Le Cross-Linking (pré-présentation)

[napoléon]

Es tu allé dans un des centre de Bordeaux ou Toulouse pour savoir si on pouvais te faire un CXL?

[Anne]

Il m'a parlé d'un procédé qui consisterait en un soulévement de la cornée pour ne pas endommager la partie "sous-jacente" avant d'y mettre "les gouttes" et de solidifier le tout avec les rayons (pardon pour ces termes non-scientifiques)...

L'un de vous a-t-il déjà entendu parler de ce procédé? Voire même, l'a-t-il essayé? Bref avez-vous des informations sur le sujet? Parce que là j'engoisse un peu je dois dire :s

Bonjour Chavel,

Il existe de nombreuses façons de procéder et probablement que ton chirurgien en Suisse te propose un CXL adapté à ton cas particulier ?
Je sais qu'une « abrasion » ou un « débridement » de l'épithélium sont parfois réalisés avant d’instiller la Riboflavine, mais je serai incapable de te dire si c’est la même chose qu’un « soulèvement »… C'est donc difficile de répondre à ta question, d’autant qu’en France, ce traitement est en cours d’évaluation. Et à ce propos, je viens de placer un document qui fait un point récent sur le CXL (CRNK janvier 2008) :
http://www.keratocone.eu/site_europe/re ... rnier2.pdf

Bon courage et tiens nous au courant.
Anne

[napoléon]

Pourquoi on ne peut pas voir le film??

[V2F]

J'ai placé une video sur le CXL ici:

http://www.agadira.com/media5/video.htm

Tu verras en quoi consiste l'abrasion de la cornée. C'est impressionant mais rassure toi, ça repousse vite!

[Lisa]

Un peu pénible à regarder, alors que les atrocités de tes vidéos de la semaine dernière ne me faisaient rien du tout... Je dois être bizarre

Lisa

[Lisa]

Lisa,

Attention de ne pas faire de comparaisons hâtives avec ta grand-mère car après tout, tu ne sais pas trop bien pour quelle raison elle a été greffée
Toutes les greffes ne sont pas réalisées pour cause de KC. Si tu pouvais mettre la main sur son dossier médical tu en saurais un peu plus.

Concernant le CXL, tiens nous au courant de la réponse de Toulouse.

Bonjour, j'ai du nouveau :

1. Rappel : Ma grand-mère a subi plusieurs greffes de cornées et a fini sa vie il y a 3 ans en y voyant presque plus et ce depuis très longtemps. J'ai appelé le service des archives du CHU de Dijon pour en savoir plus car personne dans la famille ne peut me dire si ces greffes (3 ou 4) avaient un lien avec le KC.
Mauvaise nouvelle : ça remonte à trop loin, on n'a rien retrouvé.
Je ne saurai jamais si ma maladie est génétique.

2. J'avais contacté par mail le centre de Toulouse pour un éventuel CXL (par peur de finir comme ma grand-mère); en posant la question de savoir si mon âge (+ de 40 ans) était un problème. Comme je m'y suis reprise à 2 fois en croyant que mon message n'était pas validé, j'ai écris aux 2 centres sans le vouloir. Bordeaux m'avait répondu qu'il fallait prendre un RV.
Ce matin j'ai reçu un mail de Toulouse et voici ce qu'on m'a répondu :

"Il n'y a pas d'âge pour faire un cross linking. Le but du cross linking est de stopper l'évolution du kératocône donc si le kératocône évolue, on fera un cross linking.

Si vous voulez prendre rendez-vous ..."

Ceci est très encourageant. Mais du coup, je ne sais plus si je vais prendre un RV à Toulouse ou à Bordeaux... Je pense qu'il n'y a pas de différence.

A bientôt.
Lisa

[napoléon]

Bonjour Lisa,

Je ne pense pas qu'il y ait de différences entre Bordeaux et Toulouse.... Ce sont les seuls endroits de nos centres de référence...

A toi de choisir.

