SCIENCES MEDECINE RECHERCHE

[BOLANFE]

Je m'appelle nino, Je suis atteint de cette maladie et j'en ai connaissance depuis 10 ans (J'ai 40 ans) Je porte des lentilles spéciales depuis 3 mois seulement et je viens d'en perdre une. Ca coute cher bon sang.
Je suis ingénieur généraliste (Ecole des Mines)
Je suis certain que l'homme trouvera tres rapidement les solutions optimales pour résoudre notre probleme dans un futur proche. C'est pourquoi les ophtalmos nous disent qu'il vaut mieux porter des lentilles ou bien proposent toutes les solutions pré opération pour retarder l'échéance de la greffe tant que l'évolution de la technique n'est pas à son optimum
Car même si aujourd'hui on me parle du professeur RENARD ou bien d'un autre ou même de docteurs ophtalmos spécialistes des Kéras, l'ensemble de la profession médicale me contradira pas si j'affirme que les solutions efficaces sont pour bientôt (10 ans ou plus).
Depuis que mon Kératocone s'est emplifié depuis 6 mois j'ai des problemes de dyslexie et de perte de mémoire. Je ne sais pas si il y a un rapport avec cette maladie.
Je sais qu'un grand nombre de trisomique ont cette déformation de la cornée (Trisomie 21)

Y a t il un rapport?
Je fais confiance aux médecins et ingénieurs qui font de la recheche
Plus l'évolution dans les domaines de l'informatique, de l'imagerie médicale, de la radiologie évoluent, plus les découvertes se réaliseront et nous serons a l'abri de toutes ces questions qui nous anguoissent car c'est l'ensemble des techniques évolutives qui contribuent à la guerison de notre maladie qui permettront de trouver les bons remedes sans aller à la greffe obligatoirement car si on pouvait arrêter le processus de déformation de la cornée pour ceux qui sont aux premier stade ce serait bien (même pour les autres stades)
Il est vrai que le port de lentille dure peut diminuer la déformation tout au moins sa vitesse de déformation.
J'ai remarqué aussi que suivant mon état de fatigue ma vue difère.
J'ai 3 paires de lunettes en attendant ma lentille perdue que j'ai recommandé chez mon opticien


.

[Florence BERGER]

En effet, j'ai remarqué aussi que selon ma forme physique ma vision n'était pas toujours la même.

Il me semble aussi que le port de lentilles fatigue, même sans kératocône.

J'ai aussi des pertes de mémoire et des problème d'inversement des syllabes à l'oral (du genre contrepèteries ) qui je pense, sont dus à la fatigue, qui elle-même, est due au problème de vue et de port de lentilles mais aussi au fait que je ne dors pas assez car depuis l'époque où j'avais du mal à porter mes lentilles assez longtemps, j'ai arrêté toute activité physique pour pouvoir assurer en un minimum de temps au niveau du travail et des enfants.

Mais je me suis promis de me reprendre en mains maintenant que les yeux vont mieux; cependant, je me suis tellement contractée au niveau du haut du dos à force d'avoir mal aux yeux qu'il faut d'abord que je remette le dos d'aplomb avant de me lancer dans des activités physiques (dixit l'ostéopathe). Tout un programme ...

Florence

[Xavier]

Comme Florence, il m'arrive de perdre les pédales parfois en fin de journée Des fois, on dirait que cela tient d'Alzheimer avec une sérieuse altération de la vue

A mon avis, il s'agit aussi uniquement de la fatigue engendrée par la douleur et les efforts que nous faisons pour compenser.

[V2F]

Hello Nino et bienvenue sur le Forum.

( C'est mieux de poster dans les bons forums ...)

En effet la recherche existe et gageons que dans 10 ans elle apportera les solutions auxquelles tu sembles croire. En France, une unité Inserm travaille depuis quelques années sur la forme familiale du KC. Elle tente de déterminer les raisons pour lesquelles au sein d’une même famille, certains membres développent le KC et d’autre pas (forme frustre du KC ou stade dit « Zéro »). Cela passe donc, par une prise de sang de tout les membres d’une famille ayant, au moins, deux membres atteints de kératocône. Cet axe de recherche, orientée thérapie génique, permettra d’identifier le ou les gênes responsable de la maladie.

Mais, en attendant un traitement miracle et pourquoi pas un vaccin, il existe aussi d’autres voies de recherches, notamment sur les mécanismes de dégradation de la cornée (cellules souches, anomalie du métabolisme du collagène, rôle des facteurs mécaniques, etc…). Sans oublier la recherche consacrée au confort du malade : Lentilles cornéennes qui deviennent de plus en plus high tech et enfin la chirurgie, en tentant de trouver des techniques opératoires permettant de se dispenser d’un greffon cornéen ( pénurie oblige…), greffe à partir de tissus placentaires, allogreffe, xénogreffe, cornée synthétique, etc… Bref la recherche existe bien à travers les quatre stades principaux du kératocône.

