Nouvelle ici + Implants cornéens

[amandine1983]

Bonjour à tous
je me présente Amandine, 27 ans, habitant à Nice, une si belle ville lol.
Il y a quasimment tout juste un an, on m'a découvert un kératocone enfin bilatéral et beaucoup plus évolué à droite qu'à gauche.
Je l'ai découvert fortuitement en reprenant mes études. Je faisais migraine ophtalmique sur migraine ophtalmique, j'ai tout simplement pensé que mes lunettes de vue n'étaient plus adaptées... Et la a commencé un véritable travail difficile. L'ophtalmo a voulu des examens complémentaires qui ont confirmé un diagnostic de kératocone... Evidemment je ne connaissais pas du tout et j'avoue avoir eu tres peur.
On a essayé de me corriger par des lentilles semi rigides mais à droite elle ne tenait pas, elle est meme tombée plusieurs fois, alors à 250 euros la lentille, ca ne le faisait pas trop... Que de périodes de stress car j'avais beaucoup de mal à les mettre les enlever, malgré un tres bon contactologue qui avait pris le temps de s'occuper de moi.
J'ai finalement réussi à voir un médecin référent du kératocone sur Nice, qui pensait, qu'un cross linking suffirait mais qui avait aussi besoin d'examens complémentaires...
Et la, retour d'examens, le choc !! Plus question de cross linking à droite, le stade était beaucoup trop avancé, il fallait directement passer à l'étape des anneaux... A gauche on surveille de pres, avec de nouveaux examens dans 6 mois...
Il a vraiment pris le temps de tout m'expliquer, pour ca chapeau je l'en remercie et m'a laissé le temps de la réflexion et finalement il y a maintenant 23 jours je me suis décidée.
Pour l'instant c'est loin d'etre parfait, l'ophtalmo est toujours aussi génial, il m'a donné son numéro de téléphone personnel, je peux l'appeler quand je veux, mais j'ai mis du temps à revoir suffisament bien pour aller sur l'ordi, quoique c'est pas encore top, la lumiere me fatiguait, la télé aussi, la lecture aussi, moralement j'avoue que c'est dur. Maintenant c'est mieux mais je ne tiens pas encore une journée complete.
J'ai rendez vous de nouveau à 4 semaines post opératoires., c'est à dire mercredi.
Merci pour ce site qui m'a beaucoup appris meme si l'anxiété est toujours la, j'ai fini par apprendre qu'il y avait un coté héréditaire dans ma famille que je ne connaissais pas, c'est la soeur de mon pere...
Voila je vous remercie de m'avoir lue et vous souhaite une bonne journée

[Florence BERGER]

Merci Amandine pour ce message.

Qui est la perle qui te suit si bien à Nice? (par MP bien sûr ) C'est toujours bon à savoir.

Donne-nous des nouvelles de ta consultation de mercredi. Je souhaite que tout rentre dans l'ordre rapidement pour toi.

[stephanie Gomez]

bonjour Amandine,

Tu as fait l'excellente démarche d'aller dans un centre de compétence. Et apparemment tu n'es pas déçue par l'accueil qu'on t'y a fait. Je comprend que tu sois anxieuse. Cette anxiété doit en plus être décuplée par tes migraines ophtalmiques et la douleur et Ô combien je te comprend ! Fais confiance à ton médecin. je suis sure que l'on va te trouver une solution mais c'est vrai que tu dois être patiente. Courage et tiens nous bien au courant.

[amandine1983]

Merci à vous deux pour vos réponses !!

En fait ce médecin chirurgien ophtalmo m'a été recommandée par l'ophtamo qui me suivait en me disant qu'il était référent en ce domaine.

Je suis dans le milieu paramédical, et des chirurgiens j'en vois tous les jours et ben je peux vous dire que j'apprécie d'autant plus tout ce qu'il fait pour moi, réponses à mes textos, mes mails, n'hésite pas à prendre son temps pour répondre à toutes mes questions avant l'opération (je suis restée à son cabinet une heure entiere juste pour moi de 20h à 21h alors qu'il partait en vacances le lendemain...).

