Un collaborateur de Douste-Blasy à la prochaine AG ?...

[V2F]

Exactement!

[Bruce Robertson]

Bonjour,

Je ne sais pas comment j'ai pu louper le début de cette discussion. Toujours est-il que je viens de tomber dessus et viens apporter mon grain de sel.

Stef, ton idée d'écrire au Ministre est très bonne.
Anne, la tienne d'inviter le Ministre ou l'un de ses collaborateurs est excellente.

Sans tomber dans l'optimisme béat, je pense que cette démarche constituera un premier pas vers un meilleur remboursement. Le chemin peut être droit (ou plutôt long), la pente raide, alors autant commencer tout de suite !
Merci d'avoir eu une pensée pour ceux qui claquent des sommes faramineuses en collyres uni-doses qui ne sont plus remboursés.

[stephanie Gomez]

qu'appelles tu "encore sous garantie" , Florence ?

je ne savais meme pas que les lentilles que nous portions l'étaient...?

quel est le point de départ et le terme de cette garantie ?

merci.stéphanie.

[Isabel]

Dans mon cas, j´ai en des lentilles d´essai, donc, pendant l´ophtalmo ne trouve pas que elles sont bien et moi aussi, j´ai suis dans le peirodo de garantie. Dans mons cas elle est d´un moins, mais il existe des outres cas ou la garatie arrive a etre meme de trois moins. Si dnas cette periode je trouve que l´adaptation n´est pas bonne, je peut changer les lentilles sans rien paier

[Florence BERGER]

Il faut faire la distinction entre les lentilles d'essai qui sont interchangeables gratuitement jusqu'à ce qu'on trouve les "bonnes" et les lentilles définitives que l'on achète et qui ont une garantie dont la durée peut être variable selon les labos.

Exemple : j'ai essayé des lentilles au mois de juillet que l'ophtalmo m'a prêtées.
Comme elles allaient, il m'a fait une ordonnance pour que je commande des lentilles définitives par l'intermédiaire de mon opticienne. Je devais le revoir deux mois plus tard, c'est-à-dire début septembre, (en août il était en vacances) avec les lentilles pour voir si tout allait bien. Il ne fallait pas que je tarde trop en septembre pour pouvoir éventuellement bénéficier de la garantie.

Il se trouve que j'ai revu l'ophtalmo vendredi et que la lentille rigide de mon piggy back se balade trop. Donc l'ophtalmo, qui n'avait pas de lentille d'essai à la bonne taille, m'a fait une ordonnance pour une lentille d'essai que j'ai commandé auprès de mon opticienne (pour m'éviter de faire encore 300 km! ). Si cela convient, je rends la lentille d'essai et mon opticienne commande la définitive en échange de celle que j'ai en ce moment, sans frais supplémentaires puisque la lentille que je possède est encore sous garantie.

Je ne sais pas si je suis bien claire.

[stephanie Gomez]

J'ai tout compris Florence

Mon opticien, pourtant bien réputé à Grenoble, me presse toujours au cas ou la lentille ne "collerait" pas. j'ai un délai de moins de 15 jours pour rendre ma lentille (mais moi c censé etre ma lentille définitive?) - je ne crois pas avoir eu auparavant de lentille d'essai....?
il va falloir réagir

[stef]

difficile de dire si il s'agit d'une prothese ou non, a mon avis ca doit jouer sur les mots ........
Pour créer un dossier conséquent sur les remboursements, ne peut on pas envoyer un mp ou un mail aux menbres leur demandant leurs depenses liés au kc, plus on aura d'exemples plus on aura de chance non??
par contre come le dit bruce le chemin risque d'etre long mais les retombées peuvent etre interessantes

[Isabel]

Prothése:Appareil ou dispositif susceptible de remplacer un organe ou un membre, en rétablissant sa fonction ou sa forme
Je crois que ça tombe pour se prope poid.
Je n´arrive pas a comprendre est comment une genouillere fait a mesure est reembolse 100% pour la secu quand le prix peut basculer entre 800-1200 euros. Et ça n´est pas qu´une exemple....
Mais peut etre il y a beaucoup plus de monde que fait d´eski et que ont besoin de cettes types de genoullieres que de KC que ont besoin de ses lenilles pour pouvoir survivre sans se sentir completements handicapes .

[Florence BERGER]

J'ai toujours dit que le sport était dangereux!

Je suis bien d'accord avec toi Isabel.

[Xavier]

C'est pas vrai, le plus dangereux c'est de rester dans un lit car la mjoritö des gens y meurrent

[Florence BERGER]

[françois]

je pense que l'idée est excellente !

le cout annuel du KC est une bonne idée également, je pense qu'il faut en collaboration avec le comité scientifique définir un ensemble d'éléments statistiques lié au KC ceci inclut également :

- présenter l'association
- Un panorama sur la recherche actuelle (tiens ! ca rejoint mon post dans la zone membre...)
- En synthèse les problémes rencontrés par les Kératopatient(e)s
- annoncer un certain nombre de questions auquel il est douhaité qu'il reponde
- lister les attentes de la part ds KCistes, de la recherche etc...
- les besoisn financiers ou matériels...


Ce type de relation doit s'inscrire dans une relation durable avec le ministere de la santé.

il faut donc veiller à ce que la venue du representant ne se termine pas par un lynchage en assemblée. il faudra donc controler l'assemblée et faire dans le "feutré" (lafontaine le corbeau et le renard II le retour - sans tomber dans le ramage et le plumage non plus

l'intégtralité du dossier & les questions doivent lui être envoyé avant l'AG

bref c'est a mon avis un travail important de préparation.

[françois]

Un petit complements

le représentant ne peut répondre a tous les besoins en séance imémdiatement, il ne faut donc pas l'attaquer frontalement mais lui dire que nous voulons travailler avec lui a améliorer la situation notamment sur les remboursements. ce sujet est tres chaud

Il faudra sans doute plusieurs années (voire ministres) pour obtenir quelquechose

Ceci rien ne nous empeche de faire du lobbying par tous les moyens possibles

[Florence BERGER]

C'est sûr que sur ces sujets-là, il faut rester politiquement corrects et diplomates.

En AG, il nous incombe de maîtriser l'auditoire et de recadrer les débats et / ou d'apporter des précisions.

En effet, il serait bon que les presonnes invitées sachent à quoi s'attendre. Mais là-dessus, il n'y a pas de problème je pense : le bureau a toujours été plus qu'à la hauteur en ce qui concerne la tenue des AG.

[Bruce Robertson]

Ce type de relation doit s'inscrire dans une relation durable avec le ministere de la santé.

il faut donc veiller à ce que la venue du representant ne se termine pas par un lynchage en assemblée.

Tu as raison : il est tout à fait dans notre intérêt que cette relation soit durable et il n'est pas question qu'on lynche qui que ce soit. D'abord parce que ce serait contre-productif et puis, ce n'est pas dans l'habitude de nos AG. Ne connaissant pas ton nom de famille, je ne sais pas si tu as déjà participé à l'une des nos AG, mais si c'est le cas, tu sais que l'ambiance qui y règne est franchement sympathique sans aucune aggressivité.

L'invitation peut être accompagnée d'un dossier sur le kératocône, mais je pense que ce sera surtout une prise de contact.Le représentant du Ministère ne sera pas (encore ?) en mesure de nous annoncer la lune, mais le fait de constater que l'association comprend un Comité Scientifique impressionnant ne peut que jouer en notre faveur.