N'hésitez pas à répondre à cette demande et à la diffuser autour de vous!
Les réponses à cette consultation, qui portera sur les thèmes définis ci-dessous, doivent être envoyées à la Commission européenne au plus tard le 14 février 2008, soit par courrier électronique, à : sanco-rarediseases-consultation[@]ec.europa.eu
soit par la poste, à l’adresse suivante:
Commission européenne
Direction générale de la santé et de la protection des consommateurs
Consultation sur les maladies rares
HTC 01/198
11, Rue Eugène Ruppert
L-2557 Luxembourg
Toutes les contributions reçues seront publiées, sauf indication contraire de l’expéditeur. La Commission compte présenter des propositions en 2008, à l’issue de cette consultation.
Orphanet a écrit:Les promesses de 2008....
Bonne année à tous et à toutes. Pour la communauté des maladies rares, 2008 est une année charnière, pleine de promesses mais aussi d'incertitudes.
2008 est potentiellement l'année de l'adoption d'une "Communication" sur les maladies rares par le Parlement Européen et le Conseil des Ministres Santé. Ce texte fondateur d'une politique européenne dans le domaine et de politiques nationales coordonnées, ne sera adopté que si vous montrez votre soutien au texte actuellement en consultation publique: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/n ... dis_fr.htm
N'hésitez pas à envoyer ne serait-ce que quelques lignes pour exprimer votre accord avec les propositions que le texte contient ou votre désaccord sur certains points. Du soutien de la communauté dépendra l'intérêt des parlementaires.
2008 est la première année au cours de laquelle un jour sera consacré, partout en Europe, aux maladies rares. Ce sera le 29 Février, un jour "rare".
2008 est la quatrième et dernière année du Plan National Maladies Rares français, un plan regardé avec envie par les autres pays européens. Une évaluation des actions menées au cours du plan a été confiée au Haut Comité de Santé Publique. De leur coté les entités de la Plateforme Maladies rares, regroupées à l'hôpital Broussais, prépare la leur pour pouvoir identifier les objectifs qui ne sont pas encore atteints et faire des propositions pour l'après-plan, afin que toutes les actions entreprises ne s'arrêtent pas subitement. Une réunion du Comité de suivi du plan est espérée dans les mois qui viennent.
2008 est l'année de construction du réseau de centres de compétence autour des centres de références labellisés, un processus qui restera ouvert par la suite.
2008 est l'année du lancement de la nouvelle version du site Orphanet qui devrait apporter beaucoup de nouveaux services aux utilisateurs. Nous vous en reparlerons au moment du lancement qui est imminent.
Espérons qu'au delà de ce calendrier politique, 2008 sera aussi l'année de progrès décisifs dans la prise en charge et le traitement des personnes malades.
L'équipe d'Orphanet vous présente ses meilleurs voeux
Francais:
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/n ... omm_fr.pdf
Anglais:
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/n ... _draft.pdf
Espagnol:
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/n ... omm_es.pdf
Italien:
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/n ... omm_it.pdf
Allemand:
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/n ... omm_de.pdf
Portugais:
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/n ... omm_pt.pdf
Polonais:
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/n ... omm_pl.pdf
