[CXL] Recherche de témoignages

[Velimo]

Bonjour,
Je suis la mère d'un jeune de 15 ans qui a subit un cross liking à l'age de 14 ans.
Mais à l'heure actuelle nous aurions besoin d'avoir des témoignages de Gens qui ont eux aussi des adolescents Atteints de cette maladie car mon fils vit très mal sont kératocône.
Je ne suis peut-etre pas sur le bon forum de discussion
Merci de me rediriger.
Vélimo

[V2F]

Bonjour Velimo et bienvenu sur le forum!

En effet, je déplace ce sujet de discussion en forum chirurgie. J'espère que d'autres témoignages vous parviendront.
En attendant, voici un avis récent du CRNK (Centre de Référence National du Kératocône) sur le CXL qui est de plus en plus recommandé chez les jeunes patients. Il semble établi aujourd'hui que le CXL (ou plutôt les CXL, puisqu'il existe de nombreuses variantes) est une approche intéressante pour freiner l'évolution du KC qui apparait, le plus souvent, à l'adolescence. Puisque ce traitement est récent, Il n'y a pas de consensus définitivement tranché. Mais deux choses sont admises:
- le CXL n'est pas nocive pour la rétine,
- l'effet de stabilisation a été prouvé.

Le congrès EuroKératoCône II qui s’est déroulé les 23 et 24 septembre derniers à Bordeaux a insisté sur l’efficacité du cross-linking du collagène cornéen standard dans la stabilisation du plus grand nombre de cornées kératoconiques. Le protocole standard consiste à désépithélialiser la cornée pour favoriser la pénétration de la riboflavine (vitamine B2) avant l’exposition aux UVA, pour une durée totale de traitement de 1 heure.
Si la progression du kératocône doit être avérée pour faire un cross-linking, il est cependant recommandé actuellement d’indiquer un cross-linking dès la découverte d’un kératocône pédiatrique, soit avant 15 ans. Avant cet âge, le risque de progression rapide du kératocône incite à ne pas perdre de temps, partant du principe qu’il vaut mieux traiter un kératocône au stade le moins évolué possible. De la même façon, la découverte d’une ectasie cornéenne post-lasik indique le traitement par cross-linking, ces formes étant à risque de progression, même tardivement, en raison de la fragilisation biomécanique de la cornée.

Les nouveautés concernent la facilitation de la technique opératoire par deux moyens : éviter la désépithélialisation cornéenne et raccourcir la durée opératoire. Les techniques de flash cross-linking qui visent à raccourcir l’opération reposent sur une augmentation de la puissance d’énergie délivrée sur une durée calculée pour obtenir in fine la même quantité d’énergie que dans la technique standard. Le cross-linking transépithélial permettrait d’éviter la douleur postopératoire et les complications liées à la désépithélialisation, comme le risque infectieux ou cicatriciel. Les premières techniques reposent sur une addition à la riboflavine d’un solvant pour faciliter la pénétration transépithéliale. Cette technique semble être moins efficace que la technique standard. D’autres approches sont en cours d’évaluation, dont l’iontophorèse qui utilise un faible courant électrique pour faire passer la riboflavine, qui est une macromolécule, à travers l’épithélium cornéen.
Enfin, ces techniques de cross-linking s’additionnent de plus en plus à d’autres techniques chirurgicales. Le but est de stabiliser la cornée avant un geste chirurgical complémentaire : implantation phaque, photokératectomie réfractive guidée par la topographie, cornéoplastie par microondes (Keraflex), anneaux intracornéens.
La potentialisation d’une technique opératoire, notamment les anneaux intracornéens, reste à démontrer à travers des études comparatives à venir.

Amitiés
Vincent

[Velimo]

Bonsoir
Merci de votre réponse et pour l'article.
Comment peut-on adhérer à l'association ?
Existe t' il s'il vous plait des groupes de soutiens pour les gens atteints d'un kératocône. Car chez mon fils le kératocône est devenu bilatéral avec un oeil plus atteint que l'autre.
Merci
Véronique

[Florence BERGER]

Bonsoir,

Pour adhérer, il suffit d'imprimer le bulletin d'adhésion ici : http://www.keratocone.net/adhesion.html
et de l'envoyer avec votre règlement à notre trésorière.

Pour ce qui est du soutien, notre assemblée générale qui se tient tous les ans est l'occasion de discuter entre personnes atteintes de kératocône et est toujours un moment fort dans la vie de notre association. Sinon, vous pouvez aussi contacter votre correspondant régional: http://www.keratocone.net/presentation.html

De temps en temps nous organisons des rencontres régionales.

