Cross-Linking

[audrey2933]

un petit mot pour le suivi du malade

Il va très bien, à partir de dimanche il n'a plus eu de douleurs du tout, il revoit comme avant depuis, peut etre un chouilla mieux mais c'est difficile à dire.

On va donc pouvoir passer des fêtes sereines

prochain contrôle le 6 janvier. Et normalement reprise du boulot (selon les besoins de la boite car il est en pseudo-intérim) juste après. (pour rappel il travaille dans un environnement poussiéreux et avec des solvants agressifs, donc arrêt d'un mois). De toute façon il n'est pas payé quand il ne bosse pas, donc ce mois ci pas de paie...

Je profite de ce post pour vous souhaiter en notre nom à nous deux de très bonnes fêtes de fin d'années et vacances si vous en avez.
On verra le 1er janvier pour les voeux d'usage (concernant surtout la santé !)

[V2F]

Merci Audrey pour les nouvelles!
et plein de bonheurs sereins avec ton ami!(qui le mérite bien)

[audrey2933]

Alors tout d'abord tous nos voeux pour cette nouvelle année.
On espère que tout le monde ira bien car comme on dit la santé est le plus important!!!! et pourvu que la maladie soit la moins présente possible dans nos vies

On a eu un contrôle post opératoire 1 mois après l'opération.

résultat : oeil gauche (opéré) a une petite inflammation (rien de méchant apparemment), et donc les examens ont été difficiles (l'interne n'a pas vu l'inflammation et impossible de faire les topographies normalement).

oeil droit 11/10 avec lunettes!!! par contre il a un kératocone débutant donc à surveiller de très près (ça on le savait déjà).
Ils ont d'ailleurs hésité entre "débutant" ou "fruste" (je crois). Quelqu'un connaît la distinction?


prochain examen le 10 mars

[V2F]

Bonjour Audrey et bonne année aussi!

Le kératocône est une pathologie dont le diagnostic topographique des formes avérées ne pose pas de problèmes. La déformation de la cornée est visible et les logiciels intégrés à la machine d’examen permettent de déterminer le stade selon différents critères comme ceux de Rabinowitz par exemple.

En revanche, l’identification des formes très précoces ou mineures et peu évolutives représente toujours un véritable challenge pour l’ophtalmologiste (à l’occasion d’une chirurgie réfractive, Lasik par exemple). Ces entités sont regroupées sous diverses appellations : kératocône fruste, suspect, infraclinique, etc. Ce sont toutes des formes très débutantes, au point que la cornée est considérée comme « normale ».

La plupart des patients atteints de kératocônes avérés le sont des deux yeux (KC bilatéral). Moins fréquemment, d’autres patients le sont que d’un œil (KC unilatéral).

L’oeil “sain” d’un patient atteint de kératocône topographiquement unilatéral selon l’analyse de la face antérieure de la cornée (Placido) constitue un modèle intéressant de cornée à fort risque d’évolution vers le kératocône fruste, voire avéré. Le sujet porteur de ce type d’anomalie est génotypiquement atteint de kératocône, mais avec une expression phénotypique très asymétrique, au point qu’un oeil est considéré comme “normal” selon les critères topographiques classiques.

Bonne semaine

[V2F]

Pour compléter le sujet, J'ajoute cet extrait d'une excellente publication sur le KC frustre (KF):

Le kératocône fruste (KF) peut être défini en premier lieu comme un kératocône infraclinique à cornée claire et qui ne répond pas aux critères du stade I de la classification de Krumeich [1]. Son dépistage est donc basé exclusivement sur des examens paracliniques complémentaires. La détection du KF est un enjeu majeur dans notre pratique courante. Tout d’abord parce qu’il peut évoluer spontanément vers un kératocône vrai [2, 3], avec cependant une histoire naturelle encore très mal connue. Mais surtout parce qu’il constitue une contre-indication formelle à toute chirurgie réfractive. Le KF réalise en effet un facteur de risque majeur d’ectasie cornéenne postopératoire, que ce soit après un LASIK [4-7] ou même une PRK de surface [8], bien que cette dernière notion soit encore débattue [9, 10]. C’est d’autant plus important que l’incidence du kératocône dans une consultation de chirurgie réfractive peut atteindre 0,9 % [11], soit 20 fois l’incidence de la population générale [12, 13].

