J'ai un Kératocône frustre ... qu'est-ce que c'est?

[Camy]

Bonjour,

Voilà, je suis toute nouvelle sur ce site ...je me présente p-e un peu : j'ai 27ans, je suis Suisse et je viens d'apprendre hier lors d'un examen pré-opératoire pour le laser que j'avais un kératocône frustre ...

Je viens donc sur le net pour me renseigner un peu ... J'ai compris ce qu'était un kératocône ... mais quelle est la différence avec une kératocône FRUSTRE ??

Et puis j'ai plein de questions :
- y a-t-il toujours une évolution ?
- quel est le quotidien ? Avant ce contrôle, je n'avais pas vraiment constaté de différence de vision, donc je suppose que le mien ne doit pas être trop avancé ?

... je dois avouer que je suis un peu perdue
Et je suis bien contente d'avoir trouvé votre association et je remercie d'avance toutes les personnes qui voudront bien me répondre !

bonne journée à tous

[Xavier]

Bonjour,
Il existe des définitions exactes de Kératocône fruste. Mais pour faire simple, je dirai qu'il s'agit d'un kératocône (déformation de la cornée en pointe) qui n'ocasionne pas de gêne visuelle.
C'est important que tu le sâches pour au moins 2 raisons:
- C'est à surveiller quand à son évolution, en sachant qu'il se peut très bien qu'il reste comme il est et ne te pose pas de problèmes. Ton ophtalmo l'a certainement mentioné dans ton dossier et il fera le nécessaire lors de tes visites
- les opérations de la cornée au laser (les LASIK), par exemple pour guérir une myopie, te sont formellement interdites car elles induiraient forcément une évolution de ton kératocône du stade fruste au stade pathologique (maladie). Et cela serait dommage.

En attendant, je crois que tu n'as pas trop de soucis à te faire. Il existe de nombreuses personnes qui ne savent même pas qu'elles ont un KC fruste car cela n'a pas de conséquences sur leur vision.

Si le hasard faisait que tu passes dans le club de ceux pour qui le KC nécessite un traîtement, sache qu'il y a toujours une solution et que l'on arrive à bien vivre avec un KC.

Cool

[Florence BERGER]

En tout cas, bravo à ton ophtalmo
1. pour avoir détecté ton kératocône ;
2. pour n'avoir pas effectué cette opération dessus.

donc son professionalisme.

[NADIA]

Bonjour Camy
On dit keratocone frustre d’un kc debutant a un stade initial.
Pour son évolution il n’y a pas de regle precise, il peut en rester la , evoluer doucement ou par pousse.
Pour le quotidien en se qui te conserne rien ne change. La seule chose nouvelle pour toi maintenant est de savoir, il y a des controles a faire sous forme de visite chez l’ophtalmo 1 fois par ans et une topo tout les 2 ans juste pour le suivie.
Il y a different type de kc selon les personnes il peut fortement handicaper ou pas du tous.
Beaucoup vive normalement avec lentilles ou lunettes comme tout le monde.
J’etais comme toi je n'avais pas vraiment constate de difference de vision la seul chose que je trouvais bizarre etait la correction un peu aleatoire, jamais nette.
C’est aussi rassurant de savoir pourquoi et si tu te trouves un peu perdu NORMAL d’ici peu tu reprendras comme avant et seul ta visite chez l’ophtalmo te rappellera ton kc.

Pour l’instant la vie continu, il fait beau, les oiseaux chantent…..et il y a plein de choses a faire.

[Rachou]

Hello,

Je ne suis pas tout a fait d'accord avec Nadia lorsqu'elle dit qu'un KC frustre est un KC debutant a un stade initial.

Dans de nombreux cas d'ectasie post-lasik, les ophtalomos n'ont pas pu detecter un KC frustre chez les patients.

Les topos pre-operatoires sont une belle preuve dans mon cas. Elles etaient nickel!!!
Il n'y avait aucune chance pour l'ophtalmo de voir que mes cornees ne devaient pas etre operees.

