Besoin de lacher du lest...

Relations avec l'entourage et difficultés à supporter le KC, prise en charge des plus jeunes patients, difficultés scolaires, dépression...

Besoin de lacher du lest...

Messagede Maniwana le Mer Oct 29, 2008 7:31 pm

Bonjour à tous,

Voilà, j'ai juste un grand besoin de lacher un peu de lest, là, maintenant, tout de suite !!!
Je suis suivie au CRNK à Bordeaux (KC frustre à G vision 5/10ème et KC stade 3-4 à D vision archi floue !), tout se passe bien, j'ai eu un CXL en juillet, rien à redire le suivi est nikel. Mais voilà je dois refaire une adaptation en lentilles rigides car je vois absolument rien de l'oeil droit et suite au CXL, ma cornée étant modifiée, faut tout recommencer ! Enfin ça c'est pas trop le problème ! Le problème c'est qu'aucun ophtalmo contactologue ne peut me prendre avant janvier 2010 dans ma région !!! Alors seule solution, retourner au CRNK pour l'adaptation...sauf que j'en peux plus, j'y vais tous les 2 mois et qu'à chaque fois je dois prendre un jour de congé et qu'à la fin de l'année, une bonne semaine de congé en moins sur 5, ça parait ! :evil:
Voilà, j'avais juste besoin de le dire, je sais que j'ai pas 36 solutions si ce n'est rester sans lentille mais je suis épuisée, mal à la tête et surtout je vois pas bien donc j'peux pas conduire... Alors je vais encore prendre des jours de congé et aller à Bordeaux (donc train et toute l'expédition qui va avec !) mais franchement ça fait 3 ans que je vogue de rdv en rdv et j'aimerais bien avoir un peu de repos... :parano:

Merci de m'avoir lu et merci encore pour ce forum. J'vous souhaite une bonne journée car malgré ce ras-le-bol j'essaie de garder le sourire (eh, y a pas mort d'homme !!!) :D

Salut
Mani
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede yvonne le Mer Oct 29, 2008 7:40 pm

Bonjour Mani,

Comme je te comprends. J'espère que ça t'a fait beaucoup de bien ce petit coup de ralebol entre nous.

Mais c'est ainsi ; il faut que tu y retournes. Car c'est sans doute la meilleure solution.

Je te souhaite bon courage et dans quelques mois cela ira beaucoup mieux.

Je suis de tout coeur avec toi.
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede Maniwana le Mer Oct 29, 2008 7:52 pm

Merci beaucoup pour cet encouragement si rapide !!!
Oui en tou cas ça m'a soulagé un peu ! Je vais laissé passer quelques jours, faire retomber la pression et décrocher mon téléphone !

En effet dans quelques mois ce sera oublié et j'y verrais tout clair !!!

Bonne soirée (et oui il fait nuit tôt maintenant ce qui n'est pas pour arranger la vision !!!)

Mani
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede Besah le Jeu Oct 30, 2008 3:07 am

Pendant pret de deux ans j'etait dans une clinique ou on me fesai essayé des lentille chaque mois,chaque fois je tombé dans les pommes,je suis allez a un CHU,on ma dit de revenir un ans plus tard,le 3 juillet,jours de mes résultat du diplôme que je n'est pas eu,juste avant de partir,pourtant la personne m'a mit les lentille et je suis resté conscient,maintenant je vie avec les lentille,même si c'est dure et que je suis jeune
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede Anne le Jeu Oct 30, 2008 10:26 am

Merci de m'avoir lu et merci encore pour ce forum. J'vous souhaite une bonne journée car malgré ce ras-le-bol j'essaie de garder le sourire (eh, y a pas mort d'homme !!!) :D


Je comprends bien ton ras-le-bol, mais malgré les sacrifices de ton emploi du temps tu finiras bien par trouver de bonnes lentilles. Tu vas y arriver Domy ! Bon courage et tiens nous au courant. :!:
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede Florence BERGER le Jeu Oct 30, 2008 8:04 pm

Anne, c'est Mani, pas Domy! :lol:

Oui, Anne a raison, le chemin paraît long et plein d'embuches mais il y a forcément une solution au bout. Courage et tiens-nous au courant. En tout cas, ta fatigue est bien compréhensible. De plus, cette maladie n'est vraiment pas une rente ... :roll:
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede Maniwana le Jeu Oct 30, 2008 8:16 pm

Bonjour et merci encore pour vos réponses !

Je suis plus calme aujourd'hui, je vous rassure... Mais effectivement c'est fatigant parfois mais bon je sais le bonheur que c'est de porter ces fameuses lentilles alors c'est pas ça qui va m'arrêter quand même !!!
Je vous tiens au courant, y a pas de souci !

Bonne soirée
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede LOUVEPOLAIRE le Jeu Oct 30, 2008 10:11 pm

Bonjour Mani !

