Stade 4 sur un oeil... Pas de greffe envisagée!

Mais aussi, les problèmes liés aux dons de cornées...

Modérateurs: Claude, action, yarsky, françois

Stade 4 sur un oeil... Pas de greffe envisagée!

Messagede V2F le Jeu Mai 20, 2004 8:19 pm

Bonjour à tous,

J’ai eu au téléphone cette semaine la maman d’un jeune patient. (27 ans, ingénieur en informatique). Il s’agit d’un KC bilatéral. Un de ses yeux, en stade 4, n’est plus adaptable par lentilles. Hors, le Professeur (très connu sur la place) qui s’occupe de son cas s’oppose, pour le moment, à la greffe. Les raisons ne sont pas très claires, mais si j’ai bien compris, il serait préférable d’attendre une baisse significative de l’œil « compensateur» pour envisager la chirurgie… Cette avis « désarçonne » le contacto, lui-même.
Précision, comme parfois, pour ne pas dire souvent, c’est encore aux parents de s’angoisser pour leurs enfants : Le jeune X refuse d’entendre parler du kc et cette future adhérente téléphone, en catimini, de son portable pour nous soumettre le problème de son fils… :roll:

Si vous avez un avis sur la question… ou si vous avez connu la même expérience, merci de répondre.

Amitiés
Vincent
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greffe ou pas greffe

Messagede Florence BERGER le Jeu Mai 20, 2004 10:06 pm

Difficile de donner un avis concernant la greffe.

En tant que patiente, je dirais que si ce jeune homme vit bien ainsi et qu'il n'est pas gêné dans sa vie de tous les jours et dans son travail, il vaut mieux repousser la greffe.

En ce qui me concerne, j'arrive à une acuité de 4 10èmes du côté de mon piggy back. Heureusement qu'avec l'autre oeil j'arrive à 6 10èmes avec la lentille et à 8 en ajoutant les lunettes! Le jour où je serai vraiment gênée (mauvaise vision + éventuellement douleur), je demanderai à mon ophtalmo de me greffer. J'en ai déjà trop bavé pour tergiverser. Cela dit, nous n'avons pas tous le même seuil de tolérance.

Par contre, quand on a découvert mon KC à l'âge de 25 ans alors que je débutais dans mon métier et que j'attendais mon premier enfant, je me suis débrouillée toute seule ou presque avec mon problème.

Oserais-je dire que les garçons - enfin, les hommes j'entends- sont des enfants dès qu'ils ont un petit bobo? Alors quand c'est plus grave ...
Mais le KC, ce n'est pas le cancer tout de même! Quand il y a problème, on ne s'avoue vaincu que quand on a tout essayé, non?

Ce jeune homme doit bien avoir des problèmes à résoudre dans le cadre de son métier d'ingénieur?
La vie l'a peut-être épargné jusqu'à présent et tant mieux pour lui, mais il a encore beaucoup de chemin à parcourir et il serait étonnant qu'il fût sans embûches.

Maintenant, en tant que mère (mais mon aîné n'a que 16 ans), je l'écouterais, proposerais mon aide, de l'accompagner aux rendez-vous si nécessaire, le conseillerais dans la mesure du possible, lui donnerais mon avis, le soutiendrais moralement mais le secouerais aussi. Sinon, il est assez grand pour se prendre en charge.

Florence
Dernière édition par Florence BERGER le Sam Mai 22, 2004 11:38 am, édité 1 fois.
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Messagede françois le Sam Mai 22, 2004 12:09 am

Bjr,

Il est probable que sa maman se fasse pas mal de souci pour son avenir y compris son avenir professionnel (informatique = pas mal de temps sur écran - j'en sais qq chose :shock: )

D'un autre cité, si la situation n'est pas claire, peut être est ce que parce que le jeune homme ne veut pas stresser sa maman. ( et ne lui diffuse des informations qu'au compte goutte)

Par ailleurs, il commence sa vie professionnelle (approx 4 d'expérience professionnelle). ces types d'opérations ont un impact sur l'acuité visuelle =>la vue évolue apres la greffe, et il s'en suit des périodes pas forcément idéales à vivre au plan professionnel (efficacité, etc...). d'ou éventuellement la politique de l'autruche ...

les actions potentielles à mon avis seraient peut être

1) rassurer la maman =>(le professeur "très connu sur la place" est... "très connu sur la place"
2) prendre contact directement avec lui (moyen à trouver) , pour lui vanter les mérites
3) supprimer ce post ainsi que les précédents

If i can help, call me

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    Messagede V2F le Sam Mai 22, 2004 2:05 am

    Merci pour vos réponses qui revigoreront cette internaute du sud-est de la France. C’est vrai qu’il conviendrait de le « secouer » un peu… Un peu j’ai dis… Faudrait pas qu’il perde une lentille !

