Cross-Linking

[Ricardo2]

Ca fait un moment que je suis pas passé ici, mais je repasse pour partager mon expérience.

Rappel : j'ai actuellement 27 ans, keratocône détecté en octobre 2008. Bilatéral mais oeil gauche encore très peu touché (10 sans correction) et oeil droit qui évolue (mais 10 aussi avec correction). Je suis suivi au CHU Morvan, à Brest. Rendez-vous annuel en janvier dernier, les résultats ont montré que l'évolution continuait sur l'oeil droit (même si j'ai rien remarqué) et on m'a proposé (voire conseillé) me cross-linking, vu que l'épaisseur de ma cornée me le permettait largement.

L'intervention a eu lieu hier, à Morvan, donc.

L'intervention : Docteur et infirmière très sympas. On m'allonge sur la table. Collyre anesthésiant dans l'oeil, puis on m'asperge de bétadine (ou équivalent ?). Mon oeil bien insensibilisé, le docteur me gratte l'épithélium (couche superficielle de la cornée) pendant 2-3 minutes je pense (absolument pas douloureux). Ensuite, 20 minutes de gouttes de riboflavine à raison d'une par minute. Pour terminer, rayon UVA pendant 3 minutes (avant c'était beaucoup plus long, mais le docteur m'a expliqué que ça avait changé), ça chauffe un peu mais c'est supportable. Premières gouttes de collyres (Indocollyre + Azyter) et enfin une lentille souple en guise de pansement. Au total, l'intervention a duré à peine plus de 30 minutes.

Le temps de recevoir mon ordonnance et les explications, 10 minutes plus tard j'étais dehors.

Etonnant : Pas de rdv de suivi fixé, on m'a juste dit de venir si y'a un soucis. Je dois enlever la lentille mardi (J+4 donc)


Post-intervention : D'abord voici en quoi consiste l'ordonnance :

- Deux collyres (anti-inflammatoire et anti-bactérien) : Indocollyre (4 fois par jour pendant 3 jours) ; Azyter (2 fois par jour pendant 3 jours)
- Troisième collyre (Flucon) : prendra le relais dès mardi, à fréquence dégressive pendant deux mois.
- Collyres à utiliser selon besoin si oeil sec ou irritation : Celluvisc, Refresh, Dacryosérum/Borax (j'avoue que je vois pas bien la différence entre tout ça, à part la texture)
- Rondelles oculaires + sapradrap (en cas de perte de la lentille, dans ce cas, ne pas la remettre ni la remplacer) + compresses
- Contre la douleur (au besoin) : paracétamol et codéine (j'ai juste pris un paracétamol pour dormir)


Je suis sorti à 14h. Oeil un peu rouge évidemment, larmoyant et surtout l'iris verte/jaune (assez flippant avec l'autre oeil bleu ) mais c'est revenu à la normal au cours de la journée. Picotement et légère douleur le reste de la journée. Une goutte d'Indocollyre vers 17h et une autre au coucher, à 21h (+ une d'Azyter à 21h aussi).

J'ai passé une bonne nuit, sans la moindre douleur. Aujourd'hui, mon oeil n'est presque plus rouge (je mets pas mal de gouttes pour rafraîchir), ma paupière supérieure est désenflée. Aucune douleur et une gène très très légère (beaucoup moins désagréable qu'un grain de sable). L'oeil est tout de même sensible à la lumière trop vive. Par contre, j'ai un voile important devant l'oeil (vue largement moins bonne qu'avant l'intervention, je me déplacé sans me prendre les murs mais guère plus). D'après le doc, c'est normal et ça devrait être mieux dans les jours qui viennent.

Voilà ce que je peux dire pour l'instant.

[Florence BERGER]

Merci pour ce récit fort détaillé qui sera très utile pour les futurs candidats au crosslinking.

Tiens-nous au courant pour la suite. Ca nous intéresse.

Bonne continuation.
A bientôt.

