Cross-Linking

[sofiane]

bjr je suis tt nouveau sur le site j'ai un kc au deux yeux et la maladie est au 3eme stade est ce que je peut faire cette chirugie cross linking a ce stade de la maladie...pouvez vous m'orienter j'habite en algerie et il ya pas vraiment de vrai specialiste ophtalmo...merci.

[MARGOT]

bonjour,

mon fils vient de subir un cross linking à Toulouse Comme pour les autres témoignages , les 3 premiers jours difficiles et 4 jours pour cicatriser et avoir le feu vert pour repartir
par contre une question , on nous avait prévenu qu'il aurait un voile opaque sur l oeil opéré pendant entre 2 et 4 semaines , effectivement il ne voit pour l 'instant pratiquement rien de l oeil opéré , les médecins nous ont redit avant de partir que cela allait disparaitre progressivement , quelqu'un a t il eu aussi cette expérience et peut il me rassurer??

Margot

[mounia]

Salut tout le monde, salut chavel,

Je tiens à te remercier pour ces précisions ça m’a été très utile quand je voulais me faire opérer.

J’ajoute à ce que tu as dit qu’il faut aller au clinique chaque mois pour une topo cornéenne pour le suivi attention il faut absolument y aller pendant six mois parce que c’est au bout de six mois qu’on peut vous dire qu’elle est l’état de votre œil.

Normalement après six mois vous devez gagner des points d’acuité et changer votre lentille.

à +

[mounia]

re salut

oui margot moi aussi j'ai eu la même chose après quelques jours, après un mois et demi je vous assure que je pouvais regarder un film à la télé même sans lentille, je pouvais voir pas très claire mais voir quand même les personnage bouger.

après quatre mois c'est à dire aujourd'hui je ne sais pas pourquoi je vois moins bien qu'après un mois et demi mais ça reste mieux qu'avant le cross linking.

[Guillaume38]

Bonjour,

je suis allé à Toulouse consulter le professeur M..... car j'ai du mal à supporter mes lentilles rigides sur piddy bag journalier.
Il m'a proposé un crosse linking + des anneaux intra cornéen.

Aujourd'hui j'ai peur de ne plus pouvoir porter de lentilles et d'avoir des halos avec ces anneaux.

Est ce possible de reporter des lentilles si je fais seulement un crosse linking?

Guillaume

[Florence BERGER]

Oui, on peut porter des lentilles avec des anneaux et après un crosslinking. Mais après cicatrisation et avec le feu vert de l'ophtalmo et si c'est nécessaire.

As-tu essayé d'autres lentilles pour ton piggyback? souple (genre hydrogel) et rigide avec des paramètres différents que ceux de ce que tu portes actuellement?

L'ophtalmo que tu as vu pense que tu es un bon candidat pour ces deux opérations. Un deuxième avis serait peut-être le bienvenu ...

As-tu pensé à demander si une autre adaptation en lentilles était possible au cas où tu ne serais pas chaud pour ces deux opérations ...?

Je t'ai envoyé un avertissement par erreur au lieu de modérer. Excuse-moi.

[MARGOT]

bonjour à tous ,

voici maintenant 2 mois et demi que mon fils a subi un cross linking sur l oeil gauche au chu de Toulouse. A ce jour , sa vision de l'oeil opéré est très mauvaise ( pire qu'avant le cross linking : le voile blanc toujours très présent et en dessous beaucoup plus double qu'avant... ce qui m'inquiète plus)
nous avons eu une visite de contrôle au CNRK à Toulouse il y a 3 semaines : pas de complications anormales , ciciatrice régulière en cours , mais pas de délai donné simplement ne pas s'inquiter :facile à dire avec 0.5 à 1 oeil et 3 à l'autre pour vivre et faire des études ...

mais nous sommes très inquiets car pour l'instant, en vision c'est pire ,et aucun progrés en vue : nous n'en sommes qu'à 2 mois et demi post op mais beaucoup de témoignages parlent de vision retrouvée au moins comme avant l'opération bien plus rapide ( parfois m^me une semaine après ...) ce n'est pas du tout son cas ....

Est ce que certains d'entre vous ont récupéré tardivement , avec des mois de vision plus mauvaise qu'avant mais récupération ensuite , pouvons nous espèrer encore ou faut il nous considérer dans les "mauvaises statistiques " bref l'echec de la technique

un grand merci à ceux qui pourraient témoigner d'un parcours voisin mais qui se terminerait bien ??? on n'en peut plus ...

margot

[action]

Bonsoir Margot,

Je comprends totalement votre inquiétude et la gêne éprouvée par votre fils.

Je ne suis en rien ophtalmo mais dans tout ce que j'ai pu lire ou entendre sur les complications connues d'un cross-linking (brûlure, kératite, infiltrats...), c'est que cela apparaît rapidement après l'opération et c'est visible par l'ophtalmo, donc s'il y a trois semaines, les médecins de Purpan vous ont dit que ça allait, il y a, sans doute, pas trop lieu de s'inquiéter.

Pour ce qui est du haze, cela a déjà été rapporté que le haze peut durer un certain temps (plusieurs mois).

