Greffe du 18 mars 2010

[g6k jess]

Bonjour

Je suis nouvelle sur le forum et je tenais à vous faire part de mon expérience pour ma greffe de cornée qui a eu lieu il y'a 15 jours aujourd'hui. Ce site est formidable et m'a permis de trouver de nombreuses réponses à mes questions

J'ai 26 ans, j'ai un kératocône sur les 2 yeux déclaré à mes 20 ans (joyeux anniversaire !). Rapidement, j'ai été équipé en lentilles rigides, puis quelques années plus tard, j'ai eu un piggy-back sur mon oeil gauche. Je suis surprise de ne pas entendre davantage parler de cet équipement, il me semble encore méconnu... ? Pour info il s'agit d'une lentille rigide posé sur une souple (et oui 2 lentilles sur le même oeil, ca étonne souvent !)

J'ai donc cohabité tant bien que mal avec ses lentilles (entre leurs pertes, yeux rouges...) mais elles m'offraient une vue presque parfaite.

En septembre dernier, j'ai senti une douleur comme un pincement dans l'oeil en pleine nuit. Le lendemain matin, mon oeil pleurait beaucoup, était gonflé, rouge et très sensible à la lumière mais la douleur s'était estompée. Cela ne me semblait pas bien méchant J'ai hésité à aller voir ma contactologue et j'ai pourtant bien fait (qu'est ce que c'était de faire 60 km face au diagnostic qu'elle allait m'offrir...), en plus j'avais l'impression de voir quelque chose sur mon oeil, comme une petite peau blanche que mon copain confirmait aussi..

Selon elle et ce que confirmera plus tard le chirurgien, mon kératocône avait "poussé" dans la nuit, ma cornée s'était déformée !! Je ne savais pas que cela pouvait aller si vite !! Elle me dit qu'il va falloir envisager une greffe de cornée, peut être lamellaire, à voir avec un chirurgien en urgence ! ouh ! le choc !! Je m'attendais à tout sauf à ca quand même ! D'un coup tout s'est bousculé "Vous voulez vous faire opérer ou ? en clinique ? à l'hopital ?", "mais de quoi me parles t'elle j'avais pas réfléchi à ca !!"???"
Je suis donc allée voir le chirurgien le lendemain qui m'a annoncé qu'il était trop tard pour une greffe lamellaire, que cela serait une greffe totale (greffe transfixiante). Mon oeil était dans un très mauvais état, pleins de stries, l'oeil abimé... (kératites). J'ai donc eu interdiction de porter ma lentille jusqu'à la greffe sous peine de faire un abcès.

La date a donc été fixée au 18-03, j étais tellement inquiète que c'est mon ami qui a pris le RV je crois que même si au fond, j'étais d'accord, j'aurais été incapable de prendre le téléphone. Je voulais rayer ce maudit jour du calendrier et ca allait continuer jusqu'au jour J.

Ce fameux 18-03 est donc arrivé, 5 jours prévu en clinique, selon ce que je lisais sur les forums, cela me semblait long mais avec le recul il fallait bien ce temps pour se remettre convenablement (pour ma part). J'ai été greffée le jeudi soir 17 heures. A mon réveil, quelques picotements, une petite douleur mais rien de très méchant. Une bonne nuit de sommeil ensuite, et le lendemain je me réveille, les cheveux trempés ! mon oeil pissait beaucoup mais c'était normal selon les infirmières. Elles m'ont enlevé mon pansement définitivement et m'ont préconisé des lunettes noires pour la journée et une coque la nuit pour protéger mon oeil.

Je me suis regardée dans un miroir et mon oeil était déjà ouvert de moitié ! En plus pas abimé, rien, on avait l'impression d'une allergie seulement. Je sentais par contre comme une gêne (comme de gros grains de sable dans les yeux), ce sont les fils qui tirent un peu (j'en ai 16) cette sensation va être ressentie pendant 1 semaine mais s'estompera avec le temps. Concernant la vue c'est le brouillard total mais ca ne m'inquiète pas, la plus grande inquiétude que j'avais c'était de ne pas refaire de rejet... J'avais des gouttes 4 fois par jour (traitement que j'ai encore pendant 1 mois). Les lunettes me faisaient beaucoup de bien car c'est vrai la lumière gêne beaucoup les premiers temps. Peu à peu mon oeil s'ouvrait légèrement et je me sentais plus à l'aise. Puis un soir je découvris quelque chose de merveilleux, qui faisaient l'expérience de beaucoup de patients selon les infirmières... Le bouton de veille rouge de la télé... ! Et oui le soir dans le noir je l'observais ce bouton de mon oeil greffé, puis de l'autre, et malgré que j'avais la sensation de ne pas mieux voir qu'avant, je comprenais que la vue était différente. Dans le noir, ce fameux rond rouge n'était pas surdimensionné comme quand je le regardais de mon oeil greffé !!!! c' était le début déjà d'une nouvelle vue !