[Ricardo2]

De rien. Rien de neuf aujourd'hui, si ce n'est que je n'ai pas d'amélioration de la vision. J'ai toujours une vision très floue de l'oeil droit (impression de voile blanc), c'était mieux au réveil mais ça n'a pas duré. Des retours là-dessus ?

Peut-être que la lentille souple "pansement" n'est plus très clean depuis vendredi et que ça peut jouer aussi ?

[Florence BERGER]

Il doit falloir attendre en effet que tout cela ce stabilise.

[Ricardo2]

Quelques nouvelles :

Etant un peu inquiet pas l'énorme flou visuel (et aussi un peu chafouin de pas avoir de rdv de suivi de prévu), j'ai appelé et on m'a dit de passer aux urgences par prudence. J'y ai vu une sympathique interne qui a enlevé la lentille-pansement. La cicatrisation n'est pas terminée, j'ai encore un petit ulcère. Elle voulait me remettre une lentille quelques jours mais du dépôt s'est déposé sur l'oeil et elle avait peur que ça tourne en infection avec une nouvelle lentille.

Du coup, plus de lentille. Elle m'a prescris des antibiotiques à forte dose pendant 3 jours (Ciloxan et Tobrex) + hydratation importante (Celluvisc + Vismed). Elle me revoit mercredi.

Pour la vue floue très mauvaise, qui s'améliore, empire.. s'améliore etc. elle m'a dit que c'était tout à fait normal et que ça devrait durer un mois avant de retrouver ma vue pré-cross linking.

Arrêt de travail prolongé jusqu'à vendredi inclus (initialement je devais reprendre mercredi)

[V2F]

Merci Ricardo pour ce retour d'expérience du CXL! C'est très précis et instructif

Pour terminer, laser pendant 3 minutes (avant c'était beaucoup plus long, mais le docteur m'a expliqué que ça avait changé), ça chauffe un peu mais c'est supportable.

Juste une petite question:
Pour le laser combiné (PKR ?), on t'a expliqué son rôle dans l'intervention ?

Tu as bien fait de retourner à Morvan car l'infection après CXL, bien que très rare, est souvent source de complications.
Bon courage pour ton rétablissement!
Vincent

[Ricardo2]

Oups, je voulais dire "rayons"(UVA), pas "laser". Je corrige.

[Ricardo2]

En parcourant la section "Recherches" (vous avez des nouvelles de Jacques Pradel ?), je comprends donc que j'ai eu le droit au CXL Flash :

En effet, le CXL Flash ou accéléré d’Avedro, nommé KXL, délivre en 3 minutes le même nombre de photons que le fait le CXL conventionnel en 30 minutes. Il multiplie donc par 10 l’irradiance lors de l’exposition: 30mW/cm2 versus 3 mW/cm2. L’imprégnation est elle aussi écourtée de 30 à 10 minutes. La durée du CXL passe donc de 60 minutes à 13 minutes.

Par contre, il me semblait que l'imprégnation avait duré 20 minutes, mais je me trompe peut-être.

D'après ce que j'ai compris pendant l'intervention, Brest devrait prochainement proposer aussi le cross-linking sans abrasion de l'épithélium.

[Florence BERGER]

Oups, je voulais dire "rayons"(UVA), pas "laser". Je corrige.

Ah oui, c'est plus logique dans le cas du crosslinking. Vincent, rien ne t'échappe. J'avais dû corriger inconsciemment ...

Ricardo, tu as bien fait d'aller consulter. Toujours consulter en cas de doute.

Bon rétablissement et à bientôt pour des infos sur l'évolution.

[V2F]

Bonjour Ricardo,

Comme le souligne Florence, même si un RDV de contrôle n'est pas programmé à l'issue d'une chirurgie (ce qui me semble un peu léger pour un CXL...) il ne faut jamais hésiter à prévenir le médecin au moindre doute.

