Des Handicaps Invisibles...

[Anne]

Bonjours à tous,

En parcourant le lien de l'association Keros donné par Vincent dans le sujet « Syndrome Sec et sécheresses oculaires », je suis tombée sur cet EXCELLENT article qui résume, d’une manière magistrale et juste, certaines difficultés que bon nombre d’entre nous vivons au quotidien.
A lire absolument!

Anne

Des Handicaps Invisibles...

Cela est a priori un avantage: visuellement il est parfois impossible de "voir" qu'une personne souffre d'un handicap visuel ou physique (du fait de la maladie et/ou des souffrances physiques qu'elle provoque). Alors que l'on constate vite un handicap d'une personne sur une chaise roulante, portant une prothèse visible ou même aveugle, la malvoyance ou la douleur constante oculaire ne se perçoit pas aisément. Ainsi, la discrimination au premier regard n'a pas lieu sauf quand les atteintes deviennent plus perceptibles...

Cela comporte tout de même un revers important: Il est parfois difficile de faire comprendre aux autres que l'apparence "normale en quelque sorte" que peuvent présenter les personnes atteintes des pathologies oculaires dont nous avons traité auparavant, est très trompeuse. Cette absence de perception de la maladie est souvent source d'incompréhension parfois même de la part des personnes les plus proches. C'est le lot d'ailleurs de toutes les maladies chroniques qui ne sont pas perceptibles par les autres (le handicap visuel, la douleur et la souffrance psychologique ne sont perçus que par leur porteur). C'est particulièrement vrai dans un monde aux interprétations binaires (voyant vs. aveugle, alors que la malvoyance existe à divers degrés; douleur constatable par les praticiens vs. somatisation, alors que la douleur est un handicap en soi mais qui n'est appréciable que subjectivement... or le malade n'est pas coupable de cet état de fait). La plupart de pathologies abordées concernent justement des cas qui combinent un déficit visuel a des douleurs bien physiques, sans exclure toutefois la douleur morale.

Cela revient très souvent à un "renversement de la charge de la preuve" pour utiliser une analogie juridique. Ainsi, la personne souffrante doit souvent se justifier du fait de s'être mis à l'écart, des limiter ses activités, d'éviter certains lieux et situations susceptibles d'aggraver son état. Un exemple fréquent: la fumée de cigarette dans le milieu social du malade (mais cela pourrait tout aussi bien être le chauffage ou la climatisation). Même un proche qui fume prend souvent comme une agression le fait qu'on lui demande d'arrêter de fumer en présence d'une personne atteinte d'une affection oculaire. Cela est d'autant plus difficile dans les situations courantes de la vie avec des personnes que l'on ne connaît pas; par exemple au travail, voire au restaurant ou dans les transports. C'est encore vrai dans le milieu professionnel ou simplement à l'intérieur de bâtiments où le seul fait de porter des lunettes de soleil sera plutôt interprété comme une provocation "à l'aspect touriste ou de star" alors que c'est le seul moyen de limiter la photophobie pour beaucoup d'entre nous.

Même dans le milieu médical ou face aux ophtalmologistes voire les services sociaux, cela peut s'avérer compliqué de faire état de la douleur ou de la portée réelle de l'handicap. Cela s'explique assez aisément sachant que ni la douleur ni la photophobie sont objectivement mesurables par les praticiens. C'est particulièrement vrai dans une société qui commence à peine à s'intéresser à la prise en charge de la douleur et où les théories minorant celles-ci abondent (ou tout est psychologique, psychosomatique, etc). Force est de constater que la médecine est souvent revenue sur ces appréciations subjectives des souffrances des autres... tous ayant souffert de névralgies, de douleurs fantômes, en savent quelque chose. Pour ceux qui souffrent de ce type de pathologie oculaire, il est difficilement compréhensible que la douleur chronique oculaire, ainsi que la fatigue qu'elle induit, les traitements lourds et constants qu'elle impose, ne soit pas mieux reconnus alors que les yeux sont impliqués dans 80% de nos activités quotidiennes.

