Consultation publique européenne sur les maladies rares

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La commission européenne lance une consultation publique sur les politiques à mener dans le domaine des maladies rares

Source: ORPHANET 12 déc 2007


La Commission européenne lance une consultation publique sur un texte intitulé « Les maladies rares : un défi pour l'Europe ». Ce document, rédigé en collaboration avec la « Task Force Maladies Rares » (RDTF), servira de guide pour fixer les priorités et les orientations qui doivent aider les états membres à développer leurs politiques nationales en matière de maladies rares. Ce texte prend la forme d’une « communication » et devrait être suivie d’une recommandation du Conseil des ministres.

Bien que les communications et les recommandations n’aient pas une valeur légale pour les états membres, elles ont néanmoins une influence politique majeure. Elles visent à aider à élaborer et à mettre en oeuvre les stratégies politiques nationales qui dépendent de la responsabilité individuelle des états membres et non pas des législations européennes.

La consultation publique sur ce projet de « communication » inclut 12 questions axées sur le codage et la classification des maladies rares, les tests et les dépistages, les outils d’information électroniques, l’accessibilité des médicaments orphelins, les services sociaux et d’éducation, les registres, les bases de données et les biobanques, les collaborations avec l’industrie et les organisations non gouvernementales, et les plans d’action nationaux ou régionaux. Ces questions doivent permettre de confronter les critiques sur des aspects précis : améliorer les connaissances et l’identification des maladies rares, accélérer la recherche et le développement, améliorer le diagnostic et la coordination des politiques et des initiatives au niveau national et européen. Les réponses peuvent, bien sûr, dépasser le cadre de ces 12 questions. Le document sera bientôt disponible en 21 langues sur le site de la DG de la santé publique (DG SANCO). Les réponses et les commentaires sont attendus avant le 14 février et peuvent être adressés à la Commission européenne en français ou en anglais. Toutes les contributions seront publiées et remises aux membres du parlement européen.

Ce texte pourrait être adopté en 2008 pendant la présidence française de l’Union européenne. A ce titre, il constitue une opportunité de valoriser les actions engagées depuis plusieurs années par la France dans ce domaine, notamment au travers du règlement européen sur le médicament orphelin et dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2005-2008. Nous encourageons donc toutes les parties prenantes intéressées, chercheurs, représentants d’associations de patients, entreprises pharmaceutiques et décideurs politiques, à lire attentivement ce document et à répondre à cette consultation publique. La communication sera ensuite présentée au parlement européen, au conseil des ministres, au comité économique et social et au comité des régions. Le parlement et le conseil devraient ensuite proposer des recommandations pour mettre en oeuvre au niveau national les actions proposées dans cette communication.

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Et pour mémoire, je replace le lien sur les événements scientifiques et associatifs 2007-2008 des maladies rares en France:

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/20 ... agenda.pdf

[Florence BERGER]

C'est une très, très bonne nouvelle.