Ma vue a progressé un petit peu les jours qui ont suivis puis, je suis rentrée chez moi. Elle s'est ensuite stabilisée quasiment dès mon retour. Lors de ma visite au bout d 1 semaine d'opération, le docteur m'a dit que j'avais une petite inflammation et que je verrais davantage lorsque celle ci sera guérie. Aujourd'hui, au bout de 15 jours, je n'ai quasiment plus mal à l'oeil, il est ouvert complètement, bien blanc (ça change des yeux rouges avec les lentilles); concernant ma vue, je ne dirais pas quelle est mieux qu'avant la greffe mais différente. Avant j'avais la tête qui tournait lorsque je m'étais une lentille sur l'oeil droit et rien sur l'autre et aujourd'hui je le vis très bien ! je suis même allée au cinéma il y' a quelques jours !! et là au moins plus de risque de perdre ma lentille !!

SInon je suis encore un mois en arrêt, je me fais chouchoutez (pas le droit de cuisiner, pas de ménage, pas de poussière, pas de charge lourde...) donc repos !

Si j'ai écrit ce message, c'est pour encourager les gens, qui, comme moi, ont hésités, ou hésitent peut être à être greffé. Aujourd'hui j'en suis convaincue c'était la meilleure solution pour moi et je ne le regrette pas. Si on me propose une greffe sur mon autre oeil, je le ferais. Je ne voulais pas avoir à me dire un jour que je n'ai pas fait ce qu'il faut pour mes yeux, au moins j'aurais tout essayer. En plus je dramatisais plus que ce que j'ai vécu, et finalement ce n'étais pas la fin du monde ! J'ai eu très peur aussi mais j'ai beaucoup été rassuré par les forums, par les expériences des autres, et ils avaient raison, il fallait le faire. Alors foncez, n'ayez plus peur, je crois vraiment, même au bout de 15 jours, et même si ma vue n'est pas encore très correcte, je pense vraiment que ca peux changer la vie... courage !! je ne regrette pas

[V2F]

Bonjour g6k jess et bienvenue sur le forum!

Voilà un superbe témoignage sur la greffe qui rassurera les patients concernés! Merci!
Je l'ajouterai sur la page du site : http://www.keratocone.net/temoignages.html

Vincent

[g6k jess]

Merci ca me fait trop plaisir que mon témoignage sur votre site !!
merci !

[g6k jess]

Bonjour, j'ai une petite question sur l'acuité visuelle

Il est souvent noté "j'ai une acuité aujourd'hui de 5/10, de 3/10 par exemple, mais il n'est jamais précisé si c'est une vision avec l'oeil corrigé ou l'oeil sans correction ?
Pourriez vous me dire svp ?

Pour ma part, au bout d'1 semaine j'avais 3/10 avec correction, alors sans correction ca doit être le néant pratiquement !!!

Merci

[Florence BERGER]

Oui, merci pour ce témoignage.

Une petite précision : chez les kératocôniens avertis, le piggyback est bien connu. Je fais moi-même partie des porteurs de piggyback et c'est une solution quand toute lentille rigide n'est plus supportable.

Je nuancerais ton encouragement à la greffe :

La greffe, oui. La greffe dans tous les cas, non. J'explique : on ne greffe que quand toute autre solution n'est plus possible et que le rapport bénéfice / risque penche en la faveur du bénéfice : c'est-à-dire un gain en acuité visuelle; on greffe obligatoirement quand la qualité de la cornée l'impose, ce qui était ton cas visiblement. Ton témoignage est fort encourageant et rassurant pour ceux qui sont en attente de greffe et qui angoissent.

Donc, que nos lecteurs soient prudents. On ne se précipite pas "aveuglément" si je puis dire, sur la greffe. C'est une opération très bien maîtrisée mais à ne préconiser que dans les cas où il est nécessaire. Attention aussi aux chirurgiens qui, parfois (mais de plus en plus rarement, heureusement), auraient le bistouri un peu leste, faute de ne pas savoir aiguiller les patients vers de bons adaptateurs de lentilles, par exemple.

[Marc-Andre]

Salut à toi et merci de faire partager ton expérience, c'est bien de pouvoir lire les expériences des autres et savoir à quoi s'attendre (le meilleur comme le pire, mais en connaissance de causes en tous cas...).