Tout cela montre le défi auquel nous sommes confrontés pour faire reconnaître un handicap qui n'est pas facilement perceptible par les autres de la façon usuelle. Cela n'est pourtant pas totalement impossible. Ainsi, Keratos souhaite faire connaître du grand public, des organismes sociaux et de la communauté médicale, ces situations mixtes de malvoyance et de douleur, et faire adopter de mesures permettant une meilleure prise en charge (ex: études sur la qualité de vie, adapter le barème de la COTOREP, la prise en charge par la SECU, inciter à la recherche hors des sentiers battus du palliatif et de la cosmétique/confort). L'absence de prise en compte d'une grande part des nos symptômes par le guide barème de la COTOREP est l'exemple paradigmatique des difficultés de compréhension auxquelles nous sommes confrontés.

copyright © Keratos 2005
Association Keratos
http://keratos.neuf.fr/

[Xavier]

Je trouve cet article formidable. Bravo Anne
Je vote pour un Best Of!!!!
J'en ai fait des copies que je compte utiliser à bon escient lorsque l'incompréhension règne....
Je propose qu'il soit mis sur le Web de l'Asso car il permet aux porteurs de KC de mieux comprendre une aprtie de notre problèmatique.

[Anne]

En effet Xavier je vote aussi pour un Best Of ! Cet article est d'utilité publique!

J'en ai fait des copies que je compte utiliser à bon escient lorsque l'incompréhension règne.... Wink

Moi aussi! J'ai fait ronronner mon imprimante

J'ai envoyé un message à l'auteur pour des autorisations!

Anne

[V2F]

Oui! Best of post! C'est de la balle atomique!
Pas grand chose à ajouter.

[Rachou]

Hello,

Il y a quelques semaines de ca, l'emission "Ca se discute" avait comme theme les handicaps invisibles. Je trouvais dommage que le KC ne faisait pas partie des cas presents sur le plateau.

Je pense qu'il faudrait les contacter pour une emission future car ils recherchent toujours des temoins.

R

[stephanie Gomez]

déjà réduit la taille des caractères pour l'imprimer en post it !

de quoi en scotcher désormais plus d'un !

Bravo Anne et Vincent

[DyingSlow]

Je l’avais dit dans mon premier post ici, qu’il fallait à chaque fois expliquer pourquoi je demandais tel ou tel service (style me lire un panneau, un mot sur le tableau en Fac etc…)
Et la réponse usuelle est oh combien énervante du « mais tu porte des lunettes ».pffff, merci Sherlock et moi qui me demandais c’est quoi ces trucs de deux tonnes que je me coltinerai ad vitam eternam
Et combien j’étais jaloux des « mecs aux cannes blanches» vu que eux, au moins ils étaient VISIBLES
Bah, si on me donnait un euro pour chaque fois que je fus obligé de raconter ma vie pour expliquer pourquoi je demandais à X ou Y de simples indications, j’aurais pu créer mon propre loto

[aldo]

C'est exactement ça !

[benoit]

C'est un texte à faire lire à tout mon entourage.

[Florence BERGER]

Entièrement d'accord avec vous tous : cet article est d'utilité publique!!!

Moi aussi, j'imprime et je diffuse.

Pour l'émisison "Ca se discute", j'avais failli appeler, quand ils ont demandé des témoins, mais je n'ai pas osé.

Et puis, c'est dur de parler en public ... et de se faire reconnaître par ses proches qui ne connaissent pas la moitié du quart de ce que l'on vit parfois. Ca fait un peu con de leur apprendre des trucs via la télé.

En plus, avant de voir l'émission, je m'étais dit que je n'aurais pas été crédible : on culpabilise aussi de ce genre de handicap invisible et on a peur de passer pour une mauviette, ou un hypocondriaque. Ca a longtemps été mon cas.

dans la vie de tous les jours, on n'a pas envie d'expliquer, car dans la plupart des cas, de toutes façon, on n'est pas compris et deux jours après la même personne vous redemande pourquoi vous ne portez pas de lunettes.

En plus, quand vous portez des lunettes en plus des lenilles et que vous dites que vous êtes obligé de porter des lentilles, alors là ... Vous êtes un fille compliquée dont il vaut mieux se tenir à l'écart, car les gens pas bien dans leur peau, un peu déséquilibrés, vaut mieux pas trop les fréquenter : c'est déprimant et ils sont fatiguants avec leurs histoires.
Quand on vous pose des questions et que vous voulez expliquer correctement, il faut du temps et la plupart des gens n'en ont pas assez à vous consacrer, alors on dit : "c'est trop compliqué"
L'AG, pour ça, c'est super! On peut tout dire!

En ce qui concerne ce que dit Rami au sujet des lunettes, la canne blanche et la demande d'aide, ça me fait penser au psy que j'ai rencontré la semaine dernière qui s'occupe d'ados malvoyants et aveugles : il disait que certaines personnes malvoyantes refusaient d'utiliser la canne blanche pour ne pas se faire remarquer.
Il est lui-même aveugle et utilise sa canne blanche.
Il nous a raconté qu'il prend un bus dont les deux destinations opposées sont au même arrêt. Il est donc obligé de demander au chauffeur s'il est dans le bon bus à chaque fois et le chauffeur lui répond gentiment. Un jour, juste après lui, est arrivé son collègue malvoyant sans canne qui a posé la même question. Réponse du même chauffeur : "Ben, espèce d'abruti (ou quelque chose du genre) vous pouvez pas regarder : c'est écrit au-dessus!"