Cela veut dire pour toi que normalement, tu ne dois meme pas y penser et continuer a vivre normalement avec tes lunettes ou tes lentilles souples.

Bizzz, bizzz,
Rach

[V2F]

Bonjour Camy,

En perspective d’un Lasik, les examens pré-opératoires mettent parfois en évidence des kératocônes plus ou moins évolués. Des formes pathologiques débutantes (kératocône vrai), aisément identifiables à la topographie mais aussi des formes « suspectes » révélées par des examens plus rigoureux et le plus souvent dépistées par des ophtalmologistes ayant une expérience du KC aussi "aiguisée" que celle qu'ils peuvent avoir avec le laser…
C’est le cas de ton chirurgien qui a su déjouer une forme sous-jacente qu’on appelle aussi kératocône frustre (KF). C'est une très bonne chose, car comme le rappelle Rachou, parfois ces KF passent totalement inaperçus… Soit parce qu’ils sont réellement indétectables, soit par insuffisance d’examens et/ou mauvais interrogatoire du patient (histoire d’un kératocône familial par exemple)…

Alors quelle est la différence entre un KC « vrai » et un KC « frustre » ?

Un kératocône vrai correspond à un ensemble de signes cliniques objectifs correspondant à un des stades (1 à 4) de la maladie. A noter qu’en stade 1, à part une lègère myopie et/ou un faible astigmatisme, un patient pourra très bien avoir une vue entrant dans la « normalité » et n’évoquant pas le kératocône.

Le kératocône fruste (KF), selon le Dr Coullet du CHU de Toulouse, peut être défini en premier lieu comme un kératocône infraclinique à cornée claire et qui ne répond pas aux critères du stade I des classifications établies. Son dépistage est donc basé exclusivement sur des examens paracliniques complémentaires et rigoureux.

La détection du KF est un enjeu majeur dans la pratique ophtalmologique. Tout d’abord parce qu’il peut évoluer spontanément vers un kératocône vrai, avec cependant une histoire naturelle encore très mal connue. Mais surtout parce qu’il constitue une contre-indication formelle à toute chirurgie réfractive. Le KF est en effet un facteur de risque majeur d’ectasie cornéenne postopératoire, que ce soit après un LASIK ou même une PRK de surface, bien que cette dernière notion soit encore débattue. C’est d’autant plus important que l’incidence du kératocône dans une consultation de chirurgie réfractive peut atteindre 0,9 %, soit 20 fois l’incidence de la population générale.

Cependant, poursuit le Dr Collet, « en l’absence de critères paracliniques évidents, son dépistage demeure basé plutôt sur un faisceau d’arguments concordants, mais qui peut s’avérer insuffisant pour différencier les formes pathologiques de la normalité. La reconnaissance de signes topographiques d’“alarme” complémentaires, par une analyse basée sur la topographie spéculaire et d’élévation associée à une pachymétrie fine, permet d’obtenir un faisceau d’arguments paracliniques pertinent pour détecter une cornée à risque.
L’apport des nouvelles techniques d’exploration de la cornée sera certainement essentiel pour améliorer encore la sensibilité et la spécificité de ce dépistage. Notre analyse doit cependant être axée sur la prudence, car il n’existe pas de vérité absolue dans ce domaine et, si un doute persiste, il ne faut pas hésiter à récuser des cornées douteuses ».

Comme on te l'a dit plus haut, à part renoncer définitivement au Lasik, tu dois continuer à vivre normalement et bien entendu signaler ce kératocône frustre à ton ophtalmologiste qui se chargera de vérifier, chaque année, son évolution ou sa non-évolution !

Tu peux aussi envoyer une boite de chocolat à ton chirurgien qui sélectionne les candidats au Lasik avec beaucoup de conscience professionnelle !

Vincent

[Camy]

Bonjour à tout le monde !!

