PRISE EN CHARGE DU KERATOCONE

[CARINE]

JE SUIS ATTEINTE PAR UN KERATOCONE BILATERAL. MON OPHTALMO M'A ADAPTEE EN PIGGY BACK AUX DEUX YEUX (JE METS DES LENTILLES SOUPLES SOUS LES LENTILLES RIGIDES. LES LENTILLES SOUPLES ME SERVENT DE PANSEMENT ET M'EVITE LES KERATITES ET AUTRES ULCERES DE LA CORNEE). JE DOIS FAIRE FACE A DE PLUS EN PLUS DE CHARGES LIEES A LA MALADIE. JE NE TRAVAILLE QU'A MI TEMPS DANS L'EDUCATION NATIONALE. JE PERCOIS UNE PENSION D'INVALIDITE PREMIERE CATEGORIE MAIS FINANCIEREMENT C'EST TRES DUR EN GAGNANT 8OO EUROS. MAIS JE VEUX ABSOLUMENT CONTINUER A TRAVAILLER CAR MES COLLEGUES SONT EXTRA ET MON JOB ME PASSIONNE. NON SEULEMENT TOUTES CES LENTILLES SONT TRES DURES A SUPPORTER MAIS EN PLUS JE ME RUINE (IL ME FAUT UNE ADAPTATION DIFFERENTE TOUS LES TROIS A QUATRE MOIS ; LES PRODUITS D'ENTRETIEN, LES CONSULT OPHTALMO DE PLUS EN PLUS FREQUENTES). JE VIENS DE DEMANDER LA DEUXIEME CATEGORIE DE L'INVALIDITE POUR AVOIR UN PEU PLUS DE REVENUS. JE NE SAIS PAS SI JE POURRAIS CONTINUER BIEN LONGTEMPS AVEC LES LENTILLES (MALGRE LES DEUX LENTILLES SUR CHAQUE OEIL JE FAIS DES ULCERES ET DES KERATITES TRES DOULOUREUSES). J'ATTENDS PLEINS DE TEMOIGNAGES : DE GENS ADAPTES EN PIGGY BACK, COMMENT FAIRE POUR S'EN SORTIR FINANCIEREMENT

MERCI DE ME FAIRE PART DE VOS EXPERIENCES.

[jeff]

merci d'éviter les MAJUSCULE

[V2F]

merci d'éviter les MAJUSCULE

Oui, on a envie de se mettre des boules Quiès dans les yeux !

Je suis atteinte par un keratocone bilateral. mon ophtalmo m'a adaptee en piggy back aux deux yeux (je mets des lentilles souples sous les lentilles rigides. les lentilles souples me servent de pansement et m'evite les keratites et autres ulceres de la cornee). Je dois faire face a de plus en plus de charges liees a la maladie. Je ne travaille qu'a mi temps dans l'education nationale. Je percois une pension d'invalidite premiere categorie mais financierement c'est tres dur en gagnant 8oo euros. Mais je veux absolument continuer a travailler car mes collegues sont extra et mon job me passionne. Non seulement toutes ces lentilles sont tres dures a supporter mais en plus je me ruine (il me faut une adaptation differente tous les trois a quatre mois ; les produits d'entretien, les consult ophtalmo de plus en plus frequentes). Je viens de demander la deuxieme categorie de l'invalidite pour avoir un peu plus de revenus. Je ne sais pas si je pourrais continuer bien longtemps avec les lentilles (malgre les deux lentilles sur chaque oeil je fais des ulceres et des keratites tres douloureuses). J'attends pleins de temoignages : de gens adaptes en piggy back, comment faire pour s'en sortir financierement

Merci de me faire part de vos experiences.

Pour les Piggy-Back n'hésite pas à contacter Florence sur le forum ou même chez elle puisqu'elle est responsable de l'association dans ta région.
http://www.forum.keratocone.net//profile.php?mo ... ofile&u=16

Pour la reconnaissance d'invalidité, Patrice pourra te renseigner utilement.
http://www.forum.keratocone.net//profile.php?mo ... rofile&u=9

Bon courage

[Florence BERGER]

Personnellement, le piggyback me permet de supporter ma lentille rigide (à droite puisque je n'en ai pas besoin pour l'oeil gauche pour l'instant).
Il est vrai que du côté droit (le plus atteint), je dois assez souvent changer ma lentille rigide car ma cornée a tendance à bouger.

En effet, toutes ces lentilles, produits, visites sont une ruine.

Je ne bénéficie d'aucune aide particulière de ma mutuelle (la MGEN) mais il est possible de faire une demande. Le mieux, semble-t-il, est de prendre rendez-vous avec le directeur de la MGEN (si vous êtes à la MGEN) pour expliquer votre cas dossier à l'appui ... Ce que je n'ai pas eu le courage de faire ... Pas facile d'avoir l'impression de demander l'aumone ...
J'ai déjà fait deux demandes par courrier qui se sont soldées par un échec car on ne m'a pas fait faire le bon dosser. Il faut se déplacer.

