avis aux cross linkés

[napoléon]

Il existe 2 centres de référence : Bordeaux et Toulouse. A toi de voir celui qui est le plus simple d'accès.

Effectivement il faut prendre un rendez vous... Maintenant pour les modalités tu peux me contacter par MP.

Bon courage

[cocaroline]

Salut,

Cette intervention ne te fera pas gagner en acuité visuelle , elle ne fera que stabiliser ta cornée dans son état actuel . Il faut d'ailleurs que ton Kc soit dans etat assez peu avancé pour que le CXL ait un réel interet .
Meme si certains patiens ont gagné un peu d'acuité visuelle suite au CXL , ce n'est pas le but recherché , et dans mon cas par exemple , j'en ai meme perdu un peu .
Donc n'oublie pas que le CXL n'est pas un traitement curatif du Kc , c'est juste un moyen d'arreter son évolution !

bien à toi,

caroline

[Chavel]

Il faut d'ailleurs que ton Kc soit dans etat assez peu avancé pour que le CXL ait un réel interet

Ces propos me font bondir. Selon moi, du moment où il est correctement effectué, et en dehors des préoccupations sur d'éventuels effets négatifs à long terme (chose qui n'est pour le moment pas vérifiée), le CXL présente TOUJOURS un intérêt et ce quel que soit le stade.


En effet, qu'il soit effectué sur un oeil avancé ou sur un oeil en stade précoce, le CXL présente des avantages du moment où l'évolution de la maladie est stoppée. Je m'explique:

- sur un oeil encore peu "déformé", il permet la stabilisation de la cornée et donc la possibilité d'envisager le futur sereinement avec une vue qui ne varie pas/plus. OK, il y a là un intérêt.
- sur un oeil en stade avancé, même principe avec une vue moins bonne (logique), mais surtout permet de repousser l'échéance d'une éventuelle greffe de cornée, qui elle présente une opération plus risquée, économiquement peu rentable et dont les résultats ne sont pas toujours garantis. J'y vois donc là un également un intérêt certain voire fort préoccupant.
De plus et selon mon médecin, le résultat des réactions entre le collagène et la riboflavine, déjà connu est reconnu comme efficace pendant plusieurs années (8 à 10 ans je crois). Un tel laps de temps sans évolution de la cornée permet de voir le futur plus sereinement avec toujours en tête l'espérance de l'avènement de nouvelle alternatives médicales plus efficaces et moins risquées qu'une greffe.


Voilà, désolé d'avoir nuancé tes propos Caroline, mais c'est ainsi que je vois les choses. Si le CXL ne présentait un intérêt que pour les stades peu avancés mon médecin ne me l'aurait probablement pas proposé (stade 4 pour moi).


Et j'avais encore deux petites questions concernant ta baisse de vision.
- As-tu fait les test d'acuité? Parce que souvent j'ai l'impression que ma vue baisse, mais aux test c'est toujours pareil... Pour moi c'est souvent dans la tête.
- Es-tu certaine que ta baisse de vision est liée au CXL?


Voilà, ca sera tout.
Bon dimanche à vous.

Chavel

[cocaroline]

Salut !

Le cross linking peut etre effectué tant que la cornée n'est pas trop amincie . Ce n'est pas de moi ; mais d'un medecin spécialiste dans le domaine qui m'a expliqué qu'il refusait d'opérer les patients dont l'epaisseur cornéenne etait en dessous d'une certaine limite ; en d'autre termes quand le Kc etait à un stade trop avancé .En effet, vu que le chirugien doit gratter la couche superficielle de la cornée pour que la riboflavine se fixe au stroma, il faut preserver une certaine epaisseur ; sinon il y a risque plus elevé de complications .
C'est en tout cas ce que j'ai retenu, peut etre ai-je mal saisi ses propos. Je ne pretends pas non plus avoir la Verité absolue .. j'essaye juste d'apporter des informations utiles à d'autres personnes suite aux experiences que j'ai vécu , et pour ce qui est du cross linking je me suis bien renseignée aupres de plusieurs ophtalmos avant de prendre la decision de le faire .
Pour ce qui est de ma baiss d'acuité visuelle j'en ai deja parlé plus haut ,


amicalement,

Caroline

[Chavel]

Il faut une épaisseur minimale (400nm(?) je crois). Cependant et selon moi cela reste faux de prétendre que les cornées trop abimées ne présentent aucun intérêt au CXL. Si l'on pouvait "CXLer" et stopper la maladie chez tous les patients*, on le ferait et ce quel que soit le stade (pour les raisons évoquées plus haut). Le problème de l'épaisseur de la cornée constitue (et bien malheureusement) une barrière physique et non une question d'intérêt.

