Un collaborateur de Douste-Blasy à la prochaine AG ?...

[Anne]

Bonjour,

Comme vous le savez, la prise en charge du kératocône n’est pas vraiment ce qu’elle devrait être. Elle présente pour beaucoup une préoccupation financière réelle. L’un des buts de l’association est d’améliorer le remboursement du KC. Dans un autre sujet du forum (cf le lien en bas de page ), Stéphane propose d’adresser une lettre au Ministère de la Santé pour tenter d’obtenir une révision, en notre faveur, des conditions de prise en charge. Afin de bien motiver notre demande, ce serait bien que l’on puisse réfléchir ensemble sur ce sujet.

Pour la prochaine AG de l’association ont pourrait porter la question à l’ordre du jour et inviter pourquoi pas, en plus des spécialistes du Comité Scientifique, un collaborateur de Douste-Blasy ?

Donc, si vous avez des idées, des propositions, des expériences personnelles, pour bien monter le dossier et bien préparer l’AG… A vos claviers ! Bienvenue à Stéf qui est nouveau modérateur de ce forum.

Amitiés
Anne

http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php?t=351&start=0

[Florence BERGER]

Moi, je peux retouver toutes les feuilles de remboursements MGEN + Sécu et mes factures de lentilles depuis qu'on a découvert mon KC en 87 : j'ai tout gardé. Si ça peut servir ...

Sinon, pour l'instant, je ne vois pas (c'est le cas de le dire!)

[stef]

bonjour,

C'est une trés bonne idée de ta part florence de ressortir tes documents archéologiques comme tu l'as si bien fait dans le mp que tu m'avais déja envoyé il y a quelque temps . Il faut en effet rassembler le plus de facture possible pour prouver que le kc est bien une maladie onéreuse pour le patient. Il faudrait ainsi chiffrer le cout des lentiles mais aussi pour ceux qui en portent, des lunettes annexes ( sans oublier les solaires) ainsi que des différents produits d'entretien indispensables et bizarement occultés par la sécu et les mutuelles. On arrivera ainsi, je le pense, a une somme rondelette à dépenser annuellement par les patients atteints du kc. C'est une maladie onéreuse qui n'oublions pas touche toutes couches de la société du rmiste au pdg, de l'adolescent a la personne agée.
De même, une lentille est vite perdue que faire sinon la repayer et puis le kc est une maladie evolutive, la cornée bouge plus ou moins rapidement ce qui peut amener a des changements de lentilles réguliers alors que la sécu n'offre qu'un forfait <==== c'est aberrant. Enfin bref il n'est pas bien dur de prouver le bien fondé de notre demande
Trés bonne idée Anne de convier une personne du ministère de la santé de toute facon ce sont eux qui fixent le taux de remboursement de la sécu donc ....
voila, l'asso a besoin de témoignage de la part des possesseurs de lentilles, leurs demarches auprés de leurs mutuelles, les difficultés financieres rencontrés par certains pour se payer leurs lentilles enfin tout ce qui peut étayé un bon dossier

[Anne]

Voilà du concret Stef. Etablir un coup moyen annuel du KC. Faut bien fixer un montant. L'Enarchie qui gouverne aime les chiffres Je vais retrouver mon dossier, mais j’ai une idée de ce que je dépense chaque mois pour les produits d’entretien... Pour les lentilles, le forfait actuel est aberrant. Perso je n’ai pas à me plaindre car j(ai la chance de bénéficier d’une bonne mutuelle… Mais c’est inadmissible pour ceux qui n’ont pas cet avantage. Pour les produits d’entretien et les collyres c’est le lot commun. La caractéristique principale du KC c’est son aspect évolutif. Les ophtalmos eux-mêmes se heurtent à ce problème qui naturellement se traduit par des difficultés d’adaptation (en lentilles)…

Faudrait en effet envoyer une lettre à Doust pour qu’il nous dépêche, à la prochaine AG, une oreille attentive de son ministère… Avec un prix moyen objectif du KC c'est jouable pour qu'il y ait un retour...

