keratocone et greffe de cornée

[Paty]

bonjour

je suis nouvelle sur le forum et suis atteinte d'un keratocone stade 4 a gauche et stade 1 a droite ,je souffre bcp et ma lentille gauche ne va + visiblement il ne m'en trouve pas d'autre
mon ophtalmo m'oriente a paris a l'hotel dieu chez le professeur L***** quelqu'un le connait-il? est-il vraiment specialisé ds les greffes de cornée et le keratocone ? on m'avait plutot parlé du professeur R*****
je suis perdue et j'ai extremement peur de me faire greffer

merci de vos temoignages

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Message édité par V2F : merci de ne pas donner les noms des spécialistes

[Florence BERGER]

Aïïïe!!! On n'a pas le droit de citer des nom de médecins sur le forum!

Oui, ces médecins son connus.

Enfin, bienvenue au club tout de même.

[V2F]

+1 avec Florence
Comme tu as la réponse, j'édite ton message

[Xavier]

Je pense que les expériences contées ici te rassureront
http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php? ... sc&start=0
http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php? ... sc&start=0

[Paty]

desolée d'avoir citer des noms de medecins ,je ne savais pas qu'il ne fallait pas toutes mes excuses.

xavier merci de ta reponse que j'ai consulté apres la greffe combien de temps en moyenne si tout se passe bien faut il pour que l'on puisse reconduire et donc retravailler ?

pour la prise en charge suite a la greffe le kc est il reconnu comme longue maladie si besoin d'arret long? j'angoisse enormement par rapport a ma situation financiere si l'intervention a des complications et si je suis obligée donc d'etre arrete de travailler longtemps .j'ai meme peur de ne pas pouvoir reprendre mon travail s'il y a echec de la greffe et donc si mon oeil greffe est "dans le noir"

j'aimerai pour ma part ne pas etre greffé de suite mais personne en province ne semble "motivé" pour me trouver une lentille la personne qui m'adapte actuellemnt me fait attendre des semaines et des semaines avant de me commander des nouvelles lentilles d''essai et pourtant avec lentilles j'ai une acuité a 5/10 mais je la supporte mal

tout cela me deprime enormement

merci de vos temoignages

[yvonne]

Bonjour Paty,
Je peux te rassurer ; j'ai subi plusieurs greffes et j'ai travaillé.
1989 1ère greffe 3 semaines d'arrêt de travail.
De 1974 à 1995 j'ai fait le même boulot que mes collègues.

2ème greffe le 16 aout 1995 et j'ai repris le 1er octobre. (la médecine du travail n'était pas favorable à une reprise...) J'ai repris sur un poste adapté.

3ème greffe cela c'est un peu compliqué puisque la médecin du travail (changement de médecin) ne voulait pas que je reprenne tant que la vue ne soit pas stabilisée et il faut son accord pour une reprise : 18 mois d'arrêt en tout environ.

Sinon, il faut que tu vérifies quelle est ta couverture mutuelle en cas d'arrêt de travail ? (Renseigne toi également auprès de ta (ton) déléguée du personnel)

C'est normal que tu es peur d'une greffe mais je t'assure que ça se passe bien. Le personnel sera aux petits soins avec toi.
Dis toi bien qu'il te faudra de la patience... et fais confiance !

Bonne chance et bon courage et peut être au 3 mai à l'AG de l'assos.

Yvonne

[Xavier]

..... apres la greffe combien de temps en moyenne si tout se passe bien faut il pour que l'on puisse reconduire et donc retravailler ?

Il n'y a pas de réponse générale car la récupération d'une greffe est individuelle. Cela dépend aussi de la qualité de la vision de l'autre oeil. Si celui-ci t'offre une vision correcte pour être dans les minima fixés par le code tu peux reprendre dés la fin de ton arrêt de travail.

pour la prise en charge suite a la greffe le kc est il reconnu comme longue maladie si besoin d'arrêt long?

Tu es en arrêt maladie pour un mois après la greffe. Tu es couverte et payée comme pour tout autre arrêt. Si cet arrêt se prolonge, ce qui est rare, tu es couverte selon la réglementation.

...j'angoisse énormément par rapport a ma situation financiere si l'intervention a des complications et si je suis obligée donc d'être arrêtée de travailler longtemps .j'ai même peur de ne pas pouvoir reprendre mon travail s'il y a echec de la greffe et donc si mon oeil greffe est "dans le noir"

Cool !! Statistique à l'appui, les greffes sont sans problèmes dans +90% des cas.

j'aimerai pour ma part ne pas etre greffé de suite mais personne en province ne semble "motivé" pour me trouver une lentille

J'habite moi-même en province, comme la majorité d'entre nous, et j'ai trouvé d'excellents ophtalmos pour me suivre. Dans quelle région vis-tu?

tout cela me déprime énormément

Cool , le KC n'est pas la fin de tout. Tu finiras pas trouver la solution qui t'aille.

[Florence BERGER]

D'accord avec Xavier. En province, il y a aussi de très bons spécialistes en kératocône et adaptation de lentilles. Le tout est d'arriver à les trouver (parfois ils se cachent bien - non, je plaisante)

Une précision : il est inutile de passer à la greffe si on peut être corrigé en lentilles et si on est sûr d'avoir vraiment essayé toutes les lentilles à notre disposiotion dans le domaine du kératocône (et il ya en a pas mal).