Je te comprends parfaitement !! Faire des trajets apparemment importants pour essayer des lentilles et en plus en prenant le temps sur les congés, ça a de quoi mettre le moral dans les chaussettes !!! :x

Mais c'est tout là le problème du KC comme celui de toutes les maladies rares d'ailleurs !!! Les spécialistes ne sont pas nombreux !!!

Je me permets de te poser une question :

En ce qui concerne ton oeil gauche sur lequel le KC est fruste, tu dis avoir 5/10. Vois-t'on net sans lunettes avec une acuité comme celle-là ? Je te demande ça parce que je vais me faire opérer de la cataracte. En même temps l'ophtalmo va corriger ma forte myopie. ! Il me dit que mon KC n'étant qu'au stade 1, je n'aurai besoin de lentilles que pour stopper son éventuelle évolution. Mais ce seront des lentilles comme j'ai actuellement, c'est-à-dire non spéciales KC avec la différence qu'elle n'auront qu'une toute petite correction puisqu'il n'y aura pratiquement plus de myopie... !

Donc, si j'ai bien tout compris, selon lui, avec mon KC de stade 1, sans lunettes et sans lentilles je devrais y voir très correctement... ! Alors ce qui m'étonne c'est que pour ton oeil gauche avec un KC fruste tu n'aies que 5/10..... !!! :nocapito:

Autre question : De cet oeil gauche outre les 5/10, as-tu d'autres phénomènes, genre éblouissements, ou lettres dédoublées ????

Je crois comprendre qu'un KC du même stade pour deux individus différents n'occasionne pas la même baisse de vision ni les mêmes gênes.. ! Est-ce que quelqu'un peut me dire pourquoi ?

Merci d'avance !!! DOMY
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede Maniwana le Jeu Oct 30, 2008 10:57 pm

Salut !

Pour ce qui est de mon oeil gauche, en fait j'ai 5/10ème d'acuité visuelle mais c'est pas lié au KC, j'suis hypermétrope et astigmate (depuis toute petite) ! Mon KC à l'oeil gauche, il s'exprime pas quoi, on pourrait dire stade 0 quoi. Avec des lunettes on peut me corriger jusqu'à 8/10ème pour cet oeil mais la différence avec l'oeil droit est trop énorme si j'ai pas de lentille (pour l'oeil droit les lunettes ne m'apportent plus rien) ! ouh la la je sais pas si je suis très claire là !
Sinon avec 5/10ème et bien comment dire...je vois plus petit et un peu plus déformé à cause de l'astigmatisme mais j'ai pas de souci de dédoublement ou d'éblouissement et autres contrairemant à l'oeil droit...

Euh...hésite pas à me demander plus d'infos si je ne suis pas bien claire, j'avoue que je m'y perds moi-même !!!

Sinon je pense que les KC ne produisent pas les même problèmes d evision chez deux individus peut-être par la position et la nature de la déformation de la cornée...Certains ici seront certainement plus à même de répondre à celà !
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede LOUVEPOLAIRE le Jeu Oct 30, 2008 11:35 pm

Merci Mani !

Ah oui, là je comprends mieux !!! Si tu es hypermétrope effectivement ça peut expliquer les 5/10ème sur ton oeil gauche ! Car normalement et d'après ce que les médecins m'ont dit, un KC fruste n'occasionne pas encore une baisse de la vision car l'astigmastime induit est très léger.

Oui, je pense que tu as raison en ce qui concerne les différences entre chaque individu atteint d'un KC du même stade ! Ca doit dépendre de l'endroit exact où la cornée est déformée.

Qu'est ce que c'est compliqué !!! :idea:

En tout cas je te souhaite bonne chance pour tes lentilles ! Et merci encore pour ta réponse... DOMY :!:

:!:
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede Maniwana le Jeu Jan 15, 2009 12:57 am

Bonsoir tout le monde !

Pour commencer je vous souhaite à tous une bonne année 2009 et tout ce qui va avec !
Bon je voulais juste donner quelques nouvelles, je me suis enfin décidée à retourner au CRNK pour avoir de toutes jolies lentilles neuves ! Elles sont commandées chez l'opticien et je devrais les avoir la semaine prochaine, j'ai hâte...Bon je dois retourner deux fois là-bas le mois prochain puis ça devrait être tous les 6 mois à 1 an donc c'est mieux (j'ai quand même pris 2 de mes 5 semaines de congés pour mes petits yeux !!! (pas si petits !).

Voilà et pour courroner le tout je vais avoir droit à une magnifique rose K2 pour mon oeil KC, j'vous en dirai des nouvelles !

Encore plein de bonnes choses pour cette nouvelle année et merci pour votre positivité !

Mani :yol:
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Re: Besoin de lacher du lest...

Messagede yvonne le Jeu Jan 15, 2009 11:25 am

Bonjour Mani,

2009 commence bien tu es récompensée de tes efforts de fin 2008 et de tout le temps que tu as consacré à tes grands yeux.

Bravo. 8) 8)

Meilleurs voeux à toi aussi. Plein bonheur.

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