Merci de la précision concernant le laser ! C’est bien ce qui me semblait. Je pense qu’après 3 minutes d’impacts, tu n’avais plus que ton œil gauche pour pleurer…

Cela dit, certains chirurgiens proposent de combiner CXL et laser en une seule séance.
Cette variante opératoire, appelée « protocole d’Athènes », a été initiée, comme l’indique son nom, par le Dr Kanellopoulos. Pour résumer :

Dans un premier temps, on rabote 8 à 10 μm de la cornée à l’aide d’un laser excimer (PRK) jusqu’à la couche de Bowman qui est au passage supprimée. Cette découpe permettrait de remodeler les irrégularités de la surface oculaire mais aussi de faciliter la pénétration de la riboflavine dans la cornée (10 minutes au lieu de 20).

Dans un deuxième temps, un CXL « classique » est pratiqué avec une exposition plus courte (divisée par deux) et une puissance UV plus élevée (7 mW/cm² contre 3 mW/cm²).

Selon le Dr Kanellopoulos, le bénéfice de ce CXL combiné au laser est, en plus d’un temps d’intervention plus court, d’agir sur la réfraction et les astigmatismes irréguliers liés au KC. En théorie, l'exposition élevée aux UV sur un temps plus court permettrait également aux kératocytes de mieux survivre pour régénérer l’épithélium.

Cependant, ce protocole d’Athènes ne fait pas l’unanimité et la communauté ophtalmologique reste très prudente. Le recours à une découpe laser sur une cornée kératoconique, déformée et fine, est qualifié par certains de mesure radicale risquée.

En France, le Pr François MALECAZE (CRNK) m’a expliqué qu’un protocole d’évaluation était en cours au CHU de Toulouse et que 8 patients avaient déjà été traités de cette manière. La méthode employée diffère toutefois par des valeurs d’exposition UV particulières et la couche de Bowman est épargnée lors de la découpe laser. Elle pose aussi des contraintes matérielles puisqu’il faut disposer d’un bloc opératoire équipé d’un laser spécifique. Déplacer un patient d’une salle à une autre après le laser multiplie les risques d’infection.
A ce jour, il faut considérer avec beaucoup de prudence cette alternative de chirurgie qui reste en évaluation.

Par contre, il me semblait que l'imprégnation avait duré 20 minutes, mais je me trompe peut-être.

C'est très possible que tu aies bénéficié d'un CXL dit "Flash" qui est beaucoup plus rapide que la méthode classique.

D'après ce que j'ai compris pendant l'intervention, Brest devrait prochainement proposer aussi le cross-linking sans abrasion de l'épithélium.

Oui, cette méthode dite aussi CXL EPI-ON (vs EPI-OFF) préserve l'épithélium, est plus courte en temps et est plus confortable pour le patient (moins de douleurs post-opératoires).

[Ricardo2]

Quelques nouvelles :

Je vous avais donc laissé avec une suspicion d'infection due à la lentille-pansement, après un rdv en urgences LUNDI (en fait j'étais seulement venu pour faire le point et parler de ma vue très très floue moi, pas de douleur, oeil à peine rosé, pas de symptôme quelconque). Mais le doc qui m'a vu a repéré trois taches blanches (pas visibles à l'oeil nu) en haut de la cornée qui étaient inquiétantes. Du coup, RDV le mercredi et entre temps bonne dose d'antibiotiques, par précaution.

MERCREDI : cicatrisation de l’épithélium terminée et ok. Toujours les taches blanches, mais moins apparemment. Elle trouve que ça va dans le bon sens ("sinon je vous aurais hospitalisé direct"), pas trop inquiète mais préfère que je vois le chef de service, le Pr.C, le lendemain. J'en reviens.

JEUDI : rdv avec le Dr.C. Très rapidement, elle écarte l'abcès ou l'infection. C'est une réaction entre la lentille et le collyre Indocollyre. En gros, c'est rien et ça va disparaître (et de toute façon ça ne se voit pas à l'oeil nu, je n'ai aucune douleur et ça ne joue pas sur la vue). Du coup, dès demain, je reprends le traitement prévu avec le Flucon (+ encore 3 gouttes d'antibio Tobrex pendant 3 jours). Pas d'inquiétude donc, les choses suivent leurs cours normal. Prochain RDV, le 15 avril (un moi après le cross-linking, rdv de contrôle qui était déjà fixé).