De plus, il a été écrit par certains auteurs (vinciguerra, seiler) que juste après le cross-linking, la vision pouvait se détériorer pour redevenir quelques mois après à son stade initial et ensuite, parfois, s'améliorer. Ainsi, sur le site keratocone.net, il est écrit au sujet du CXL que "Un effet retardé est fréquent avec une aggravation paradoxale initiale possible dans les 6 premiers mois et une amélioration tardive et parfois progressive de ces paramètres à partir de 1 an après CXL." Vinciguerra parle d'une aggravation fréquente dans les trois premiers mois ( http://kcglobal.org/images/Keratoconus/vinciguerra.ppt ).

Voilà, donc, c'est vraiment un simple avis de patient, mais je pense vraiment qu'il est trop tôt pour parler d'un échec définitif du cross-linking et qu'il y a tout lieu d'être optimiste puisque votre fils rentrait bien dans les indications du CXL et que cela a été effectué par une équipe très expérimentée en la matière !

On peut espérer que si le cross-linking sans abrasion de l'épithélium devenait possible, à ce moment là, beaucoup de ces effets seraient évités.

Bon courage !!!

[V2F]

Margot, comme le rappele justement François, toutes les complications graves postopératoires connues du CXL apparaissent très peu de temps après l’intervention. Elles sont dans tous les cas traitées. Donc pas d’inquiétude à ce sujet.

Concernant l’acuité, l’étude de Paolo Vinciguerra (publiée dans PubMed) estime qu’il faut parfois attendre un an pour constater objectivement une amélioration visuelle. Il est vrai que c’est plus rapide chez certains patients, mais chaque cornée est unique. Aussi, pour votre fils, vous ne devez en aucun cas anticiper un échec. Par quel moyen est corrigée la vision de votre fils en ce moment ?

Je ne suis en rien ophtalmo

Oui mais tu es un des premiers « crosslinkés » en France ! Et avec le recul et ta parfaite connaissance du sujet, ton avis de "patient-expert" est primordial sur le forum. Merci!

On peut espérer que si le cross-linking sans abrasion de l'épithélium devenait possible, à ce moment là, beaucoup de ces effets seraient évités.

En effet, cette variante de CXL (CXL TE - TransEptihélial) a déjà débuté à Bordeaux et Toulouse. En plus du gain de temps, la douleur devient insignifiante et les hazes post-op inexistants.

Bon courage Margot et tenez-nous au courant!

[MARGOT]

merci de vos réponses rapides et documentées,

c'est un vrai réconfort , j'espère donc que cette non amélioration , voire m^^eme aggravation depuis quelques jours , ne préjujera pas d'une récupération ultérieure , il le faut vraiment car il est passé , depuis l'opération ,d'un handicap "supportable" avec une vie relativement normale , bien que difficile surtout pour ses études , à un handicap beaucoup plus lourd, auquel , bien sur on ne s'attendait pas : plus de conduite , impossible de de se repérer seul dans un lieu inconnu et pour les études .... la grande angoisse, plus de lecture de loin ,et migraine tous les jours si essaie de travailler ses cours avec sa faible vue

actuellement , il n'a que des lunettes :

- oeil opéré : trop tôt pour une nouvelle tentative d'adaptation
-oeil non opéré : jusqu' à ce jour , il a passé tout l'hiver dernier à essayer au moins 5 tailles , formes ,marques diverses de lentilles y compris rose K ( adapté dans un service spécialisé(???) du CHU de notre région) et il nous ont renvoyé en disant qu'ils ne pouvaient plus rien pour nous , qu'il ne supporterait jamais de lentilles ...


nous craquons tous en ce moment ... surtout qu'il doit partir pour des stages de fin d'études à l'étranger pour terminer ses études d'ingénieur et sans solution ni amélioration,il ne s'en sent pas capable : pas assez de vision pour se débrouiller seul ...
bref , un peu la catastrophe ..

merci encore de votre aide

PS , je n'ai pas tout compris dans l'article ( bien sur je ne suis pas ophtalmo et certains items m'ont échappé ...)
Margot

[V2F]

@Margot: je viens de vous envoyer un email.

[nanou]

bonjour,
SVPcomment je pourrai posté un nouveaux message sur le forum" nouveaux sujet"

merci

[Bruce Robertson]

Tu cliques, en haut de la page, sur "Index du forum" puis tu choisis le sujet qui t'intéresse, par exemple "Les lentilles de contact". Ensuite, tu cliques sur "NOUVEAU" en haut à gauche et ça y est !

[frimousse68]

Bonjour a tous,

Mon operation pour le cross linking est cedule pour le 21 avril et j'engoisse enormement

merci
Nathalie

[laureamb]

Bonjour à tous,

Quelqu'un a t-il eu un cross linking "transépithélial"? C'est-à-dire un traitement au cross linking mais SANS retirer l'épithélium?
Si oui, j'attends vos témoignages car on me conseille de le faire car ma cornée est inférieure à 400 microns et mon kératocône (ou plutôt ectasie post lasik) évolue rapidement...J'aimerais savoir pour ceux qui l'ont eu si ça a fonctionné, autrement dit si votre kératocône a cessé d'évoluer après ce traitement et tout renseignement utile.

Merci pour vos témoignages
Laure