Et tout d'abord, un immense MERCI à tous de m'avoir répondu !! à cause d'un petit bug avec mon compte, je ne pouvais pas vous répondre avant aujourd'hui ...mais j'ai pu vous lire ! Et que ça m'a fait du bien !!!!!!!!! MERCI de m'avoir rassurée ... et de m'avoir simplement montré que je n'étais pas seule !! Dans mon entourage, les gens ne comprennent pas que ça puisse m'inquiéter (sans partir ds la parano pour autant ) ... du coup, je ne peux pas vraiment en parler ... et pourtant j'avais vraiment besoin de savoir ce que c'était et ce à quoi je devais faire attention !!
donc, je ne le dirais jamais assez, MERCI !!!

J'ai revu mon ophtalmo cet a-m ... en fait, c'est le chirurgien qui a détecté mon KC ... comme j'ai déménagé il y a pas très longtemps et que je n'en avais pas dans la région, il m'a spontanément proposé de me suivre qd je lui ai dit que je cherchais qqn ... bref ... super !

Tout ça pour dire que je l'ai revu aujourd'hui pour lui poser qq questions concernant la suite et la vie quotidienne .. et j'en ai profité pour lui dire, à lui aussi un immense MERCI !! je n'ose même pas imaginé s'il avait passé à côté et qu'il m'avait opéré !

Il m'a dit comme vous que c'était à un stade initial, qu'on suspectait un KC mais qu'il n'était pas encore passé en mode "pathologique".
Et puis, il m'a aussi dit qu'il pouvait évolué, bien sûr, mais qu'il y avait peu de chance étant donné mon âge et le fait que jusqu'à maintenant rien ne se soit passé.
Par contre, il risque d'y avoir une évolution lors de ma prochaine grossesse ... est-ce que vous avez des infos à ce sujet !! AHHH vive les hormones !! Bon apparemment ça devrait être minime

Et sinon ... ben je dois me gaffer de ne pas me frotter les yeux ! ... ça ça va être super dur !!!!!!
Nadia, comment tu fais qd tes yeux te grattent ????
Et je vais changer de lentille de contact pour qu'elles soient le mieux adaptées : il m'en faut apparemment de celles qui laissent passer l'oxygène (oxygel ciliconé si j'ai bien retenu)
et bien sûr ... je vais faire des contrôles plus réguliers ! L'ophtalmo m'a dit tous les 3-4 ans si pas de baisse de vision et l'opticien me fera 2 contrôles par an pour les lentilles...

voili voilà ... je vous ai encore pondu une tartine !! Mais ça fait tellement du bien de pouvoir en parler avec des gens qui le vivent aussi !

Merci et une belle soirée à tous !
Biz

Camy

[Camy]

ah oui ... j'ai failli oublier ...

le chirurgien m'a dit que si jamais le KC évoluait, on pouvait faire une petite intervention pour renforcer la cornée ... la manoeuvre de Hustington ou qqch du genre ... je sais, je suis bête, j'aurais dù noter le nom directement mais j'ai pas tilter tout de suite ...

ça vous dit qqch ??? Vous savez ce que c'est ???

Merci

[Florence BERGER]

Tu veux peut-être dire le cross-linking? Je ne vois que ça ... Mais d'autres sauront peut-être mieux te renseigner.

Pour ce qui est des lentilles, en effet, mieux vaut éviter de faire souffrir ses cornées et donc utiliser des lentilles les plus perméables possible à l'oxygène. D'ailleurs, c'est valable pour tout le monde.

Ton ophtalmo est vraiment quelqu'un de bien et je serais curieuse de savoir qui c'est (par MP si tu veux bien).

Merci pour ton témoignage. Ca donne chaud au coeur!

Pour la grossesse, je peux te dire qu'on a découvert mon kératocône alors que j'étais enceinte d'une semaine. Le rapprochement a été fait, mais de là à savoir si c'était une coincidence ou pas ... En fait on ne sait pas trop l'influence des grossesses sur l'évolution du kératocône. Depuis, j'ai eu deux autres enfants. Mon kératocône a évolué mais je suis incapable de te dire si cela s'est fait parallèlement aux grossesses.

