Le Cross-Linking (pré-présentation)

[yarsky]

Houlà Lisa ! Pas des « cobayes » mais des patients… Les pauvres cobayes ils ont déjà donné !

Désolée pour ceux qui auront été surpris voire choqués par l'expression de cobaye et surtout les imminents candidats au CXL. Or, nous sommes là pour échanger entre autres notre vécu et ce sont vraiment les propos tenus par mon ophtalmo.

Tous les ophtalmos ne sont pas spécialistes du KC et font ce qu'ils peuvent. En fait, comme ma maladie n'est pas trop évoluée, j'aimerais bien subir un CXL. Mais d'après les infos données par Xavier et Vincent, le motif qui me retient c'est l'âge. A 40 ans passés, c'est apparemment trop tard. Ou trop tôt.... gardons espoir.

A bientôt.

Lisa

Lisa, il faut chercher les docteurs competents. Il faut les chercher sans arret et partout. Qu'est qu'on est loins du Hippocrate là, mon dieu! Horeusement, j'ai croisé les gens qui ont été proche de lui, en esprit et geographiquement.

[Xavier]

Yarski a raison, il faut en passer par des docteurs compétents. Mes références viennent des Dr. Aldo Caporossi,de l'université de Sienne et Dr. Seiler qui sont considérés parmi les meilleurs de la technique CXL !!!! Ce sont eux qui préconisent les limites d'âge et discutent la nécessité de l'intervention sur l'endothélium!!!!

[V2F]

Lisa, je t'ai envoyé un petit message privé.

Comme le précisent Yaro et Xavier, pour le CXL il faut s'adresser au CRNK de Bordeaux ou de Toulouse. Eux seuls pourront te dire ce qu'il convient de faire ou pas pour tes cornées. N'hésite pas à les contacter par ce moyen:

http://www.keratoconefrance.com/php/index_contact.php

[napoléon]

Lisa,

Je suis suivie au centre de Bordeaux... Si tu as besoin d'info n'hésite pas à m'envoyer un mp

[Lisa]

Merci "Napoléon",

En fait, deux choses me préoccupent en ce moment :

La première : depuis que mon opthlamo sait que j'ai un KC (par un professeur de Paris que je suis allée voir pour un éventuel Lasik), elle a réussi à améliorer ma vision en changeant les courbures de mes lentilles (toujours sur les conseils de ce même prof). Je suis passé de 6/10ème à 9/10ème. MAIS, mes lentilles ne sont pas des lentilles pour KC, mon ophtalmo ne veut pas faire d'autres essais de lentilles car elle pense que c'est trop compliqué de commander, attendre, recevoir, essayer, recommander... Bref : "contentez-vous de 9/10ème, il y a longtemps que vous n'avez pas vu aussi bien, je suis habituée à ces lentilles-là et si vous voulez essayer de mieux voir, ce qui m'étonnerait, allez voir la grande spécialiste à Bordeaux, elle adore les cas compliqués". Et quand j'ai évoqué avec elle le CXL elle m'a dit "si vous voulez être un cobaye, à vous de choisir".

Donc : verrais-je mieux avec des lentilles pour KC ? Dois-je me contenter de 9/10ème (ce qui est déjà bien, c'est vrai) sans savoir si l'on peut faire encore mieux ? Cela vaut-il la peine d'aller à Bordeaux pour des essais de lentilles ?

La deuxième : suis-je éligible pour un CXL ? En sachant que mon KC n'est pas trop évolué, que ma grand-mère à subi plusieurs greffes sans succès et que par conséquent un éventuel arrêt de l'évolution du KC m'éviterait peut-être de finir comme elle : pratiquement aveugle ? Mais qu'enfin, j'ai plus de 40 ans et que le CXL est pratiqué surtout sur des sujets plus jeunes.

J'ai envoyé un mail au Centre de Toulouse pour expliquer mon cas et savoir s'il y aurait une possibilité de CXL pour moi, j'attends une réponse.

Voilà, pardon pour la longueur, mais dans la foulée, maintenant vous savez tout.

Napoléon, je t'enverrai bientôt un MP pour te demander quelques précisions. Merci et à bientôt.

Lisa

[Xavier]

PREMIERE
Je suis resté de nombreuses années à porter des lentilles qui n'étaient pas spéciales KC en obtenant une très bonne correction. Les lentilles spéciales KC sont en principe axées vers les stades très avancés.
Maintenant, si au fond de toi, tu as la conviction que ton praticien ne fait pas le maximum, allez voir un autre est, à mon avis perso, une bonne démarche.

DEUXIEME
Ce que tu demandes est un diagnostic et nous ne sommes pas médecins pour te répondre.

[Lisa]

Bonjour Xavier,

Ce que tu demandes est un diagnostic et nous ne sommes pas médecins pour te répondre.