[DyingSlow]

moi,à Montpellier,avant le tram il y,avait un arret où,oh ma chance,tous les bus ou presque passaient,alors j'arretais tous les bus l'un apres l'autre et arrivé à mon niveau et ouvrant la porte je devais balbuciner mes excuses tout en maudissant ma vie de m....... et la honte
pfffffffffff

[Xavier]

« je suis handicapé visuel et je vous emm…. »

Je ne pense pas qu'il s'agisse de la meilleure entrée en matière. Je dirai même que c'est la manière classique de démontrer sa volonté de ne pas vouloir dialoguer.

En prinicpe, les gens sont ouverts au dialogue et l'article que tu mentionnes indique qu'une partie de la solution passe par là.

Le passage de l'information se fait de 2 manières:
L'ENGAGEMENT PERSONNEL
A cahcun de voir. Pour ma part, je dispose à mon bureau d'une documentation issue d'internet en français et en anglais que je donne dès que j'ai l'occasion de parler du KC

Tous les membres de mon cercle social connaissent mes problèmes d'yeux.

L'ENGAGEMENT COLLECTIF
Nous disposons maintenant d'affiches et plaquettes pour faire connaître l'ASSO et le KC. A nous de les diffuser et de répondre aux questions qu'elles susciteront.

[Anne]

Pour information, voici la réponse de l'auteur de l'article "Handicaps Invisibles". Naturellement, puisque les lentilles sclérales et le syndrome sec concernent bon nombre de patients atteints de kératocône, nous répondrons positivement à cette proposition de collaboration. Nous partagerons toutes nos informations et nos expériences respectives avec nos amis concernés par les formes sévères de secheresses oculaires.

Anne

Bonjour,

Je souhaitais moi aussi vous contacter depuis un certain temps, mais celui-ci me manque pour effectuer tout ce qu'il faudrait pour l'association... Je crois que nous pourrions mettre certains de nos efforts en commun (concernant le remboursement des sclérales et des produits liés aux yeux secs, etc )si vous le souhaitez. Il y a déjà si peu de solidarité entre malvoyants et personnes souffrant de divers pathologies de la cornée... et cela se traduit pas l'intérêt que l'on nous porte en France - en particulier en dehors de Paris- et notre capacité d'action!

Je suis en contact avec certains laboratoires concernant les remboursements de certaines nouvelles unidoses et avec l'équipe qui adapte les sclérales sur les pathologies de la surface oculaire ne milieu hospitalier.

Aucun problème pour citer notre texte (l'édito dont je suis l'auteur) ainsi que créer un lien entre les sites (je peux faire la même chose d'ailleurs si vous le souhaitez).
Je voulais vous avertir néanmoins que le site de Keratos risque de changer (adresse et donc serveur et "mise en page" sans doute), mais je pourrais vous avertir des changements si vous voulez. Nous allons changer aussi un peu notre politique associative, puisque nous avons fonctionné jusqu'à présent sur le volontariat (ne marche pas) et sans cotisations nous n'avions guère les moyens d'agir... bref, la conclusion est que si l'on veut obtenir quelque chose nous passerons désormais au moins par les cotisations. Ainsi les nouvelles informations sur la recherche sur les yeux sera d'abord difussé par liste de diffusion et bien plus tard sur le site.

J'ai vu le documentaire sur la 5 avec grand intérêt bien que je connaisse déjà les enjeux du kératocône (au travers de ceux qui comme moi portent des sclérales, même si pour moi il s'agit de "protéger et sauver" mes yeux plus que les corriger visuellement). En fait nous sommes de très mauvais candidats pour les greffes (neovasculaisation et cicatrisation déjà déficiente)et donc nous aurons de meilleures perspectives avec les cellules souches et cornées artificielles... dès que l'ophtalmologie française daignera s'y intéresser.

Dites-moi si vous pensez que l'on peut collaborer sur certains de ces sujets.
Cordialement,

Tiago Douwens Prats
Président Association Keratos

Au passage, je ferme ce sujet...

[V2F]

Hop! Un petit coup de Fée du Logis et ce sujet est à nouveau ouvert comme il se doit. Le chiffon c'est fatiguant, la prochaine fois je sortirai l'aspirateur...

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