J'étais passé il y a longtemps pour écrire un témoignage et je reviens pour poser quelques questions.
D'abord petit résumé express: greffe sur l'œil droit en 2005, opération de la cataracte en 2007 et maintenant...
...une cataracte 'secondaire'.
Mon ophtalmo est très bien mais c'est pas du genre à donner beaucoup de détails, genre "Tout va très bien ciao @+!",
alors j'ai découvert moi-même au fur et à mesure les inconvénients de vivre avec une greffe.
Cela fait donc plusieurs mois que je suis à nouveau dans le flou. Je suis retourné la voir et elle m'a annoncé cette 'cataracte secondaire', un truc bénin qui partira avec un coup de laser m'a t-elle dit. Bon.
Ce qui commence franchement à me courir sur le haricot c'est que je ne sais jamais quelles autres surprises m'attendent, pour détailler:
- J'ignorais que certains malades ne s'adaptent jamais aux lentilles (douleur, asphyxie..) après deux ans d'essais et beaucoup de souffrances, j'ai renoncé.
- J'ignorais que laisser les points se relâcher et les faire enlever un à un prendrait 5 ans et que ça me poserait autant de problèmes. Il m'en reste encore 4 donc c'est pas fini (bientôt libre !?).
- Je ne connaissais pas les risques de cataracte et pourtant j'en ai développé une à force de noyer mon œil dans le Tobradex... pas étonnant dira t-on vu le nombre de fois où je me suis retrouvé avec l'œil couleur 'lait-fraise' à cause d'un point cassé/relâché (Ce qui a d'ailleurs failli tourner à la catastrophe lors d'un séjour d'études -gâché- en Chine, où là ça avait plutôt tourné couleur 'tomate'. cf: mon témoignage).
- Je n'avais pas non plus entendu parler de cette 'cataracte secondaire'.
- ...
Alors voilà la question que je vous pose chers habitants d'un 'Monde Floutant':
Qu'est-ce qui peut bien m'attendre encore comme tuile ?
Si j'avais su à l'époque à quel point cette maladie allait me pourrir la vie j'aurais pu prendre des décisions qui auraient transformé ma vie. Au lieu de ça j'ai été mal informé et du coup trop optimiste en entreprenant des études difficiles et des voyages.
5 années, à courir chez l'ophtalmo ou aux urgences alors que je suis en plein réveillon de Noël, d'un partiel à la fac, ou au milieu d'une mégapole qui compte maximum 3 ophtalmos + ou - compétents alors que je commence un rejet...
5 années à patienter des mois avant et après les opérations, ou à attendre la sécu (vu que j'ai dû changer plusieurs fois de régime et de lieu, je suis noyé dans la paperasse, les transferts etc... ce qui dure des mois).
5 années à devoir tout le temps se justifier et supporter des commentaires du genre "hypocondriaque!" ou "Tu nous gave avec tes problèmes, t'as été opéré alors maintenant c'est fini non !?" ou encore les gens que je croyais un minimum à l'écoute qui me ressortent "Ah bon tu avais un problème comme ça toi ?"
Certes la vie n'est facile pour personne dit-on, mais le KC m'a posé énormément plus de problèmes que ce que je pensais au début. Je ne comprends pas pourquoi on ne nous considère toujours pas comme des handicapés, ça me dépasse...
M'enfin aujourd'hui j'ai tout plaqué (ou plutôt: c'est tout le reste qui m'a plaqué) car je n'en pouvais plus.
A 29 ans:
- je n'ai pas fini mes études (j'ai juste une licence, là en master, avec ma vue qui chuté dès le début de l'année c'était devenu trop dur).
- aucune expérience pro vu le temps que j'ai perdu en études perso à l'étranger, en soins, en paperasse, en attente...
- plus de copine depuis des lustres (la dernière m'a laissé tomber à peu près en même temps que ma greffe. brave fille.
) et fatigué des réactions des autres qui détalent quand le sujet du KC, inévitablement, a finir par arriver dans les conversations.- je vis chez ma mère parce que je n'ai pas encore pu rebondir, pas encore de vision suffisante, pas de voiture, pas de logement, pas de sous, toujours pas de sécu et pas de revenu, of course.
- ...
Bon je vais arrêter là ^^, je suis certes devenu asocial, mais le bon côté c'est que j'ai maintenant tout le temps de m'occuper de mon œil sans m'inquiéter de savoir s'il va encore gâcher mes projets ce boulet, vu que je n'en ai plus !
Voilà, ça ressemble à un nouveau témoignage mais la question est bien de savoir ce qui peut encore arriver à ce maudit œil après cette cataracte 'secondaire' et ce que je pourrais en faire maintenant que j'ai 'tout mon temps' pour préparer le 6ème anniversaire de ma greffe. ^^
En fait j'ai aussi besoin d'informations, de savoir ce qui se passe, j'ignore par exemple s'il y a eu des progrès côté lentilles pour ceux comme moi qui ne les tolèrent pas, si notre 'statut' a changé ou non question sécu/handicap par exemple...
Merci à vous !
OddEye
