Moi c'est Guillaume, j'ai 25 ans. Ma vue était parfaite jusqu'à 14 ans. A partir de la elle a commencé à baisser inexorablement. Perdre petit à petit sa vue est un sacré supplice. J'ai tout d'abord été astigmate puis myope. J'ai porté des lunettes pendant 3 ans puis des lentilles souples pendant 2 ans. J'étais à ce moment là en deuxième année de fac, et j'ai constaté une baisse soudaine de ma vue. Je commençais à avoir du mal à lire mes énoncés.
Je suis donc revenu chez mon ophtamologue habituel de province. Et là apparemment (d'après les quelques témoignages que j'ai lu) j'ai eu la chance d'avoir eu quelqu'un qui connaisse cette maladie et qui en plus est aussi contactologue.
Je dois vous avouer que cette entrevue a été dure pour moi. Sans aucun examen prélable il m'a diagnostiqué un kératocone. J'étais là assis dans le fauteuil. Je me suis demandé qu'est-ce que c'était. Une maladie dont je n'avais jamais entendu parlé. Mes jambes se sont littéralement dérobées. Heureusement que j'étais assis, j'en serais tombé. A partir de ce moment là tout ce qu'il m'expliquait sur cette maladie n'était qu'un bruit de fond. A un moment, je m'en rappelle encore, surement pour me remonter le moral il m'a dit "Ne vous inquietez pas, vous n'allez pas devenir aveugle". Ca a été le coup de grâce.
Il m'a envoyé faire un examen : une topographie cornéenne, et la je me suis dit qu'est-ce que c'est que ça encore ? Il m'a expliqué que c'était un examen pour étudier le relief de ma cornée. Je suis reparti jambe tremblantes.
J'ai annoncé à ma mère que j'avais cette maladie, je pense à présent qu'elle a du être complètement bouleversée, mais à l'époque j'étais trop centré sur moi-même pour m'en apercevoir.
Elle m'a accompagné pour faire cet examen à l'hopital, duquel j'ai récupéré de jolies clichés colorés. Et très vite (de l'ordre d'une semaine d'habitude il faut prendre rendez-vous 4 mois à l'avance) je suis retourné avec elle voir mon ophtalmologue. Là il nous a biensûr confirmé son diagnostique comme quoi j'avais un kératocône aux deux yeux.
Il a réexpliqué qu'est-ce que c'était pour ma mère et pour moi qui n'avait pas été très présent la première fois. Il nous a dit qu'il avait une quarantaine de patients avec la même maladie. Qu'on pouvait vivre bien avec cette maladie, et qu'il en connaissait même eu un pour qui après plusieurs années de port de lentille dures n'était plus obligatoire. Tout ça m'a redonné espoir que ma vie ne soit pas trop chamboulée.
Ensuite on a essayé les lentilles dures. Il m'a mis une lentille dans chaque oeil à l'aide d'une tige avec une ventouse au bout. L'effet a été immédiat, je ne pouvais regarder que le sol. Il m'a dit que c'était normal qu'il me faudrait un temps d'adaptation, que ces lentilles n'étaient pas comme les lentilles souples. Qu'elles avaient l'avantage d'être perméable à l'air, c'est à dire que l'on pouvait dormir avec. Mais que par contre elles pouvaient tomber plus facilement, et qu'elles pouvaient être très génantes si une poussière venait à se glisser entre mon oeil et la lentille. Les lentilles étaient bien en place, il m'a mis ensuite les lunettes pour essayer différents verre pour affiner la correction que j'aurai. Le premier essai a été le bon.
Il m'a conseillé de les porter 4h par jour pendant 2 semaines et de le prévenir si jamais ça n'allait pas. Il m'a ensuite fait tout un topo sur les produits de nettoyage, comme quoi on pouvait en essayer plusieurs.
On a passé commande chez l'opticien qui m'a par la suite montré comment les enlever, c'était marrant. Tirer sur le coin de l'oeil pour l'enlever. Chez l'opticien la lentille a carrément été projetée de mon oeil. Ensuite chez moi, bizarrement j'ai eu plus de mal pour l'enlever. La technique est maintenant bien assimilée
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Les cours étaient finis et je devais commencer mon job d'été, dans une entreprise qui travaille le bois. Donc 4h par jour je ne pouvais pas. Je les ai portée 7h par jour. Il m'a fallu 2 semaines pour ne plus les sentir. Pendant 2 semaines je savais en permanece que j'avais des lentilles, et ce qui n'a pas été facile non plus, ce sont les poussières de bois qui venaient se mettre dans mes yeux et qui me faisaient souffrir, mes yeux se mettaient à pleurer et tout rentrait finalement dans l'ordre.
Quand je suis revenu chez l'ophtalmo je lui ai avoué que je les avais porté 7h par jour et non 4h... Alors que je ne sais pour quelle raison je penser me faire gronder, ça l'a plutôt fait sourire. D'après ce que j'ai pu lire j'ai de la chance de supporter aussi bien les lentilles dures, je sais que j'en porte mais je ne les sens pas du tout. J fais ici mon méa culpa, je ne suis pas quelqu'n de très précotionneux par nature ; je ne les nettoie pas tous les jours, je ne change pas forcemment le liquide du tube, je vous promets que je vais faire plus attention. J'ai 2 sortes de produits pour les nettoyer, un journalier et l'autre normalement hebdomadaire (en pratique je le fais mensuellement). Il faut laisser tremper 30min pas plus les lentilles dans une solution faite de 2 produits que l'on vient de mélanger. Et ça les nettoie vraiment bien !
Mon kératocone a été diagnostiqué voilà 5ans je vie plutôt bien avec, il ne m'a jamais empêcher de faire quoique ce soit : football, voyage, snowboard, natation ...
Mon opthalmo m'a indiqué à plusieurs reprise comme quoi il était important de porter des lentilles dures. Ils n'ont à ce jour aucune preuve, mais l'intime conviction que de porter des lentilles dures ralentit la progression du kératocône.
J'ai encore quelques annecdoctes à vous raconter avec mes lentilles.
Il m'est arrivé plusieurs fois lorsque je les enlève qu'une des lentilles soit projetée au sol. Une fois j'ai passé une bonne heure à la chercher avant de me rendre compte qu'elle était collée sous mon talon... Mes parents sont des fois attérés par ce que je fais.
Un autre fois, j'étais parti en vacance en espagne avec des amis, on était dans un camping avec une piscine. J'ai donc décidé d'y aller faire un saut. Et comme les gosses je m'amusais à nager sous l'eau, une fois, deux fois et la troisième fois je suis sorti hors de l'eau et là tout était devenu flou. Maintenant je fais un peu plus attention et je sais que nager sous l'eau les yeux ouverts (sans lunettes) on peut perdre les lentilles.
Voilà pour ma petite histoire. Je ne sais pas ce que cette maladie a en réserve pour moi, mais j'ai décidé de vivre ma vie à fond.
Sinon j'ai entendu dire qu'il y avait un lien entre allergie et kératocone, je suis allergique aux pollens, chats, chevaux, acaraiens.
Bon courage à tous.
Guillaume
Et planète sympathiquement peuplée. 
mais là, je dois dire que c'est un très beau témoignage sur le kc. Merci Guillaume et continue ton petit bonhomme de chemin à fond et avec autant d'enthousiasme!
... flippant quand meme