Caroline, c'est absolument pas pour te contredire, mais je pense qu'il important de préciser. Il faut faire la distinction entre les questions d'intérêt et les problèmes liés aux limites de la médecine et des organismes. Le jeune avec un kératocône avancé qui lira ton post pourrait de surcroit considérer le CXL comme sans intérêt (en effet, "pourquoi stopper la maladie alors que je ne vois déjà plus rien?") alors que stabiliser la cornée peut s'avérer intéressant pour d'autres raisons que celle de l'acuité (dans les limites médicales que t'évoques).

Mes amitiés.

Chav'


* En dehors des résultats sur le long terme encore non vérifiés

[xavette]

Pour les stades IV, les cornées ont bien souvent une épaisseur INFERIEURE à 400nm, donc pas les minimas requis pour CXL (d'après Chavel), donc faut pas pousser à la consommation non plus et je pense, rester très prudent quant à la recommandation du CXL pour les stades avancés.... Bonne journée à tous.

[napoléon]

Oulalala.... Restons calme... Les seules personnes capables de dire si un patient peut ou non subir un CXL sont les médecins... Car bien sur l'épaisseur de cornée rentre en compte mais ce n'est pas le seul test réalisé...
Arrêtons de faire une généralité....

Maintement en ce qui concerne le traitement par CXL, il permet uniquement de stabiliser ton KC et il n'est pas là pour redonner de l'acuité visuelle... Cependant, le fait de stabiliser ton KC permet d'apporter une meilleure correction à ton oeil (par lunette et eventuellement lentille mais pas tout de suite après l'opé...)

[V2F]

Comme le souligne Napoléon, seuls les toubibs (compétents) pourront dire à leurs patients si le CXL présente ou pas un intérêt thérapeutique pour eux. KC avancé ou pas… un KC reste toujours un cas particulier ! Même prometteur, il ne faut pas oublier que ce traitement est récent et que nous avons peu de recul à ce jour. Je pense qu’il faudra attendre quelques années pour mesurer la véritable efficacité de ce « bronzage » cornéen. En attendant, ce débat amical et animé est très intéressant : vous parlez en connaissance de cause pour avoir expérimenté le CXL et finalement la chose que doit retenir le visiteur de vos expériences respectives c’est bien le but essentiel de cette procédure qui est de « stabiliser » l’évolution de la maladie et surtout pas de redonner une meilleure acuité visuelle ! Vous l'avez d'ailleurs très bien expliqué!
Même parfaitement maîtrisée, et si c’est possible, éviter la greffe est toujours une bonne chose. Il existe parfois des complications avec le temps puisque la durée d'un greffon est estimée à 20 ans. Cela dit, un paquet de membres de ce forum a été greffé y'a plus de 30 ans!

Pour le reste et comme le précise Xavette, plus le KC évolue dans le stade, plus la cornée s’amincie… En dessous de 400 microns, (c'est le lot le plus fréquent des stades avancés) un oph prudent n’opère pas. . A noter également que la majorité des spécialistes de notre Comité Scientifique pensent que cette intervention est justifiée chez un patient ayant un kératocône « évolutif » : c'est-à-dire chez un sujet jeune (en dessous de 35-40 ans )

Plus dernièrement, le CRNK et les Centres de Compétences du KC proposent d'associer le CXL avec des anneaux intra-cornéens. Une fois de plus, ces options chirurgicales sont proposées au "cas par cas". Renseignez vous sur le site pour trouver les adresses.

V2F
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