En aucun cas je n'ai demandé un diagnostic. D'ailleurs, nous avions déjà parlé longuement du sujet. Je ne faisais que raconter mon expérience et dire où j'en étais dans mes démarches pour pallier mon problème.

J'ai d'ailleurs précisé que j'avais pris contact avec le CRNK pour que des spécialistes m'apportent des réponses.

Pour ce qui concerne les lentilles, je te remercie pour ton expérience, cela semble confirmer les dires de mon ophtalmo.

Bonne journée et à bientôt.

Lisa

[V2F]

Lisa,

Attention de ne pas faire de comparaisons hâtives avec ta grand-mère car après tout, tu ne sais pas trop bien pour quelle raison elle a été greffée
Toutes les greffes ne sont pas réalisées pour cause de KC. Si tu pouvais mettre la main sur son dossier médical tu en saurais un peu plus.

Concernant le CXL, tiens nous au courant de la réponse de Toulouse.

[Lisa]

Attention de ne pas faire de comparaisons hâtives avec ta grand-mère car après tout, tu ne sais pas trop bien pour quelle raison elle a été greffée

Vincent, je pense que tu as raison mais tu comprendras que je ne peux m'empêcher d'y penser. Je vais donc essayer de téléphoner au service des archives de l'hôpital de Dijon où ma grand-mère à subi au moins une ce ses greffes.

Pour la réponse du CRNK de Toulouse, je ne manquerai pas de vous tenir informés.
Ciao

[V2F]

Vincent, je pense que tu as raison mais tu comprendras que je ne peux m'empêcher d'y penser.

Je le comprends parfaitement!

Je vais donc essayer de téléphoner au service des archives de l'hôpital de Dijon où ma grand-mère à subi au moins une ce ses greffes.

C'est une excellente idée et j'espère qu'ils te renseigneront!

[napoléon]

Lisa,

Tu as "une bonne vue" malgrè le KC. Je suis loin derrière toi... Pour l'oeil gauche (celui qui va subir un CXL) je n'ai que 4/10 avec une des lunettes... Sans lunettes c'est le flou total c'est 2/10...

Je pense que tu devrai avoir l'avis d'un CRNK ou d'un autre ophtalmo... Pour te rassurer et prendre les bonnes décisions.

[Lisa]

C'est sûrement pace que tu ne supportes pas les lentilles que tu ne peux pas être mieux corrigée. Tu sais, je ne suis pas si loin de toi, j'ai 5 et 6/10ème avec lunettes mais 1 et 2/10ème sans = flou total également.

Je pense que dans un premier temps je vais aller voir un autre ophtalmo spécialiste du KC pour déjà avoir un deuxième avis. Je crois qu'il est prématuré de me rendre à Bordeaux (c'est loin !) juste pour des essais de lentilles.

Combien as-tu à l'oeil droit ?

Lisa

[napoléon]

C'est exact pour les lentilles... Je ne les supporte pas... Je les porte un jour et après il me faut une semaine pour m'en remettre... Et j'en ai essayer plein de différentes...

Effectivement Bordeaux c'est loin... Mais d'un autre côté le centre est vraiment rassurant et c'est agréable de se sentir en de bonne main...

Quand au CXL, c'est une solution alléchante... Mais je t'en dirai plus après le 14 mars...

[Lisa]

Le 14 mars sera vite là. Rappelle-le nous la veille qu'on puisse penser à toi le jour J.

A+ Lisa

[Chavel]

Bonjour à tous,

Je permets de poster ici car j'ai une petite question.

J'ai un kératocône bilatéral très évolué sur l'oeil droit. Il y a environ une année, mon ophtalmo m'avait dit, après mesures, que ma cornée était déjà trop amincie pour pratiquer un CXL.

Hier j'y suis retourné et après avoir constaté que le cône continuait d'évoluer sur mon oeil, le docteur m'a reparlé de CXL. Paradoxalement à ce qu'il m'avait fait savoir il y a une année, il m'a parlé d'opération. En effet, il m'a fait savoir qu'une intervention serait quand même enviageable car les nouveaux procédés du CXL le permettait sur des cornées plus fragiles (plus amincies).
Il m'a parlé d'un procédé qui consisterait en un soulévement de la cornée pour ne pas endommager la partie "sous-jacente" avant d'y mettre "les gouttes" et de solidifier le tout avec les rayons (pardon pour ces termes non-scientifiques)...

L'un de vous a-t-il déjà entendu parler de ce procédé? Voire même, l'a-t-il essayé? Bref avez-vous des informations sur le sujet? Parce que là j'engoisse un peu je dois dire :s

Merci d'avance, si vous voulez me répondre par pv, n'hésitez pas non plus!
Bonne soirée!

Chavel