Concernant la trisomie 21, mais pas qu’elle, (on pourrait citer une bonne dizaine d’autres maladies), en effet on retrouve statistiquement plus de patients atteints de kc chez ces malades que dans le reste de la population. Des statistiques avancent un taux de 9 % . Les raisons sont très mystérieuses mais l’une d’elle affirme que les traumatismes cornéens accidentels sont plus fréquents chez les jeunes trisomiques. Ils s’exposent donc à de nombreux kératocônes aigus. Pour répondre à ta question, il n’y a pas de rapport entre la T21 et le KC. Mais, les patients atteints de T21 ont une foultitude de maladies (de la plus banale à la plus grave) que dans le reste de la population.
Inversement, on peut dire que 30% des personnes atteintes de kératocône souffrent de problèmes allergiques (Atopie, eczémas , asthme, syndrome sec, etc…).

Concernant ta dyslexie et ta perte de mémoire, je ne pense pas qu’il y ait un rapport avec le KC… Maintenant, la fatigue visuelle, le fait d’être fréquemment dans le brouillard, de perdre une lentille sur la plage (ou au bord d’un lac) , de pas pouvoir lire son réveil matin, de conduire la nuit dans des halos psychédéliques, ça peu en effet traduire quelques petits « pelages de plombs » passagers…

Voili, voilà
Vincent

[yarsky]

Hello,

j'ai fait, il y a long temps, la recherche dans la physique-chimie des systemes colloidaux. La cornee avec KC, la stroma plutot, ressemble à une des ces sytemes, qui perds la stabilitée: ces elements (les fibres de collagen dans notre cas) s'approchent en formant les structures bizzares, peu transparants, etc.etc.etc. Pourquoi ces systemes perdent la stabilité, c'est toujours particulier. Le probleme avec la cornee est que c'est preseque impossible de faire les experiments. Les chercheurs et les chirurgiens peuvent quand meme comparer les structures des cornees enlevées pour les greffes: ceux avec la KC contre ceux sans. La difference des structures de fibres de collagen peut, c'est une hypothese, reveler la raison pourquoi la stroma à perdu la stabilitée...
Mais ce n'est qu'une hypothese...
C'est pourquoi je trouve la procedure de corneoplastie, qui est en teste actuallement au FDA, si parlante. Un jour on decouvrira, je le crois fortement, une intervention theurapeutique qui inversera la deformation de la cornee...

D'ailleurs, existe-t-il, dans le cadre de l'assosiation, les journees de rencontres avec les groupes de recherche?

Yaro.

[V2F]

Salut Yaro,

C’est vrai que la recherche est un peu « tout azimut » et je suis certainement pas le seul à partager ton optimisme… Mais avec des maladies comme le kératocône qui comportent différents stades chacun défend sa ‘chapelle » aussi…

D'ailleurs, existe-t-il, dans le cadre de l'association, les journées de rencontres avec les groupes de recherche?

Non, pas pour le moment mais l’idée est très intéressante. On pourrait en effet contacter l’équipe Inserm de Purpan à Toulouse. Les représentants de l’association ou des adhérents de cette région pourraient lancer la chose ?

Sinon, il y aura l’Ag en début d’année 2005. Des membres du Comité Scientifique seront présents. Tu pourras poser la question et nous pouvons envisager de porter la question à l'ordre du jour.

@+
Vincent

[Florence BERGER]

Besoin d'aide pour la prochaine AG?

N'hésitez pas.

Florence

[yarsky]

Florence,

qu'est-ce que c'est AG?

[yarsky]

OK AG parait d'etre Assamblée Generale, c'est ca?

SI on pourra poser les questions aux chercheurs, ce sera tres interessant! Mais? Vincent, tu parles des questions officieles ou des questions informeles, qu'on pose aux chercheurs pendant une pose cafe?

[Florence BERGER]

Oui Yaro! Tu as bien deviné : AG signifie bien Assemblée Générale! En France, nous avons une fâcheuse manie d'utiliser des sigles ou des abréviations! Tant pis pour les non initiés ...

De plus, chaque profession a ses sigles et certains croient se donner de l'importance quand ils utilisent des sigles que les autres ne connaissent pas.

Ce n'est pas le cas à l'assoc. (prononcer / asos /) : AG est un terme commun à toutes les associations.

Bon, plus sérieusement, on peut poser toutes sortes de questions à l'AG, officiellement et pendant la pause : il n'y a pas de tabous; du moins, je n'en ai pas eu l'impression aux deux dernières AG (j'ai même posé une question stupide ).

L'AG est un moment très fort qui nous permet de nous rencontrer les uns les autres et aussi de pouvoir discuter avec d'éminents professionnels qui nous font l'honneur d'être présents et de se metttre à notre portée avec une réelle gentillesse.

En ce qui me concerne, c'est un moment de l'année que j'attends avec impatience et que je manquerais pour rien.

Florence

[Anne]

Bonjour Yaro,

En effet AG c’est bien Assemblée Générale. Tu trouveras dans les forums ‘Association » des informations plus précises. Comme le souligne Florence, cette journée annuelle est très enrichissante et permet à chacun de poser des questions aux spécialistes. Et il n’y a aucune question stupide… C’est aussi l’occasion de demander des conseils aux autres adhérents ainsi que de « mutualiser » les adresses des bons ophtalmos…



Anne