Anne

[stef]

bonjour

je crois avoir vu passer dans un post que je ne retrouve pas une personne qui s'est vue répondre que le kc n'était pas une maladie couteuse durable si mes souvenirs sont bons. . Je pense qu'il est facile de prouver que les lentilles reviennent chères, pour le durable .......... si on peux guérir du kc qu'on me le dise tout de suite je suis preneur mais mon ophtalmo m'a bien précisé que mon kc, entre lui et moi c'est pour la vie<=== peux meme pas divorcer snifff
Je suis aller jeter mon oeil sur le site du ministère de la santé et plus particulièrement les soins médicaux pris en charge a 100%
Dans quels cas êtes vous remboursé à 100 %?


Si votre état de santé nécessite un traitement coûteux:

pour une intervention chirurgicale d'une certaine gravité (coefficient supérieur à 50 dans la nomenclature des actes médicaux),

pour une hospitalisation supérieure à 30 jours, à partir du 31ème jour,



La prise en charge à 100% intervient:


en cas d'hospitalisation d'un nouveau-né si celle-ci intervient dans les 30 jours qui suivent sa naissance,

pour les frais d'analyse en matière de dépistage du SIDA et hépatite C.



Cas particulier des affections de longue durée:


pour une affection de longue durée inscrite sur la liste des 30 maladies reconnues par la sécurité sociale,

pour les maladies graves non inscrites sur la liste, nécessitant un traitement long et coûteux, après reconnaissance par le contrôle médical.



La prise en charge à 100% intervient:


pour les malades atteints de plusieurs affections, dont l'association entraîne un état pathologique invalidant.

Attention! L'exonération du ticket modérateur au titre de l'affection de longue durée n'est valable que pour les traitements et soins en relation avec cette affection. Les soins et traitements qui ne sont pas en rapport avec elle sont remboursés au conditions habituelles.



Autres cas de prise en charge à 100% :


pour le traitement de la stérilité et les investigations préalables nécessaires,

pour certains médicaments très coûteux mais reconnus irremplaçables (liste fixée par arrêté), et l'acquisition de certains appareils de prothèse et d'orthopédie.



Vous en bénéficiez également:


si vous êtes pensionné de guerre,

si vous êtes titulaire d'une pension d'invalidité, ou d'une pension de vieillesse venant remplacer une pension d'invalidité, (pour tous frais médicaux, sauf médicaments à vignette bleue).



Vous en bénéficiez aussi:


en cas d'accident de travail ou de maladie professionnelle, pour les frais en rapport avec l'accident ou la maladie,

si vous êtes titulaire d'une rente d'accident du travail pour incapacité d'au moins 2/3, l'exonération couvre alors l'ensemble de vos frais médicaux sauf les médicaments à vignette bleue, ainsi que ceux exposés pour vos ayants droit.



Lors d'une grossesse


Prise en charge pour tous les examens des quatre derniers mois de grossesse et des frais d'hospitalisation jusqu'à l'accouchement.

Pour toute information, adressez-vous à votre caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).



Pour plus d'information, les services à contacter :

CPAM (Caisse primaire d'assurance maladie)


voila en lisant bien je considére tout de meme que l'on rentre dans la catégorie pour les maladies graves non inscrites sur la liste, nécessitant un traitement long et coûteux, après reconnaissance par le contrôle médical. <=== enfin c'est mon avis personnel, de toute facon des lentilles on en achétera toute sa vie

[Isabel]

Est que les lentilles ne peuvent pas etre consideres en notre cas comme un "pseudo prothese"?
Par rapport lo que se considere une prothese je crois que on pourrait discuter ça...

[Anne]

En produits d’entretien de lentilles et différents collyres : Je dirai environ entre 30 et 35 € par mois (5824 Pta )

Pour les lentilles, il faut que je retrouve mon archive… La dernière facture est de l’année dernière 1450 Frs pour une lentille. L’autre a été repolie sur les bords. Mais suite à ma dernière visite chez l’ophalmo, je dois commander une nouvelle paire. Personnellement je change en moyenne tout les deux ans.