Premier bilan (à J+6)

Intervention : pas douloureuse, un peu "désagréable", sans plus. Comme chez le dentiste, en moins pire (et si votre dentiste commence à vous gratter la cornée, changez de dentiste).

Douleur post-op : très légère le jour de l'intervention (n'a pas nécessité de paracétamol). Ca picote un peu, l'oeil pleure le jour de l'intervention, difficile de garder l'oeil ouvert longtemps, mais rien de terrible. J'ai passé une excellente nuit. J+1 et un peu J+2, légère gène genre grain de sable (mais bien moins désagréable qu'un grain de sable pour ma part !). A partir de J+3, plus aucune douleur et plus du tout de gène une fois la lentille-pansement enlevée.

Etat de l'oeil : un peu rouge le jour J, moins par la suite, à peine rosé dès J+3. Comme l'autre oeil à J+4. Il faut quand même mettre de quoi rafraîchir l'oeil (Vismed, Celluvisc, voire Refresh). Paupière supérieure un peu enflée, mais ça évolue vite (aujourd'hui, un tout petit peu si on regarde bien mais faut le savoir).

Vision (sans correction) : le jour J, à peu près comme avant l'intervention. Floue puis très floue à J+1, +2 et +3, là je voyais à peine à 1 m de l'oeil opéré... jusqu'à ce qu'on enlève ma lentille (dépôts...). Une fois la lentille enlevée, la vue est vite revenue. Mieux à J+4, encore mieux à J+5... et aujourd'hui elle me semble même meilleure qu'avant l'intervention (en tout cas pas moins bonne). Cependant, notez bien que ça peut encore évoluer, fluctuer voire régresser pendant que la cornée retrouve sa vie normale. Sensibilité accrue à la lumière quelques jours aussi (lunettes de soleil, oui, même à Brest), mais là c'est passé aussi. Premier bilan dans trois semaines pour la vision.

[Florence BERGER]

Merci pour ce rapport très détaillé.

[Chavel]

Bonjour,

J'avais posté sur ce même sujet il y a plusieurs années, au tout début des opérations X-linking.

Cela fait presque 5 ans que j'ai subi l'opération et ma cornée opérée n'a pas bougé (dernier contrôle il y a un an, je vais y retourner sous peu, mais je suis confiant)

Si je reviens ici c'est que j'ai une petite question qui me taraude depuis quelques mois. Bon me direz-vous je pourrais la poser à mon médecin lors du prochain rendez-vous, mais je me permets quand même d'intervenir ici avant car j'ai toujours reçu de bons conseils

J'ai un vague souvenir, mais il me semble qu'à l'époque mon ophtalmologue m'avait dit que le x-linking avait des effets limités dans le temps. En d'autres termes, je me souviens qu'il m'avait dit qu'il faudrait peut-être renouveler l'opération d'ici cinq ans. Je viens donc vers vous pour savoir si certain(e)s ont eu vent des mêmes rumeurs?

Parce que là j'arrive gentiment aux cinq ans.. Aie cela ne nous rajeunit pas.

Merci d'avance.

Chav'

[Florence BERGER]

Bonjour et merci de donner des nouvelles.

Merci aussi pour le compliment. Ca fera plaisir à ceux qui oeuvrent au sein de l'association pour donner des informations et des conseils fiables.

Ton témoignage est précieux car, comme tu le sais, le Crosslinking est une technique relativement récente et nous avons très peu de retours de patients pour l'instant.

On commence à avoir un peu de recul sur le plan médical. Ton médecin à l'époqe t'avait annoncé que tu devrais peut-être renouveler l'opération au bout de cinq ans pour, je suppose, ne pas te donner de faux espoirs au cas où. Finalement, tout semble aller très bien pour toi et ton témoignage sera utile à ceux qui envisagent cette opération sur les conseils de leur ophtalmo.

Bons yeux pour cette nouvelle année. Continue à nous tenir au courant.