Il est souvent noté "j'ai une acuité aujourd'hui de 5/10, de 3/10 par exemple, mais il n'est jamais précisé si c'est une vision avec l'oeil corrigé ou l'oeil sans correction ?
Pourriez vous me dire svp ?

Moi je suis tout nouveau en KC, mais il me semble que pour l'acuité annoncée sur ce forum, on parle en vue corrigée, en tout cas c'est ce que j'ai vu sur le super tableau de mon opticien, concernant les différents stades du KC (ceci dit c'est là que j'ai bien commencé à flipper...)

Sinon moi je suis totalement inutilisable sans corrections... (comme tout le monde sur ce forum j'imagine ???)

A tout bientôt sur ce forum

[Florence BERGER]

Sinon moi je suis totalement inutilisable sans corrections... (comme tout le monde sur ce forum j'imagine ???)

Je pense que oui.

[g6k jess]

18 Mars 2010 => 18 mars 2012
2 ans ce sont écoulés, 2 ans après ma greffe de cornée... bilan...

2 années qui se sont passées très vite et surtout 2 années au bout desquelles je me dit ne rien regretter..

j'entendais toujours dire qu'il fallait de la patience, beaucoup de patience, que la vue revenait petit à petit, que les premiers fils étaient enlevés au bout d'un an et qu'on pouvait espérer une correction au terme du retrait de ce fil

Pour ma part, deux ans après, sur 18 fils il ne m'en reste aujourd'hui que 3. Je continue mes visites à la clinique tous les trois mois... la vue a toujours augmenté et augmente encore.. Je n'ai toujours pas de correction car ma vue bouge encore (en mieux !!). si j'étais corrigée je serais à 10, aujourd'hui le retrait des fils se fait 1 par 1, l'astigmatisme se modifie et je ressent les différences.

Lorsque je me suis fais opérée j'avais l'habitude de dire et de penser que mon oeil était "mort", aujourd'hui je n'ai pas de correction mais très franchement la différence est considérable. Mon autre oeil a pourtant une vision assez faible malgré mes lentilles, mais aujourd'hui meme sans lentilles je peux faire certaines choses. J'ai vu surtout la différence avec l'ordinateur, avant impossible de regarder quelques chose sans lentille et sans avoir le nez collé dessus, aujourd'hui sans correction j'arrive à m'en servir quelques temps sans maux de tête, sans une police à 70 !! (j'exagère), et c'est génial !!

je ne regrette rien, les nouvelles sont plutot bonnes, aujourd'hui j'en suis à une goutte d'anti rejet une fois par jour, pour ceux et celles que ca inquiète le retrait des fils n'est vraiment rien. La première fois je ne faisais quand mme pas la fière quand il m'a dit qu'il fallait en retirer 3, j'ai eu un coup de chaleur ! j'ai carément enlevé mon pull ! lol

sinon l'oeil est toujours bien blanc (ca change des yeux rouges avec les lentilles) et voir une bonne évolution de sa vue c'est super
en tout cas je ne regrette pas du tuot ! la j'ai rendez vous semaine prochaine avec le chirurgien pour une visite banale, je suis également enceinte, je vais voir avec lui si l'accouchement par voie naturelle n'est pas proscrit (vu qu'il me reste quelques fils)

on verra !
allez je vous laisse je vous suohaite un bon après midi et pour ceux qui sont réticents à la greffe mais que celle ci est la seule solution, moi je conseillerais de ne pas vous tracasser et d'y aller...
bises à vous

[Florence BERGER]

Merci pour ce message qui ne nous annonce que du bonheur!!

Merci aussi de nous tenir au courant. Ca nous fait vraiment plaisir d'avoir des nouvelles, a fortiori de bonnes nouvelles.

En plus, ça rassure ceux qui en sont au stade de la greffe.

Ca fait tout juste deux ans que tu avais posté ton premier message. Que de changements positifs depuis!

Bonne continuation et continue à nous écrire.

[g6k jess]

Merci Florence, je viendrais vous redonner quelques petites nouvelles et je vais prendre le temps de revenir sur le site (je suis en congé maternité dans deux semaines) Et oui les nouvelles sont bonnes, c'est vrai et je tenais à vous faire partager mon expérience. Votre site m'a beaucoup aidé et m'a permis d'avoir de nombreuses réposnes à mes questions. A moi maintenant de pouvoir en apporter si je peux aux autres

a bientot et merci à vous

[Florence BERGER]

Tant mieux. C'est que nous avons atteint notre but et les messages comme les tiens nous sont d'un grand soutien pour nous pousser à continuer jusqu'à ce que nous ne soyons plus utiles... un jour peut-être?