Pour les migraines ophtalmiques ca va mieux car je lui en ai parlé et il m'a prescrit un nouveau collyre pour les troubles d'appoint de l'accomodation visuelle. La douleur, c'est pas vraiment une douleur maintenant mais j'ai eu mal pendant quelques jours, c'est davantage une sensation de tiraillement désormais, il m'a dit que c'était du au fait que les anneaux tendent la cornée et que ca mettait plusieurs semaines pour se faire.

Au dernier controle à J14 donc, ma vue était moins bonne qu'avant, c'est un sacré choc, il m'a parlé de spasme accomodatif et m'a dit qu'on allait essayer de détendre mon oeil donc il m'a prescrit un collyre anti glaucomateux mais dans le but de détendre l'oeil et non de faire descendre ma pression intra oculaire qui est normale.

Pour l'instant je n'ai pas encore retrouvé ma vue d'avant qui n'était d'ailleurs pas flambante mais je m'y étais fait...
Il m'a demandé de la patience, mais c'est vrai que c'est loin d'etre évident, l'oeil sert à tout, aucune correction par lunette n'est possible pour l'instant car ma vision évolue sans arret, mais du coup tout est difficile, l'ordi, la télé, la lecture... Et puis j'ai une photophobie assez importante meme si elle commence doucement à diminuer, mais au départ j'étais le soir chez moi avec des lunettes de soleil...

Et puis je me sens seule dans cette pathologie que personne ne connait et ne comprend... sauf ici bien sur mais dans la vie de tous les jours c'est pas évident.

Je transmets le nom de ce chirurgien par mp à Florence comme demandé.

encore merci pour votre accueil

[stephanie Gomez]

Je te comprend amplement Amandine. j'ai été greffée en 2003 et dans l'espace de temps qui s'est écoulé entre le moment ou l'on m'a annoncé la nouvelle et le moment ou je me suis faite greffée, je n'avais pas le droit de porter mes lentilles. j'avais un oedeme important et j'en ai aussi bavé côté douleur. D'autant que ma fille avait 8 mois à l'époque, mon mari travaillait beaucoup et que je me sentais démunie. Si tu veux en parler par MP, n'hésites pas.

Pour conclure, je dirais qu'à l'époque, je ne voyais pas vraiment d'issue positive car sur Grenoble on m'avait annoncé 1 à 2 ans d'attente. Autant dire que j'avais le moral "dans les chaussettes". mais finalement tout s'est passé plus vite que je ne l'avais espéré et aujourd'hui je vois correctement. Il faut donc vraiment ne jamais desespérer et être patiente. En tout cas tu n'es pas seule amandine;

[amandine1983]

Merci, franchement merci pour votre soutien

C'est vrai qu'en + de l'opération, j'ai pleins de choses dans ma vie qui s'ajoutent, mais l'opération est une donnée hyper importante dans le moral, et pour l'instant ce n'est pas tellement en ma faveur meme si petit à petit ca commence à aller mieux... Mais la patience n'a jamais été mon fort.

C'est surtout que je coince dans beaucoup d'activités du coup.
Bon, la consultation est prévue pour mercredi, on verra bien ce qui en ressortira
je vous tiens au courant

encore merci à vous deux

[stephanie Gomez]

Tiens nous au courant, mercredi, donc demain ?

qu'est ce que tu fais dans la vie ? tu travailles ou tu es en arrêt actuellement ?

amicalement,
Stéphanie.

[amandine1983]

Je suis actuellement étudiante infirmiere en deuxieme année...

J'ai pris deux jours d'arret apres l'intervention qui a été programmée un jeudi avec un vendredi où je ne travaillais pas. Le lundi j'ai tenté de bosser et ca a été une véritable horreur donc du coup j'ai pris deux jours supplémentaires.

Actuellement je suis en stage donc j'ai moins besoin de forcer de loin mais c'est toujours pas net
Ce qui m'a gené principalement ce soir quand je suis sortie c'est la photophobie, tout est flou, une lumiere forme un halo de lumieres... pas agréable du tout et assez fatiguant pour tout dire.

[V2F]

J'espère que tu auras de bonnes nouvelles mercredi.
Bon courage Amandine!