[Velimo]

Bonsoir,
Merci, pour votre réponse nous allons y adhérer.
J'espère que nous aurons quelqu'un dans les environs de Toulouse car nous nous posons beaucoup de questions et chez un ado reconnu MDPH avec un aménagement de son emploi du temps ce n'est pas facile à gérer pour lui à 15 ans il rêve d'être comme tout le monde mais la vue baisse donc moins d'ordi, moins de console, et le brevet à la fin Juin l'angoisse de plus en plus. Nous le soutenons le plus possible mais il y a des jours ou notre fils n'a pas le moral du tout et à part le rassurer, l'aider, lui donner l'amour d'un père et d'une mère que pouvons nous faire ?
Y a t-il un jour l'acceptation de cette maladie?
Je pense à vous tous et vous souhaite à tous beaucoup de courage car je vis le Kératocône tous les jours avec mon fils agé de 15 ans.
Merci
Véronique

[Florence BERGER]

Bonjour Véronique.

Accepter une maladie est toujours difficile, particulièrement à l'adolescence.

Accepter un kératocône est possible à partir du moment où il est bien pris en charge. On peut vivre normalement avec un kératocône, sauf cas exceptionnels.

Il est important de faire en sorte qu'au niveau de l'établissement scolaire tout se passe bien car il n'est pas toujours facile de faire comprendre un handicap qui ne se voit pas.

Je vous conseille de de lire les interventions sur le forum du jeune Besa avec qui j'avais eu de longues discussions il y a quelques années.

[Velimo]

Bonjour,
Effectivement j'ai lu le témoignage de Besah et je retrouve beaucoup de chose que mon fils peut me dire donc il faut que je lui fasse lire pour lui montrer que il n'ait pas tout seul, mais au collége ou est mon fils nous avons la chance que ses professeurs soient au courant, la principale, l'infirmière et quelques copains. Car il refuse aussi d'en parler à ses copains.
Ses profs lui agrandisse les sujets de controle, lui donne les cours photocopiés. Il a la chance d'avoir un ami de classe qui l'aide beaucoup mais il reste une incomprehension de certains camarade et je crois qu'il va falloir que ce soit mon fils qui écrive sur le forum, je pense que cela lui fera du bien
Merci pour votre réponse
Véronique

[Florence BERGER]

Oui, c'est une bonne idée.

Je suis prof et je pourrai peut-être aussi l'aider moralement. On ne sait pas ...

[Velimo]

Bonsoir,
Merci pour votre message mais en parlant avec mon fils il n'est pas encore près à en parler sur le forum, il est un peu trop jeune je pense. Je pense qu'il essaye de vivre avec sa maladie sans en parler, le moral ces jours si est remonté avec beaucoup de discussions et cela fait plaisir à voir.
Mais en tant que mère quand j'essaye de parler du kératocône à des personnes que je connais je me heurte à des reflexions du genre il faut que ton fils est une avs en cours, ou qu'il aille dans un lycée spécialisé car c'est vrai qu'il a du mal à copier certaines fois ses cours, à faire ses devoirs le soir pas qu'il ne veuille pas les faire, il me dit que c'est yeux sont fatigués et je le crois car j'ai la chance d'avoir un jeune qui aime le collège. Donc ce que nous faisons certains soirs , mon fils me dicte ses devoirs et j'écris pour lui ce qu'il me dit, car le soir il n'arrive plus à écrire sur les lignes et le graphisme se détériore.
Voila le quotidien vécu par mon fils à 15 ans. C'est une réalité qui n'est pas facile à vivre pour lui.

[Florence BERGER]

Bonsoir Véronique,

D'après ce que vous dites, il semble que votre fils ne voit pas parce qu'il est pas ou mal corrigé. Ce n'est pas parce qu'on a subi un crosslinking qu'on n'a plus besoin de correction ensuite. Il me semble qu'il devrait porter des lentilles. Qu'en dit l'ophtalmo?

Un kératocônien ne devrait en principe pas avoir besoin d'un AVS. Avec des lentilles bien adaptées, il peut vivre normalement.

[Velimo]

Bonsoir,
mon fils est actuellement en adaptation lentille, mais sa cornée présente une trés grosse déformation irréguliere avec une ectasie à droite , donc il est actuelement corrigé avec des lunettes faites en Janvier 2012. Mon fils a environ 1.2/10 à l'oeil droit , il commence à perdre de la vue sur l'oeil gauche et en plus de son kératocône bilatéral il a une divergence.
Il voit certaines fois double, Il ne supporte pas la lumière le matin et les jours avec beaucoup de luminosité. D'après ce que l'on nous a dit il serait en kératocône évolutif bilatéral.
Mais c'est très difficile du à son age car on nous dit une chose et la fois d'après autre chose. Les lentilles d'essai sont à refaire donc on verra bien.

[Florence BERGER]

Bonsoir,

Le kératocône est une maladie évolutive, donc il est normal qu'on vous dise que votre fils a un kératocône évolutif, surtout à son âge car on considère qu'il y a en général une stabilisation autour de 40 ans.

Certains kératocônes sont unilatéraux mais la plupart sur temps ils sont bilatéraux ou le deviennent, donc rien d'extraordinaire là aussi.

Les kératocôniens sont photophobes aussi, donc rien d'étonnant que votre fils soit très sensible à la lumière. En principe, les lunettes de soleil permettent de pallier cette gêne.

Avec de la patience, de sa part, de la vôtre et du praticien, il devrait finir par trouver des lentilles qui lui conviennent.