alors je vous raconte un peu..mon mari a 28 ans, et un kératocone bilatéral découvert en 2001.
Au début, corrigé par des lunettes, il a fallu rapidement envisager les lentilles..
en début d'année dernière, une visite au prof Colin à bordeaux l'avait amené à penser qu'il n'y aurait pas de greffes avant plusieurs années (Mr Colin avait parlé de 5 ou 10 ans !!!)
et puis, les lentilles ont été un échec, une véritable souffrance pour s'obliger à les mettre le matin,bref, ce ne fut pas une période facile..
Et mercredi dernier, RV chez son ophtalmo qui lui dit "l'oeil droit est très atteint, je ne peux plus rien faire, je passe la main à la clinique de la Sourdille à Nantes" (nous habitons en Bretagne)
Et en 5 min, sans que nous ayons eu le temps de quoi que ce soit, un RV était pris pour une greffe ...le 29 juillet !!!!!!!!!!
bon il s'est avéré que finalement c'était trop juste comme délai, donc ça se fera fin septembre.
Mais nous on se pose des questions !!!
On nous annonce un délai d'attente énorme et en qq min, une greffe est décidée !
Pourquoi si vite, d'un coup? comment ? personne ne nous a rien expliqué !! (on a un RV pré-greffe le 7 juillet, heureusement mais d'ici là, les questions restent en suspens !!)
Pour mon mari, c'est très dur, psychologiquement,il n'arrive pas à croire que ça pourrait aller mieux ..il se pose des tas de questions, alors je vous les retransmet en espérant avoir des réponses...
-une fois la greffe faite, y'a t il une convalescence à l'hopital (combien de temps dure l'hospitalisation ?), une ré-éducation est elle nécessaire ? quels soins post greffes?
-en combien de temps peut il retrouver une vue "normale" ?
-et qu'appelle t-on normale ?
-on lui a parlé de possibilité de rejet de la greffe et ça, ça lui fait très très peur.. est ce courant ?
-et le fait que le kératocone reprenne sur la greffe ? (c'était un des arguments du prof Colin pour ne pas l'opérer de suite, car il n'a que 28 ans..alors ???)
-l'oeil gauche est pour l'instant moins évolué dans la maladie que l'oeil droit..dans ce cas, sera-t-il greffé de 2 cornées ou d'une seule ?
-est ce normal d'avoir un "coup de flippe psychologique" avant une greffe ? je veux dire, c'est peut être ça qui va lui rendre la vue, mais finalement il freine des quatre fers en ce moment à l'idée de cette greffe (je crois que l'idée du donneur le perturbe pas mal; d'autant que la seule information qui nous a été donnée à ce sujet, c'est "oh vous savez, il n'ya a pas d'incompatibilité, ça peut être des cornées d'un gamin de 3 ans !!....et comme par hasard, notre fils a juste trois ans..) .
Bref, nous avons besoin de détails, d'infos, car nous sommes un peu perdus..il faut dire que depuis le début de cette maladie, on peine à trouver des interlocuteurs, des réponses fiables, et c'est dur à vivre !!
Là, nous en sommes à un stade difficile où il ne voit pas les expressions de visage de sa fille de 4 mois si elle est placée à plus d'un mêtre de lui
et ce avec ses lunettes (qui ne lui servent plus à grand chose !!)
Si vous avez besoin d'ifos complémentaires pour répondre à mes questions, n'hésitez pas à me demander !!
merci d'avance et merci pour votre site, qui a réellement le mérite énorme d'exister !!!
Gaëlle
Mais aujourd’hui, grâce à l’opération tout est rentré, pour elles, dans l’ordre des choses d’une vie normale !
