Ce message m'étant parvenu en privé, je le poste pour information. Vous noterez, et c'est un hasard (suite au récent message de Toff), que la récidive du kératocône, ici traitée par laser, est également abordée dans le témoignage d'Yvon.
Vincent
Yvon a écrit:Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur votre site et je vous fais part de mon expérience qui peut être intéressante pour beaucoup.
Après une première chute de la vision découverte vers l'âge de 14 ans (j’ai actuellement 57 ans, né en 1952) qui m'a handicapé sur le plan scolaire, on m'a prescrit le port de lunettes pour myopie (c'était à Aubenas en Ardèche), le kératocône a été diagnostiqué par un ophtalmologue à Grenoble d'abord sur l'œil droit puis sur l'œil gauche vers l'âge de 18ans et j'ai porté des lentilles rigides dès les années 1974 : adaptation longue et pénible mais je n'avais pas le choix pour continuer mes études, et vivre tout simplement, car les lunettes ne me servaient plus à rien mais j'étais très bien suivi par un opticien spécialisé à Grenoble.
L'évolution du kératocône, surtout sur l'œil droit étant rapide, j'ai dû subir de très nombreux changement de lentilles, qui, à l'époque, n'avaient pas la qualité obtenue aujourd'hui (fréquent resurfaçages nécessaires). On me parlait de greffe mais je reculais devant le coût et l'incertitude (cela pouvait se faire à Lyon par le un vieux Professeur ******* qui demandait alors des sommes prohibitives pour moi). Je m'épuisais à vivre comme cela avec des kératites à répétition. J'ai même porté, avec horreur au début, des verres scléraux pendant des années et je m'en accommodais... Puis de plus graves kératites vers 1982-87 m'ont empêché de continuer et je vivais avec une lentille sur deux, pour aller au travail, 20 mn par jour, en alternance... tout en essayant de travailler, d'où aggravation de l'épuisement chronique et psychologique. Je souffre depuis d'hyper sensibilité à la lumière, à la fumée, aux poussières, au vent…
Puis je me suis résolu à accepter l'opération ayant été orienté par des amis sur le Dr ******** qui opérait alors sans frais pour moi à l'hôpital d'Antibes (les deux yeux à un an d'intervalle en 1987 et 1988) : ce fut la renaissance malgré les difficultés de la chose et j'ai pu me débrouiller avec des lunettes rondes dont je pouvais faire tourner le verre pour suivre les modifications de la courbure post greffe... changements fréquents de verre mais amélioration certaine grâce aux progrès de l'optique...
Puis, hélas, ce fut la découverte d'une récidive du kératocône sur l'œil droit ! Une seule solution fut alors proposée par mon ophtalmologue ici à Montpellier, le Dr ********, excellent contactologue, et après consultation du Dr ******** (alors à la fondation Rothschild à Paris), tentée avec succès par le Pr ****** à l'hôtel Dieu à Paris : un petit coup de laser. Cela m'a considérablement amélioré la vision mais ma vue baisse à nouveau beaucoup à droite. Le déséquilibre et l'adaptation constante dus à la correction par lunettes sont très fatigants. J'ai du renoncer à toute forme de lentilles après en avoir essayé des dizaines sur des mois chez un adaptateur spécialisé à Montpellier (M. ******), excellent, mais en vain : je ne peux plus en supporter du tout mais je reste optimiste sur les avancées de la technique, en particulier des bi-matériaux déjà tenté en vain il y a plusieurs années…
Devant mes difficultés accrues maintenant, je me préoccupe à nouveau de me renseigner sur les avancées de la recherche et c'est la raison de mon appel. Je vous remercie de votre attention et de vos conseils.
(PS : un kératocône a également été décelé plus récemment chez mon frère qui est plus âgé mais plus léger et moins évolutif : sa vue est corrigée par lunettes car il n'a pas supporté les lentilles).
J'ai supprimé les noms des médecins.