Anne

[stef]

donc deja par an ca fait entre 360 et 420 euros de produits d'entretien ce qui n'est deja pas mal
merci anne pour cette info

[stef]

je remercie florence qui m'a envoyé ce mail concernant ses dépenses liées au kc pour l'année 2003 c'est édifiant

2 lentilles rigides Menicon Z alpha:
prix : 348, 70 euros : sécu : 51, 32 euros, MGEN : 184 euros
+
une boîte de 4 lentilles souples focus Night & day :
prix : 62,90 euros : sécu : 25,66 euros, MGEN : 37,24 euros
(je porte un piggy back à droite)
+
(pour l'astigmatisme résiduel à gauche) :
une monture:
prix : 129 euros : sécu 1,85, MGEN : 46 euros
+
1 verre neutre à droite
prix : 88 euros : sécu : 1,49 euris, MGEN : 15 euros
+
1 verre correcteur à gauche :
prix 91 euros: sécu : 2,38 euros, MGEN : 17 euros

+ une paire de lunettes solaires à ma charge (Vuarnet (dont j'ai oublié le montant)
+
en 2004 :un verre solaire correcteur de la même marque :
prix : 100 euros : sécu : 2,38 euros, MGEN : 17 euros

sans compter les produits d'entretien pour les lentilles qui ne sont pas remboursés.
Je te laisse faire les calculs. Moi, je ne préfère pas : ça me rend malade.



L'an dernier, après un calcul qui m'a agacée ( 278,52 euros la lentille - Janus II à l'époque - remboursée 25,66 euros par la
sécurité sociale et 79,27 euros par la MGEN soit 347,18 euros à ma charge pour une paire soit sur 11 années un total de 3819 euros ( 25 050 F au moins !) à ma charge en prenant les tarifs actuels

voila une bonne idée sur une année des dépenses liées au kd auxquelles il faut rajouter les collyres comme Anne l'a rappelé un peu plus haut

[Florence BERGER]

Je suis aller jeter mon oeil sur

: lequel? le bon ou le mauvais? Pas trop fort j'espère sinon ça fait mal! Et puis, on peut peut-être encore en tirer quelque chose avant de le jeter.

Plus sérieusement, Stéphane, je suis d'accord avec toi et avec Isabel.

[Anne]

Et encore Stef, je n’ai pas d’allergies… Faudrait rajouter quelques sous pour ceux qui achètent des cartons entiers de boites de collyres unidoses… A noter qu’un bon nombre de collyres ne sont plus remboursés. A part une ou deux B12. Mais le plus drôle c’est le corticoïde utilisé dans les soins post-greffes, le Chibrocadron auparavant remboursé 65% il est passé à 35% au mois de juin dans la liste des 600 médicaments. Il n’y a pas de petites économies !

[stef]

florence

[V2F]

Est que les lentilles ne peuvent pas etre consideres en notre cas comme un "pseudo prothese"?
Par rapport lo que se considere une prothese je crois que on pourrait discuter ça...

Vrai Isa, surtout si tu n'as aucune autre possibilité de correction (lunettes par exemple). D'ailleurs à l'AG en 2003, Alain Clouzet (SYFFOC) avait utilisé un mot bien prècis... que j'ai oublié !

[Florence BERGER]

Moi, j'appelle tout mon attirail des prothèses oculaires : ça fait très pédant et en même temps ça fait horrible!! Ca épouvante les gens ou bien ils me prennent pour une originale! (bon, je ne dis pas ça n'importe où ou n'importe quand)

Encore une fois pour prendre le problème à la dérision : c'est une manière de dissiper la gêne en cas de manipulation en public par exemple.

Ah! tiens, j'oubliais : j'étais chez l'ophtalmo ce matin (encore fait sauter un cours ) : il faut que je change la lentille rigide du piggy-back qui se baladait un peu trop. Heureusement, elle était encore sous garantie.

A midi, mes collègues, ayant appris que je m'étais absentée pour aller chez l'ophtalmo, m'ont demandé des nouvelles de mes yeux . Donc re-explication, rires de ceux qui ne savaient pas quand j'ai dit que j'avais 3 lentilles et des lunettes, puis gêne de ceux-ci que j'ai vite tournée à la rigolade. L'un d'entre eux m'a rappelé que Ray Charles avait un jour répondu à une journaliste qui le plaignait d'être aveugle : "mais vous savez, il y a pire : je pourrais être noir!"

[Isabel]

Au fait je crois que une prothese pour definition remplace une membre ou un organe, donc il est evident que dans le cas de KC les lentilles ont elles cette role.