Dernièrement, j'ai été opérée de la vésicule et ai fait une pancréatite par dessus. Il a fallu me réadapter en lentille pour un oeil. Là aussi, on peut supposer qu'il y a lien de cause à effet mais ce ne sont que des suppositions. Il est arrivé aussi que je sois obligée de changer de lentilles sans raison apparente ...

Donc, si tu envisages une grossesse, ne te prive pas de ce plaisir. Ton kératocône évoluera peut-être, mais peut-être pas ... Et comme tu sembles bien suivie, ton kératocône, même s'il se déclare, ne devrait pas t'empêcher de vivre une vie normale.
Le problème avec cette maladie, c'est que son évolution (ou sa non-évolution) est totalement imprévisible. Alors, vis ta vie!

[Chris]

Gloups, je prend le train en route...

Bienvenue à toi, Camy ! Si ça peut te remonter le moral, considères que le fait que ton ophtalmo ait su diagnostiquer un KC frustre est plus une bonne chose pour toi qu'une catastrophe : comme tous te l'on dit, un LASIK aurait pu aboutir à un drame (ectasie, cf. à ce sujet la vidéo du témoignage de Laure - le lien est en page d'accueil du site).

C'est sur, c'est certainement frustrant de savoir qu'on ne peut pas se faire opérer, mais il vaut mieux garder ses lentilles souples que de risquer l'ectasie !

En tous cas, tu as bien fait de venir chercher des infos ici : je suis un peu dans le même cas que toi, sauf que je n'ai pas eu la chance de tomber sur un "bon" ophtalmo au départ, et que sans les membres du forum et leurs infos précieuses, j'aurais sans doute couru à la catastrophe.

Concernant la grossesse, j'ai commencé à avoir de l'astigmatie irrégulière juste avant d'accoucher de mon fils. Mais comme il s'est passé 7 ans entre sa naissance et le diagnostic de mon KC... Difficile de faire le rapprochement !
Et comme le dit si bien Florence, ça ne doit pas t'empêcher de vivre ta vie !
Avoir un KC frustre ne veut pas forcément dire qu'il va évoluer, donc n'angoisse pas. Au contraire, dis-toi que ça aurait pu être bien pire s'il n'avait pas été décelé.

[Camy]

Mais quelle rapidité de réponse !!!!!!!!!!!!!"
Excellent ! Vous êtes vraiment adorables et je vous remercie pour votre aide si précieuse et votre accueil chaleureux !

Plus les jours passent et moins je suis anxieuse par rapport à tout ça ! En lisant les différents témoignages, je me rends compte que j'ai vraiment eu beaucoup de chance de tomber sur cet ophtalmo !!! Et je suis enchantée qu'il accepte de faire mon suivi !

bon je vous l'avoue ... JE HAIS LES LUNETTES !!!! j'en porte depuis que j'ai 3ans ...et oui !!! Et je crois que je ne me suis pas encore faite à l'idée que je devrais en porter toute ma vie ! Heureusement que les lentilles existent hihi je sais c'est bête, mais j'avais besoin de le crier haut et fort !!
Cet a-m j'ai été commandé des lentilles adaptées et je me réjouis de les tester !

En ce qui concerne les grossesse ... c'est vrai que j'espère vraiment que le KF n'évoluera pas trop ... mais comme tu l'as dit Florence ... je ne vais en tous cas pas me priver de ces moments de pur bonheur !!!!!!

psst ... c'est au moins la 20ème fois que je le dis sur ce forum .. mais MERCI ! vous n'imaginez pas à quel point ça fait du bien de pouvoir partager ... et je trouve tellement important de pouvoir partager les infos et les "petits trucs"



ça y est ... je vais encore devenir accro à un autre forum

[Florence BERGER]

ça y est ... je vais encore devenir accro à un autre forum

Parce que tu en fréquentes beaucoup?! Je plaisante.
Personnellement, celui-ci me suffit amplement. Mon entourage trouve que j'y passe un peu trop de temps ... mais je ne suis pas la seule ... notre webmestre et notre présidente sont d'un dévouement sans pareil!