[V2F]

Hello Lisa,

Dommage pour les archives perdues de ta grand-mère... J'imagine que ça doit être extrêmement frustrant

Pour Toulouse et Bordeaux:

Comme le précise Napoléon, il n’y a pas de grande différence entre les centres de Toulouse et Bordeaux. Dans les deux, tu y trouveras des conseils experts. Concernant le CXL, il est actuellement retenu de le proposer chez les patients atteints d’un KC en pleine évolution (le plus souvent chez les sujets « jeunes » et âgés de moins de 40 ans ). Cela dit et même si c’est moins fréquent, certains KC peuvent évoluer rapidement après 40 ans. L’age n’est donc pas un critère d’exclusion. Ne jamais oublier, comme le répète souvent le Pr Yves Pouliquen, que le kératocône est une « mystérieuse maladie »…

[Lisa]

Salut Vincent,

Doublement merci car c'est en te lisant que j'ai eu une idée... je vais appeler directement l'ophtalmo de ma grand-mère, suis-je bête, il aura sûrement quelque chose à me dire lui... J'appelle demain !

Ne jamais oublier, comme le répète souvent le Pr Yves Pouliquen, que le kératocône est une « mystérieuse maladie »…

C'est pourquoi j'irai jusqu'au bout !

Ciao

[Lisa]

Bonjour,

J'ai appelé l'ophtalmo de ma grand-mère qui savait tout et se souvient bien d'elle : elle avait effectivement un KC très prononcé aux 2 yeux et avait subi des greffes de cornées à l'hôpital de Dijon. Elle a toujours été très très handicapée à cause de cela. C'est dommage, on n'a jamais dit à ses enfants (dont ma mère) le nom de sa maladie, mais simplement qu'elle avait des problèmes avec ses cornées... dommage !

Aujourd'hui ma décision est prise. Je vais prendre un RV au CRNK de Toulouse : l'ophtalmo de ma grand-mère veut bien transmettre son dossier si ça peut être utile pour la recherche génétique.

Voilà, j'ai franchi un grand pas en peu de temps et je suis toute retournée car je ne sais pas si c'est une bonne ou une mauvaise nouvelle. Mon moral vient d'en prendre un coup.


Bonne journée à tous.
Lisa

[Anne]

Bonjour Lisa,

Voici un témoignage très émouvant. J’imagine très bien l’effet que peut produire cette nouvelle. Comme tu dis, c’est un grand pas et tu dois garder le moral car tu sais maintenant pourquoi ta grand-mère a plusieurs fois été greffée dans son existence. Dans ton cas, on peut donc parler de forme familiale du kératocône (10% des KC). Je pense que le Pr Malecaze et le Dr Macé (INSERM) seront intéressés par ce kératocône qui, mystérieusement, a sauté une génération. Chapeau à cet ophtalmologiste qui se souvient de ses patients !


Bises
Anne

[Lisa]

Merci Anne.
C'est peut-être bête mais même si je me doutais de cette hérédité, le fait de se l'entendre dire avec tant d'assurance m'a fait un choc et j'ai eu du mal a être efficace au travail cet après-midi, heureusement c'est le WE.
Tout s'est mélangé dans ma tête :
- j'ai envie de parler à ma grand-mère et d'échanger avec elle... impossible.

- je pense à mes enfants et à la dernière de 2 ans que j'ai eu à 42 ans (j'espère restée dynamique et "voyante" pour profiter d'elle le plus longtemps possible).
- Et enfin moi, que vais-je devenir... comme ma grand-mère : le vue qui baisse sans cesse et des greffes sans succès ?

Houlà, j'arrête, c'est pas bon pour le moral tout ça même si ça fait du bien d'en parler.

Lisa

[Florence BERGER]

Pas de panique : depuis ta grand-mère, la médecine et en particulier l'ophtalmologie, a fait des progrès énormes. On ne devient pas aveugle avec le KC et on a tout un éventail de lentilles à notre disposition avant d'arriver à la greffe, pour les 10 à 20 % (c'est ça?) qui vont jusque là, greffe qui réussit très bien.

[Lisa]

Merci Flo. C'est vrai que c'était une autre époque et que beaucoup de progrès ont été fait. Et tous les témoignages que je lis me confortent dans ce sens. Allez, je vais me reprendre !!!

[V2F]

Allez, je vais me reprendre !!!

Ouais Lisa ! Je viens de lire ton témoignage et je comprends le petit chamboulement que viens de te faire cette nouvelle. Alors, si ce n'est pas déjà fait, tu dis à tes oncles et tantes ainsi qu'à tes enfants qu'ils devront être très prudents s'ils souhaitent ^tre candidats au Lasik!

Bien à toi et bon we!