rendez-vous pour Cross-Linking

[melanie]

Bonjour,
Suite à mon rendez-vous en janvier au centre de référence de Rouen, je vois à 2/10 à l'oeil droit. On me dit qu'il faut faire un cross-linking et ensuite on fera une adaptation lentille.
Un autre medecin qui m'avait fait un orbscan m'avait dit que j'étais dans les valeurs limites pour faire un cross-linking (existe t-il reellement des valeurs limites?...). Aujourd'hui je suis 10ème en attente pour le crosslinking et apparement à Rouen un seul medecin fait ce type d'intervention, du coup il doit y avoir 2 places tous les 4 mois... aujourd'hui je me demande si mon keratocone continue d'évoluer, ne sera t-il pas trop tard pour faire le cross linking... j'ai telephoné à rouen où la secretaire me dit de ne pas m'inquiter qu'il faut attendre. J'ai appelé mon ophtalmo habituel qui me dit également de ne pas m'inquiéter qu'on me laissera pas tomber qu'il faut attendre que sinon y'a toujours la greffe... sauf que le but pour moi c'est de ne pas avoir recours à la greffe... Donc j'ai contacté une personne de ma famille qui est sur Paris et à demandé à son ophtalmo si une personne fait le crosslinking sur Paris. Elle m'a donné un nom A. et je découvre qu'il y a un "Centre de la Cornée et du Kératocone". Quel est ce centre? (clinique privée?)... J'ai rendez-vous lundi prochain, mais j'aimerais avoir un avis avant.
Merci beaucoup de m'avoir lue.

[Florence BERGER]

"Centre de la Cornée et du Kératocône à Paris"? Je ne connais pas...

Attention, ce n'est pas parce qu'un crosslinking n'est pas possible qu'il faut avoir recours à une greffe. En principe, la solution c'est des lentilles. Je suis à peu près à 2/10 à droite aussi depuis des années et je porte des lentilles. Mais comme chaque cas est unique je ne peux que servir d'exemple.

Il faut prendre plusieurs avis, de gens sérieux.

[melanie]

Oui c'est bien "Centre de la Cornée et du Kératocône" à Paris.
Lors de mon rendez-vous au CHU, j'ai justement demandé pourquoi on essayait pas l'adaptation lentille avant. On m'a répondu on arrête l'évolution avec le Cross-Linking, puis on fait une adaptation lentille, si ca marche pas il y a aussi les aanneaux intra cornéeens. Et si l'évolution continue il reste toujours la possibilité de greffe.
Quand j'ai eut mon ophtalmo au telephone, elle m'a dit ne vous inquiété pas on vous laissera pas tomber, il y a toujours la greffe de possible.... enfin si aujourd'hui j'ai la possibilité d'éventuellement arrêté l'évolution et ne jamais avoir recours à la greffe, je vois pas pourquoi je louperais cette occasion... C'est pour ça, je ne comprend pas les medecins qui me suivent actuellement...

[melanie]

Pour info
http://www.centre-cornee-keratocone.com/

[Florence BERGER]

Merci pour le lien. Je connais de nom au moins un des médecins.

En effet, le crosslinking a pour but de ralentir, voire stopper l'évolution du kératocône. Il est vrai aussi qu'on n'adapte pas de lentilles avant d'avoir fait un crosslinking si celui-ci est envisagé.De là à prévoir déjà l'éventualité d'une greffe, ça me paraît un peu exagéré. Très peu de kératocôniens arrivent au stade de la greffe. Il y a des solutions avant d'en arriver là (même sans avoir fait de crosslinking) et la plupart du temps, on n'a pas besoin de greffe.

Cela dit, la greffe de cornée est une opération qui a un pourcentage de réussite très élevé ... pour ceux pour qui elle est nécessaire.