[Chris]

bon je vous l'avoue ... JE HAIS LES LUNETTES !!!! j'en porte depuis que j'ai 3ans ...et oui !!! Et je crois que je ne me suis pas encore faite à l'idée que je devrais en porter toute ma vie ! Heureusement que les lentilles existent

Comme je te comprend...
Sauf que depuis un certain dimanche matin où je me suis réveillée avec les yeux d'un albinos, je ne supporte plus les lentilles, même en m'inondant de larmes artificielles ou de divers collyres... J'en suis revenue à bénir ces même lunettes que j'aurais bien piétiné il y a encore peu de temps , même si elles ne me corrigent qu'à 5/10 (contre 9/10 avec les lentilles, ), elles me permettent au moins de bosser, mais c'est vrai que c'est dur, après 3 ans de "liberté oculaire", de se retrouver avec des montures sur le nez.

Ceci dit, si ton adaptation aux lentilles se passe bien (il n'y a pas de raison pour que ça se passe mal, simplement ça peut prendre quelques jours pour que tu t'y habitues), c'est vrai que ces petits bouts de plastique changent carrément la vie !
Juste un truc : surtout, surtout, surtout, respecte à la lettre les indications concernant leur entretien, et celles que te donnera ton ophtalmo ou l'opticien. C'est bête à dire, mais si je ne m'étais pas encormie avec plusieurs fois, je pourrais sans doute les mettre encore aujourd'hui !

Tiens nous au courant...

[Camy]

hihi pour Florence : ben ... suis aussi accro à un site pour maman ! hum hum

pour les lunettes, c'est vrai que je suis bien contente de les avoir qd mes yeux fatiguent ... mais il me faut encore un peu de temps pour me faire à l'idée que je ne dois pas les piétiner

Merci pour le conseil concernant les lentilles ... et j'ai bien compris qu'il va falloir que je sois vachement soigneuse ! hum ... va falloir faire qq progrès pour moi aussi de ce côté-là !
Pour l'adaptation, je ne me fais pas trop de soucis.... jusqu'à maintenant, j'ai toujours super bien supporté les lentilles (j'en ai depuis plus de 10ans) donc je pense que ça ira ... mon opticien devrait les recevoir en fin de semaine ... j'ai trop hâte !!

dites les filles ... j'ai encore 2 questions ... p-e pourrez-vous éclairer mes lumières ...

1. (question bien nana je vous l'accorde )
J'ai bien compris qu'avec un KC il fallait faire très attention de ne pas se frotter les yeux ... mais alors ... comment fait-on pour se démaquiller ! ben oui, je sais c'est C... comme question, mais hier soir je me suis retrouver toute bête devant ma glace

2. j'aurais besoin de vos expériences pour le quotidien ...
Je ne sais pas trop comment faire pour les lunettes de soleil ... ai-je intérêt à avoir une paire de lunette de vue normale + 1 paire de vue solaire ... ou bien .... 1 paire avec des verres qui passent de normal à solaire selon le temps ....
quel est votre vécu ?

voili voila ... et encore une tartine de pondu !!

Merci pour tout !
Biz

[Florence BERGER]

Pour le maquillage, je ne saurais te dire car je ne pratique pas cette activité!
Celà dit, une fois que tu as enlevé tes lentilles tu peux te démaquiller normalement, il n'y a pas de raison.

Quand on porte des lentilles, il faut être extrêment rigoureux avec l'entretien et l'hygiène sinon, rien d'extraordinaire.

En principe tu portes tes lentilles quand tu sors donc c'est aussi dehors que tu as besoin de lunettes de soleil, donc, à mon avis, il vaut mieux que tu portes des lunettes de soleil sans correction sur tes lentilles.
Pour ce qui est du genre de verres solaires, il faut savoir que les verres qui se teintent progressivement ne fonctionnent pas derrière certains pare-brise de voitures ...

A toi de voir ...