Cross-Linking

[xav]

Bonjour,

Je viens de voir mon Ophtalmo, qui me demande de prendre rendez-vous à la clinique Sourdille à Nantes pour voir si je peux être traité avec le Cross-Linking.

C'est la première fois que j'entends parler de cette méthode, j'ai trouvé pas mal d'explication sur ce que c'est, mais pas grand chose sur le retour d'expérience des patients ayant eut cette opération.

Les personnes ayant été traités par Cross Linking peuvent elles témoignés pour que je sache à quoi m'en tenir, si c'est bien ou non, souffrance (pedant et après intervention), gain ou perte de vue (après, la durée) etc ... ?

Merci à vous tous

[Chavel]

Salut,

J'ai subi cette intervention le 7 juillet dernier.

Concernant l'opération:
Tu es couché sur le dos pendant 45 minutes et tu te fait "triturer" les mirettes les 10 première minutes. Après c'est des UV comme pour une séance de bronzage. T'es anesthésié régulièrement par des gouttes et tu vois tout jaune et les étoiles grâce à la riboflavine.

Concernant la douleur:
Tu ne sens absolument rien pendant l'opération. En cas de gène tu peux (re)demander des gouttes. Le seul endroit ou ca fait mal c'est derrière le crâne car rester couché sur un lit d'opération sans bouger 45min c'est pas très drôle (demande un coussin ).
Après l'opération, les deux premiers jours je n'ai rien senti non plus, sauf une légère gêne comme un grain de sable. Le médecin m'avait donné des anti-douleur mais je ne les ai pas pris. Le troisième jour, lorsque l'épithélium se referme, là j'ai eu un peu mal. Les semaines qui suivent sont "normales".

Concernant l'aspect esthétique de l'oeil
Rouge pendant 5 jours environ, après il redevient tout à fait normal.

Concernant les antibiotiques
Une lentille de protection qu'il t'enlève 3jours après l'opération.
Une coque pour dormir une semaine durant.
Des gouttes tous les jours pendant 4mois (je finis à la fin de ce mois) à fréquence dégressive.

Concernant la reprise des activités
Ton doc' te le précisera, mais en gros il faut rester très tranquille 1semaine (même si 5jours après j'étais en plein concert en train de faire la fête) et assez tranquille (attention avec l'eau, la poussière et le soleil) pendant 4 à 6 semaines.

Et enfin, concernant la vue
Mauvaise le jour qui suit l'opération. Meilleure les 3jours suivants. A peu près normal (mais en tout cas pas moins bonne me concernant) les semaines suivantes). Aujourd'hui: meilleure me semble-t-il, mais je ne suis pas encore allé faire un contrôle "officiel" d'acuité. Je te donnerai des nouvelles à l'occas.


Voilà, j'espère avoir pu te renseigner de manière claire et suffisante. Si t'as encore des questions, n'hésite pas à me contacter sur le forum (mais j'y suis pas souvent) ou par MP!

Chavel

[Coco83]

Merci Chavel pour ce témoignage, je le trouve très bien écrit

[V2F]

Comme Coco! Merci Chavel, c'est très clair et ce sera bien utile aux futurs cross-linkés.

[Bruce Robertson]

Merci pour ton témoignage très concret et très clair !

n'hésite pas à me contacter sur le forum (mais j'y suis pas souvent) ou par MP!

Tiens-nous au courant de la suite, une fois que tu auras vu l'ophtalmo pour la visite de contrôle.

[xav]

Bonjour,

Merci beaucoup Chavel de ton témoignage, ça permet de mieux connaitre le ressenti. C'est super comme explication. Je dois voir le doc courant décembre, mais je ne sais pas si je suis vraiment la cible. On arrive à me corriger 9/10 avec une lentille souple (mon ophtalmo souhaite un avis pour pouvoir continuer à me traiter en lentille souple).

On verra bien ...

Merci encore du témoignage, si d'autre personne peuvent témoigner, je suis toujours preneur.

@+
Xav

[V2F]

Je dois voir le doc courant décembre, mais je ne sais pas si je suis vraiment la cible.

"Cible" retenue actuellement par le CRNK:

- adulte jeune
- kératocône évolutif
- pachymètrie cornéenne supérieure à 400 microns.

[Chavel]

Bonjour,

- Tous: merci pour vos compliments!