Nous allons donc détailler les points-clés des différents examens qui doivent être soigneusement analysés afin de ne pas méconnaître un kératocône débutant. Il conviendra, bien sûr, de retirer les lentilles avant la réalisation de toute topographie cornéenne, pour éviter un corneal warpage. La durée suffisante de ce retrait avant examen est débattue et varie en fonction du type de lentille (par exemple, 2-3 jours pour des lentilles souples et 8 jours pour des LRPO). Mais il faut surtout garder à l’esprit qu’une image topographiquement anormale, et qui ne s’améliore pas au cours du suivi malgré l’arrêt du port, est évocatrice de KF (...)

Lire la suite (espace membres):
http://www.keratocone.net/membres/resso ... rustre.pdf

[Chavel]

Petit pointage

Je suis retourné faire un contrôle chez mon ophtlamo la semaine passée, soit environ une année et demie après mon CXL (je crois, j'ai même plus la date en tête).

Sur l'oeil cxlinké:
- La cornée s'est stabilisée et le cône s'est un peu résorbé en son centre.
- Toujours un gain de deux dioptries
- Acuité: 0.5/10 sans correction, 10/10 avec correction, mais depuis 150 essais et trois ans que nous cherchons nous n'avons toujours pas trouvé de lentille adaptée. J'ai appris à vivre sans.

Sur l'autre oeil:
- Rien n'a bougé
- Acuité: 9/10 sans correction, 12/10 avec correction. Je ne porte toujours ni lunettes ni lentille.

Voilà, dans l'ensemble c'est plutôt positif et j'espère que ça donnera du baume au coeur à ceux qui redoutent encore l'opération.

Bonne suite à tous, moi je repars vivre trois mois au USA pour la troisième année consécutive


Chav'

[audrey2933]

Bonjour,

contrôle mercredi dernier, nous avons pu rencontrer le Dr Touboule puisqu'il a proposé à mon ami, vu son oeil au stade IV et le fait qu'il ne conseille pas (pour son cas précis) les lentilles, de poser un anneau prochainement (nous attendons la date de RDV), je vais aller chercher des infos sur cette petite opération.

Sinon stabilisation, l'opération a réussi, il a toujours une bonne vue avec lunettes des deux yeux, mais une vue très médiocre avec son oeil gauche. Ca n'a pas amélioré sa vue, mais ce n'était pas fait pour ça non plus. l'essentiel serait que tout reste stable comme ça l'est pour le moment.

voila

[Bruce Robertson]

Content d'avoir des nouvelles, surtout si elles sont globalement positives !!

[audrey2933]

par contre j'ai du mal à trouver des infos sur les anneaux intra cornéens

[Bruce Robertson]

En haut de cette page, dans la boîte "rechercher", tape "anneaux" ou "intacs" et tu y trouveras ton bonheur.

[pablo]

Bonjour j ai été greffe de l œil droit il y as de ca 1 ans mais voila le résultat est mauvais j ai eu une amélioration après l opération mais cela fais quelque mois ma vue régresse j ne vois strictement rien de cette œil même avec correction mon chirurgien ne comprend pas car la greffe a bien prise et j ai un fort astigmatisme sur la droite de la cornée pourtant les fils on était retire de se coter il ne sais pas trop quoi faire pour régler se problème . De plus hier après une visite de contrôle il m informe que mon œil gauche commence a être atteint par cette maladie jusqu'à pressent il était normal .Il me propose donc un cross linking pour cette œil mais j suis très peu confiant car je ne vois rien de l autre œil et vu la chance que j ai j ai vraiment peur que cela m abime mon seul œil valide se qui me rendrait aveugle j ai très peur je ne sais pas quoi faire merci de m aider a prendre une décision j suis complètement perdu merci d avance .