    Rien à ajouter au post de François ! Comme d’hab, c’est du très bien vu !

    1) rassurer la maman =>(le professeur "très connu sur la place" est... "très connu sur la place"
    2) prendre contact directement avec lui (moyen à trouver) , pour lui vanter les mérites
    3) supprimer ce post ainsi que les précédents


    On supprimera le post dès que le point 2 sera résolu et le site s’auto détruira dès qu’on aura trouvé un vaccin contre le KC ! 8)
    Vincent

    Ps: Dear neighbour, I call u soon ;-)
    Dernière édition par V2F le Sam Mai 22, 2004 2:12 am, édité 1 fois.
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    Messagede françois le Sam Mai 22, 2004 2:11 am

    No soucÏ
    be happy

    :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:
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    des fautes

    Messagede Florence BERGER le Sam Mai 22, 2004 11:37 am

    Ahhghhh!!!! Horreur et damnation! j'ai fait 2 énormes fautes dans mon message du 20 mai concernant ce jeune homme dont la maman s'inquiète.
    Désolée.

    Bon, j'ai corrigé.
    Pour excuse : je n'avais pas mes lentilles quand j'ai tapé le message! :wink:



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    Messagede françois le Sam Mai 22, 2004 3:01 pm

    horreur et damnation ???????????????????

    moi j'oublie des mots !
    mon 2) parlait de vanter les mérites de .... kératocone.net


    A+
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    Messagede Bruce Robertson le Sam Mai 22, 2004 9:00 pm

    Chers François et Flo,

    Ce serait intéressant de faire une étude afin de voir s'il y a bien une corrélation entre le kératocône et ... euh, j'sais p'us ce que j'allais dire...
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    un peu d'aide

    Messagede Florence BERGER le Sam Mai 22, 2004 11:03 pm

    et ... la dysorthographie? Alzheimer? la bêtise (c'est plus grave)?

    Flo
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    Messagede Claude le Jeu Mai 27, 2004 10:24 am

    Entre la dépression et la négation de la maladie... Comment le gérer.

    UNe idée que j'ai déjà exprimé mais peut être pas ici en public au-delà des pb techniques de lentilles de greffe, de vue, pour quoi l'association ne s'appuie t'elle pas sur un psychologue voire même un psychiatre ? iol pourrait modérer et apporter des conseils sur la conduite à tenir face à la détresse de certains patients. L'association est en elle même une bonne thérapie, mais tt le monde n'y accède pas forcément directement : La preuve...
    Alors le faire intervenir à titre perso ou l'intégrer au comité scientifique à vous de voir. Ou animer une rubrique spéciakiser du forum ca me paraitrait un "plus" appréciable.

    Voilà un avis qui n'engage que moi...

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    Messagede Claude le Jeu Mai 27, 2004 10:26 am

    Bonjour les fautes de frappe mais mes lunettes sont toujours d'une efficacité limitée.
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    Psy

    Messagede Florence BERGER le Jeu Mai 27, 2004 10:07 pm

    Tout à fait d'accord avec toi, Claude.

    Là aussi, le soutien moral de l'assoc. et des "copains" est une chose, mais rien ne vaut l'aide d'un professionnel même si je suis la première à ne pas avoir fait appel à l'un d'entre eux. Pas facile de faire la démarche comme dans toute déprime ou dépression.

    Quand on n'a pas de formation psy, on peut aussi faire beaucoup de dégâts. Le psy est aussi un professionnel.

    Encore faudrait-il que ce professionnel connût la maladie qu'est le KC.

    Quant à la dépression elle-même, pas facile non plus de la faire reconnaître comme maladie par son environnement.

    Et pour la frappe, ne t'inquiète pas, on sait ce que c'est même si on est un peu privilégiés à ce niveau ... pour l'instant ... probablement. On arrive à te comprendre. C'est l'essentiel. En tout cas, c'est sympa d'intervenir malgré tout.

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    Messagede V2F le Dim Mai 30, 2004 2:43 am

    Salut Claude, salut Florence,

    Oui, mais il existe un forum « idoine » … Le sujet n’en gagnera qu’en efficacité ! et le bon post nous aidera tous à faire les bonnes recherches sur le forum. Ici c'est la chirurgie, greffe de cornée...

    Voici une meilleure adresse:

    http://www.forum.keratocone.net//viewforum.php?f=16

    Mais entièrement d'accord... Faudrait trouver un " Ophtalmopsy "! 8)

    Vincent
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