[Bruce Robertson]

Bonjour Carine

Je n'ai pas de solution miracle mais veux tout simplement te souhaiter bon courage. Les kératites à répétition sont non seulement douloureuses mais fatigantes et déprimantes à la longue. J'espère que ton ophtalmo pourra trouver un moyen de les arrêter.

Je suis d'accord avec Flo. Il faut faire un dossier pour soins coûteux auprès de ta mutuelle, même si c'est pénbile de se farcir plein de paperasserie.

Bon courage !

[Lexomil]

Je suis dans la meme situation voir pire , je suis etudiant...a 14 euros la bouteille de Menicon...je compte pas le prix des lentilles..

N'y a-t-il pas de prise en charge special , a part celle associée aux aphakies et compagnie ? parceque 40 euros par lentilles/ans quand la lentille elle coute 8 fois plus chere...ca me revolte vis a vis d'autres situations pathologiques...
Lors des piggyback y'as pas moyen de se faire rembourser les souples ?
Dans le cas des mutuelles est ce que le prix des souples ne pourrait pas etre pris en charge par le forfait de mes parents par exemple ? ( ce qui n'est pas possible pour les rigides qui sont specil KC et donc la CQ et la mutuelle verraient la supercherie.... )

Ca me laisse...perplexe...

[Anne]

La meilleure prise en charge des lentilles pour KC y compris des dispositifs comme les piggy-back fait partie des buts de notre association. Des démarches sont en cours, elles sont longues et compliquées, mais nous avons bon espoir d'améliorer les choses. Nous avons déjà obtenu de la HAS (Haute Autorité de Santé) la reconnaissance de la lentille sclérale SPOT qui présente un interêt thérapeutique majeur pour la correction de kératocônes compliqués. Ces verres qui coûtent jusqu'à 300 € l'unité seront pris en charge prochainement !

[Florence BERGER]

C'est le prix que j'ai payé pour ma Rose K !!! (299 €)

En fait, le remboursement (enfin, le complément, car au niveau de la sécu, c'est fixe) dépend des mutuelles. La mienne ne veut pas comprendre que je porte 3 lentilles et que je sois parfois obligée d'en changer dans l'année. J'ai un forfait annuel qui correspond à de "vulgaires" lentilles pour myope ordinaire, alors, on est loin du compte. Quant aux produits, on n'en parle même pas ... (Menicare, Progent, Optifree et Lensplus), ni des lunettes additionnelles, ni des lunettes de soleil ...
Je consomme moins en whiskey!

[xavette]

Ouais mais les lentilles te font plus de bien....

[Florence BERGER]

C'est sûr ... enfin ... ça ne passe pas au même endroit ...

[Lexomil]

C'est le prix que j'ai payé pour ma Rose K !!! (299 €)

En fait, le remboursement (enfin, le complément, car au niveau de la sécu, c'est fixe) dépend des mutuelles. La mienne ne veut pas comprendre que je porte 3 lentilles et que je sois parfois obligée d'en changer dans l'année. J'ai un forfait annuel qui correspond à de "vulgaires" lentilles pour myope ordinaire, alors, on est loin du compte. Quant aux produits, on n'en parle même pas ... (Menicare, Progent, Optifree et Lensplus), ni des lunettes additionnelles, ni des lunettes de soleil ...
Je consomme moins en whiskey!

j'ai aussi une rose K a droite la mutuelle de mes parents me donne 144 euros par lentille mais par an ( donc faut pas que ca evolue sinon j'en suis de ma poche ) ce qui m'inquiete c'est que a mes 25 je ne serais plus sur leur mutuelle et bon...voila quoi

Par contre les lentilles pour les piggyback elles sont spécial ? si oui est ce que'il y as une prise en charge ?


PS : par contre je dois consommer autant en biere

[Florence BERGER]

Non, j'ai une Rose K sur mon piggyback. En dessous je porte une Focus Night & Day que je change tous les mois.

Tu auras intérêt à bien choisir ta mutuelle.

[xavette]

Notre mutuelle ns rembourse 1 forfait annuel de 220 euros. Point à la ligne. Donc comme tu dis faut pas en perdre une, ou le KC ne doit pas bouger....

[V2F]

Motre mutuelle rembourse plus de 2 paires de lentilles par an, mais jusqu'à ce jour nous n'avons jamais présenté le problème.

[falagar]

Motre mutuelle rembourse plus de 2 paires de lentilles par an, mais jusqu'à ce jour nous n'avons jamais présenté le problème.

euh quelle est cette perle rare ?