[audrey2933]

Merci j'ai lu pas mal de choses sur les anneaux, ça a l'air très prometteur.
on a reçu hier les papiers pour l'admission et les précautions, ainsi qu'une ordonnance pour douche et shampooing à la bétadine. Ca a un peu fait flipper mon copain mais en fait c'est normal car cette fois il va aller au bloc, c'est différent. Ce sera le Dr T. de Bordeaux qui l'opèrera et ça ne doit durer qu'1/4 d'heure.

RDV le 15 juin.

Pablo : je t'ai lu et je ne peux que te dire que pour mon ami le cross linking s'est très bien passé. Mais je n'ai pas la culture suffisante sur le sujet pour t'aider à prendre ta décision. Bon courage !

[hydroxile]

Salut Pablo,

J’ai subi un premier cross-linking sur l’œil le plus atteint (gauche) en aout 2009, puis un second, sur mon œil le plus valide (droit), il y a tt juste 2 semaines. Il est vrai que j’ai eu un peu plus peur pour la seconde intervention etant donné que c’est mon bon œil (quoi que atteint de grosse myopie en plus du kc). Comme la premiere intervention a donné de tres bon resultats, je n’ai pas longtemps hésité avant de signer pour la seconde intervention. La guérison apres intervention est dans un premier temps rapide (2-3 jours), le temps pour l’épitélium de se refermer puis ralentie dans les mois qui suivent : un bon mois sans porter de correction, avec vision un peu blanchatre… 6 mois plutôt tard, il faut certainement faire une nouvelle adaptation lentille car la forme de la cornee aura changé…

Je crois qu’en comparaison avec une greffe de cornee, le processus de recuperation post cross-linking est bien meilleur et moins handicapant… Une semaine post op, et je reprenais déjà le boulot et le sport (course a pied). Je ne vois que de mon mauvais œil (85% avec correction lentille) pendant que l’autre prend son mal en patience . Je ne reconnais personne dans la rue, J’utilise les gros caractères sur mon ordinateur pour pouvoir lire…. Le seul gros ennui rencontré jusque la, c’est la perte de ma lentille gauche sur la ligne de depart d’une course samedi dernier… Catastrophe !! Heureusement qu’a plusieurs yeux, on l’a retrouvée a temps

La plus grosse incertitude c’est qu’on ne sait pas comment la cornee se comportera 10 ans apres l’intervention. Mais pour l’instant je ne regrette rien !

Que ce soit un cross-linking ou une greffe, ou autre intervention, il faut toujours bien y reflechir. J’espere que tu trouveras des reponses ou conseils concernant la suite a donner a ton kc…

Bonne chance,
hydro

[MARGOT]

bonjour,
je suis nouvelle adhérente de l'association et tout d'abord bravo pour ce site qui aide beaucoup
Je suis la mère d'un jeune de 21 ans diagnostiqué depuis 1an et suivi au centre de Toulouse ;lors de la dernière visite , le K étant bilatéral, trés symétrique et évolutif , on nous oriente vers un cross linking sur l'oeil gauche pour commencer ; je souhaiterais avoir un témoignage de personnes ayant subi cette opération sur Toulouse si possible et éventuellement coorespondre , échanger sur car nous sommes un peu inquiets sur la douleur éventuelle et les suites ;
merci de vos avis
margot

[hydroxile]

Bonjour Margot,

j'ai subi 2 crosslinking en aout 2009 et mars 2009, si tu as des questions specifiques, tu peux toujours me les addresser en priver, sinon il y a plein de temoignages et d'info sur ce site concernant cette petite operation.

hydro