- Bruce: pas de souci je repasserai vous communiquer les résultats "officiels"

- Xav': J'arrivais aussi à 10/10 avec ma lentille (même si je ne la mettais jamais, car un seul oeil valide me suffit) et je me suis quand même fait opérer.

Et, au risque de me répéter et selon moi (c.f un autre topic): tout patient présentant un kératocône évolutif, pour autant qu'il soit dans les normes de sécurité pour l'opération (épaisseur, etc.), devrait, tout en mesurant les "risques" et les "pronostiques" de l'opération, réfléchir à un éventuel cxl.

Ceci n'est pas une incitation à la consommation, mais mon avis!


Bonne soirée à tous.

Chavel

[yarsky]

Bonjour tlm!
C'a fait un moment depuis ma derniere visite sur le forum...Je me rapelle le septembre 2004, quand j'ai "decouvert" l'existence du x_linking: pas trop d'info, les articles rares, le traitement disponible qu'en Allemagne tant que l'essay clinique, mes voyages a Dresden....Une sacrée diffrence avec l'etat du lieu d'aujourd'hui! Ah, les gars? On google sur "corneal cross-linking" et - y a de l'info!

[Besah]

ouch,moi pour l'instant je pense que resté qu'avec mes lentille sois ma meilleur solution même si je suis jeune et que mon keratocone peut évoluée ...

[Chavel]

Salut à tous,

J'avais rdv hier pour la première topographie post cross linking.

Bilan:
- Ma cornée est en train de se stabiliser.
- 4 mois et demi après l'opération j'ai déjà gagné 2 Dioptries (de 9 je suis passé à 7).
- D'après mon ophtalmo y a des chances que ça s'améliore encore... 4 mois et demi c'est encore "tôt"après l'opération.
- La lentille que je venais essayer n'était plus adaptée, trop desserrée du coup --> on va en recommander une autre.
et finalement
- Avec cette lentille pas adaptée j'arrivais à 7/10, d'après les essais avec l'autre on sera proche du 10/10 alors que sans lentille j'étais à < 1/10

Constat:
Les gens qui s'occupent de moi ont toutes les qualités du monde. Ils sont professionnels, compétents, humains, d'une extrême gentillesse, à l'écoute, patients et j'en passe. J'aimerais leur tirer ici un grand coup de chapeau et leur dire un immense MERCI!


Voilà... Je souhaite à tout le monde d'être aussi bien traité et suivi que moi. Bonne journée à tous,

Chav'

[Anne]

Que de bonnes nouvelles! C'est vraiment bien et nous sommes tous heureux pour toi!

[xav]

Bonjour,

Je viens de voir le DOC sur Nantes. Il m'a dit que l'opération dans mon cas doit être faite. Je rentre dans les critères de sélection pour cette opération. Par contre, pour le moment, sur Nantes il n'est pas possible de se faire opérer dans l'immédiat. Il ne devrait pas tarder à commencer ce type d'opération.
Concernant le coût, il n'a pas pu m'en dire le tarif, il est en négociation avec a clinique. D'après ce qu'il m'a dit, il ne souhaite pas pratiquer les tarifs parisiens (entre 1000 et 1500€) Mais ca ne dépend pas de lui, car cette opération bloque un bloc opératoire pendant 1h (C'est ça qui coûte chère).
Le produit apparemment coûte environ entre 200 et 300€.

J'ai été rassurée par ses explications de l'opération, d'après lui, l'acte en lui-même est simple, la seule nouveauté est l'exposition aux UV et le produit. D'après lui et l'étude en cours, suite à l'intervention, ça peu être mieux ou équivalent mais pas moins bien.

Quelqu'un a t il le même la même opinion ?

Pour ma part, je dois le revoir dans 3 mois pour connaitre les avancés, la période de ma vie n'est pas très propice concernant cette opération (un deuxième enfant doit prochainement arriver), je pense donc que je vais attendre l'automne prochain pour cette opération.

[aldo]

Bonjour,

Concrètement, existe-t-il actuellement des études qui indiquent qu'il n'y a pas de risque à long terme après une exposition aux UVA ?

[V2F]

Salut Arnaud,

Sympa de te lire sur le forum !
S’il est bien fait, le CXL ne serait pas toxique pour la rétine. Les produits filtrants suffiraient amplement. Cela dit, ce traitement étant relativement récent, il n’existe pas, à ma connaissance, d’études sur le long terme. C’est la raison pour laquelle il est en France encore en cours d’évaluation.