une éventuelle nouvelle opération appelée le Cross Liking, technique permettant de stabiliser voir régresser la maladie de peur de perdre cette acuité miraculeusement obtenue.

[Bruce Robertson]

Merci pour ce témoignage très positif !

Je suis ravi que l'intervention ait si bien réussi. Ta vie doit être complètement changée si tu n'as même plus besoin de porter des lunettes. Quel bonheur !

Profite donc de la vie le plus possible !

[Lisa]

Bonjour "Manan" et bienvenue sur notre forum !

Merci beaucoup pour votre témoignage. C'est une expérience réussie et encourageante.

Il faut le rappeler, et vous l'avez très bien évoqué dans votre récit : les anneaux intra-cornéens peuvent être une alternative à la greffe quand on ne tolère pas ou plus les lentilles.

En ce qui concerne le CXL qui viendrait se surajouter aux anneaux, c'est tout à fait possible, mais là, il faut être sûr de ce que l'on fait. Inutile de cumuler les interventions si elles ne sont pas absolument nécessaires. Cela dépend également de votre âge.

L'avis de plusieurs ophtalmologistes peuvent être utiles dans ces cas plutôt délicats.

N'hésitez pas à nous donner des nouvelles, elles seront toujours les bienvenues pour tous les visiteurs.

A bientôt.

Lisa

[Florence BERGER]

Merci pour ce témoignage. Nous aimons avoir des exemples comme le tien.

Une petite précision cependant : on ne peut pas conseiller cette opération car chaque cas de kératocône est unique et ce qui s'applique à l'un ne s'applique pas forcément à l'autre. Seul l'ophtalmo est apte à dire si tel ou tel patient doit recevoir tel ou tel type d'intervention ou équipement : lentilles, anneaux, crosslinking, greffe. Il est aussi conseillé de prendre plusieurs avis en cas d'intervention chirurgicale potentielle.

Rappelons aussi que toute opération implique un risque qu'il faut prendre en compte en même temps que le bénéfice afin que le choix soit un choix éclairé.

[manan453]

J’ai 30 ans aujourd’hui et cela fait 15 ans que je vis avec le Kératocone. Je pensais être condamnée à vivre toute ma vie avec des lentilles. Et aujourd’hui je n’ai besoin d’aucune correction. J’ai récupéré grâce à cette opération une vision quasi normale et une qualité de vie et cela grâce a des anneaux. Effectivement c’est un vrai bonheur. Certaines choses de la vie qui me paraissaient difficiles sont devenues très simples ; comme conduire, rester longtemps devant l’ordinateur… C’est comme si cette maladie n’avait jamais existé. Personne ne sait comment évoluera mon kératocône. J’espère qu’il restera stable et que je ne revivrai plus dans le flou. Si le Cross linking peut éviter cela, j’avoue que je ne serai pas réticente à effectuer cette opération.

Vous avez bien fait de souligner le fait que chaque cas est différent. Ce n’est qu’après avoir eu deux avis de spécialistes, qu’on m’a conseillé cette opération. Mon frère, qui est malheureusement également atteint du kératocône aux deux yeux, ne peut bénéficier de cette opération. Donc, effectivement chaque kératocône est unique.

[Florence BERGER]

En même temps, porter des lentilles n'est pas une condamnation quand elles sont bien adaptées. Beaucoup de gens maintenant portent des lentilles sans avoir de kératocône. Il est vrai ce pendant que pour nous c'est un peu plus compliqué mais quel bonheur aussi de trouver les bonnes lentilles! N'est-ce pas Lisa (qui se reconnaîtra )?

La galère, c'est de se voir proposé, à tort parfois, trop souvent encore, mais de moins en moins, des solutions invasives par manque de perspicacité et de ténacité de la part de l'ophtalmo. D'où l'intérêt pour nous, patients, d'être regroupés dans cette association qui s'entoure des meilleurs spécialistes en la matière.

Merci encore pour ton témoignage qui est le bienvenu car, en ce qui concerne les anneaux, nous avons relativement peu de témoignages. En tout cas, nous ne manquons pas de solutions.

[Lisa]

Je suis d'accord avec Florence !

Oui, je me suis reconnue, il est vrai qu'il m'a fallu très longtemps avant de trouver les bonnes lentilles et avoir des yeux de chat... (2 ans). Il ne faut jamais baisser les bras !

Merci encore pour ce témoignage et à bientôt.

[manan453]

Je n’ai jamais eu une bonne expérience avec les lentilles. Cela s’explique par le fait qu’en 15 ans on n’a jamais réussi à me proposer de bonnes lentilles. Non seulement elles étaient inconfortables et la vision qu’elles m’apportaient n’était pas forcément meilleure qu’avec mes lunettes. Je me suis donc résignée et cessé de les porter.

Cependant je pense que si j’avais eu de bonnes lentilles, peut-être que je n’aurai pas fait le choix de me faire opérer. La raison pour laquelle mon frère n’a pu bénéficier de cette opération, c’est parce qu’il avait de bonnes lentilles et qu’il les supportait bien. Il est vrai que si on peut repousser au plus tard toute opération des yeux, je pense que c’est mieux et surtout moins risqué.

Je suis contente que les Kératoconiens puissent se renseigner, comprendre, discuter et trouver du réconfort sur cette maladie grâce à cette association. Maladie qui reste encore méconnue pour beaucoup.

[Lisa]

Cependant je pense que si j’avais eu de bonnes lentilles, peut-être que je n’aurai pas fait le choix de me faire opérer. La raison pour laquelle mon frère n’a pu bénéficier de cette opération, c’est parce qu’il avait de bonnes lentilles et qu’il les supportait bien. Il est vrai que si on peut repousser au plus tard toute opération des yeux, je pense que c’est mieux et surtout moins risqué.

Exactement !

Je suis contente que les Kératoconiens puissent se renseigner, comprendre, discuter et trouver du réconfort sur cette maladie grâce à cette association. Maladie qui reste encore méconnue pour beaucoup.

Et merci pour tes gentils encouragements.
A bientôt.
Lisa

[Florence BERGER]

Pas mieux.

[nanou]

merci manan pour votre témoignagesa me redonne de l'éspoir, un éspoir que jais presque perdu.
j'espere vraiment pouvoir bénificier de cette opération ???
moi mon cas est un peut spécial:
OG: greffe de cornée en 1998, opération qi na pas réussi, aucune corection jusqu'a aujourdhui.
OD: porte une lentille hybride softperm de ciba vision depuis maintenent quatre ans.
j'envisage de venir en france le mois de septembre prochain pour fair un controle et surtout pour changer ma lentille" .je les depuis 2ans alors qu'il fallait la changer l'année passé. j'espere que ce n'es pas tres grave !!!.
et aussi fair une topo pour voir si je peut bénificier des anneaux ?? pour l'oeil droit , mais pour l'oeil gauche on ma dit que apres une greffe on ne peut pas placé d'anneaux
ces dernier temps je porte dificilement ma lentille le matain , je ne sais pas si c'es par a port a mon kératocone qui a suremment évolué ou par ce que ma lentille devait etre cahnger ya un an et la pour la changer je doit venir en france car le lentille softperm n'es plus fabriqué on doit me préscrir une nouvelle ...
je voulais aussi savoir si les anneau peuvent etre envisagable pour un kératocone a un stade avancé , stade 4 par exemple? .
je souhaite que votre kératocne resterra stable et je suis tres contente pour vous .

[capucine]

Sympa ton témoignage Mana merci

@nanou, Je pense (enfin je l'ai lu mais je sais plus où) qu'il faut une épaisseur de cornée suffisante pour y placer un anneau, car si elle est déja fine il est préférable de ne pas la "bomber" davantage avec un anneau au risque de l'affiner encore +, d'après ce que j'ai compris.

[nanou]

ok, merci capucine

[SFI38]

Bonjour à tous et merci pour ces témoignages.
Depuis plus de 2 ans, je sais que j'ai un kératocône et des lentilles rigides que je supporte pas plus de 3-4 h/j. On m'a poussé vers l'opération des anneaux intracornéens mais je doute. Je n'ai pas vraiment eu d'informations détaillées sur les suites opératoires après un jour, une semaine, un mois, ... ?, faut-il faire les 2 yeux en même temps ?, est-ce que l'on a un retour sur le taux de réussite ?, quels sont les complications ou problèmes possibles ?, pour consulter plusieurs ophtalmo avant de prendre la décision de ce faire opérer, comment trouver les "bons" spécialistes sur le sujet ?
Merci pour vos réponse, j'habite près de Grenoble (Isère).

[FRANCOISE BESSON]

Bonjour
J'habite Grenoble et le Pr.... chef de clinique au CHU de Grenoble ne pose pas les anneaux et il y est fortement opposé . J'ai eu un entretien avec lui à ce sujet car cette solution m'avait été proposée à Paris.
Amicalement