Deux ans déjà ,dis c'est quand qu'çà s'arrête?

[Florence BERGER]

Bon, ça permet d'envisager des jours meilleurs. Il est vrai qu'avec la greffe il faut être patient. En tout cas bravo et tiens bon.
On est tous avec toi.
Flo

[Anne]

+1 avec Flo!
Ca va le faire Didier.

[stephanie Gomez]

j'e te souhaite vraiment que ton acuité progresse encore ...et encore de la patience. mais comme louvepolaire, j'ai francement souris avec l'histoire de la météo.

a bientôt de te lire et merci de nous livrer ton vécu. aussi dfficile soit-il mais avec le recul et ta détermination, je suis sure qu'il y a une solution favorable à venir très prochainement;

[LOUVEPOLAIRE]

quote]

mais comme louvepolaire, j'ai francement souris avec l'histoire de la météo.

Oui et j'ai bien ri aussi avec la couture qui risque de ne plus être à la mode l'été prochain... !! De l'humour fin, comme je l'aime !!! C'est tellement rare !!!

Didier encore bonne chance..... ! Je suis sûre que tout va s'arranger pour toi. DOMY

[didi76290]

Bonjour à tous
Après une dizaine de jours avec ces lunettes provisoires,je vous confirme qu'il y un léger plus,mais difficile à évaluer tant c'est variable selon les situations rencontrées et les journées qui ne se ressemblent pas.
Souvent le matin ,le gain n'est pas vraiment perceptible puis s'améliore dans la journée à mi distance.Je constate que l'astigmatisme est mal corrigé(les contours ne sont pas nets,les lignes sont dédoublées et viennent semer la pagaille dans les lignes du dessous,etc,etc...)
J'ai même eu une journée où j'y voyais moins mal sans lunettes.Pour me dépanner ce jour-là,j'ai superposé les lunettes correctrices et des lunettes loupe (destinées normalement à corriger la vision de près des presbytes).Cela me donnait une vision acceptable de loin (comparable à la vision des autres jours où je n'ai pas les loupes) et très moyenne de près.Cela laisse penser ,si mes quelques notions ne me trompent pas,que mon oeil passe d'une légère myopie certains jours à de l'hypermétropie d'autres jours.C'est étonnant ces variations importantes alors que dans 2 semaines,j'aurai 1 an de greffe.
Si d'autres greffés ont eu également une période de stabilisation très longue,leurs témoignages sont les bienvenus.
Mais en attendant mieux,ces lunettes sont un progrès.
De plus,je ne suis pas encore allé à Lourdes et si çà ne marche pas,j'irai voir Bruce :il me restera Lisieux pour pleurer(comme disait Coluche)
A bientôt, Didier

[Florence BERGER]

... et l'humour ... car il faut bien en rire aussi ...

[Jacqueline]

Les kéracotoniens porteurs de lentilles font preuve d'un vrai courage car avec le vent,la clim,les poussières,la fumée,les particules de diesel irritantes,etc...,ils n'ont que raremement un moment de répit.

«Le courage n'est rien d'autre qu'un solide entêtement. C'est se lever le matin et faire ce qu'on doit, continuer quand les circonstances vous abattent et avancer quand d'autres vous retiennent.» (auteur inconnu)

[Florence BERGER]

Entièrement d'accord.

[didi76290]

Bonjour à tous
Vendredi dernier ,je suis allé chez l'ophtalmo qui me suit au Havre. 15 jours après l'arrêt du traitement coticoïde anti rejet,le greffon reste parfaitement clair.La tension occulaire est redescendue à 14.Avec une correction très proche de celle qu'il m'a prescrite fin janvier,l'acuité est montée à 7 ou 8/10 faible.
Seulement il subsiste 2 problèmes:
1)ma vision continue de changer d'une journée à l'autre,ce qui rend la dite correction utilisable seulement 1 ou 2 journées par semaine.Ce problème serait du à la quantité d'eau contenue dans les cellules du greffon qui est mal régulée.De ce fait les cellules sont plus ou moins gonflées et font varier l'épaisseur de la cornée,un peu comme si un jour j'aurais des lunetes fines et le lendemain des tessons de bouteilles.
2)la qualité de vision est épouvantable.Les contours sont flous,le moindre faux-jour masque tout ce qui se trouve autour mais sur une surface très importante.Les 7,8/10 ne valent rien en dehors de l'échelle de lecture de l'ophtalmo.Je me sens complètement incapable de conduire alors qu'il y a 2 ans je conduisais sans problème(de jour) avec 4/10.Il m'est arrivé souvent d'entendre des personnes qui montaient avec moi me dire:"il faut le savoir que tu as une mauvaise vue" Ce problème serait du aux plis sur le greffon générés par les fils.
Et je ne vous parle pas des lumières la nuit.Là,c'est guirlandes de Noël à tous les étages.J'aimerais pas payer la note d'électricité.
Samedi,baisse de moral.Je décide d'envoyer um mail au prof qui m'a opéré au CHU de Rouen.Je lui narre ce que l'ophtalmo m'a dit la veille et aussi que je commence à trouver le temps long(22 mois d'arrêt) avec une certaine angoisse pour l'avenir.Je lui demande si, après 13 mois de greffe,on ne pourrait pas retirer les fils? Plus on va les laisser longtemps,plus les plis resteront marqués fortement.Normalement le retait est prévu pour le mois de mai.
Il me répond dimanche après midi,me dit qu'il est à mon écoute.Me connaissant depuis pas mal d'années,il sait que si je parle ainsi,c'est que c'est sérieux.Il me propose de venir le jeudi 19 l'apès-midi et que l'on peut envisager le retrait des fils.
Je lui réponds vers 20h que,vu l'actualité sociale,il est peu probable qu'il y ait des trains entre Le havre et Rouen le 19 mars.Ne pourrait-on pas reporter au jeudi 26?
Il me répond vers 22h30:"c'est d'accord,je transmet à ma secrétaire"
Voilà,à travers ce témoignage,je voulais rendre hommage à la dimension humaine de cet homme.Merci professeur.On l'a quelquefois évoqué sur le forum combien il était important d'être suivi par un médecin compétent techniquement,mais aussi compétent humainement.Cette "histoire" illustre parfaitement cela.Je vous garantis que le moral remonte après une réponse aussi rapide.
Je sais que l'on ne doit pas citer de nom sur le forum,je vous donnerai juste une
indication.Son nom commence par MUR et finit par AINE.
Hein?!? mais non j'l'ai pas dit.
PS:ne vous inquiétez pas pour moi,j'ai la chance de vivre une très belle histoire depuis quelques temps.
Bon courage à tous.
Didier.

[Florence BERGER]

Je suis super contente pour toi, Didier, malgré tes ennuis, qui, je l'espère verront bientôt une issue positive.

En effet, être suivi par quelqu'un d'aussi attentionné que le médecin que tu cites, c'est déjà une très bonne chose. De plus, tu es entre des mains très compétentes.

Et si la vie te sourit par ailleurs, c'est tant mieux.

Je te souhaite tout le bonheur du monde.

Bises

[LOUVEPOLAIRE]

Hello Didier,

C'est super que l'on puisse bientôt t'enlever les points ! De tout mon coeur, j'espère que ça va te redonner un confort visuel plus important.

Tu as raison quand tu dis que le côté humain d'un médecin est important ! C'est vrai qu'en te lisant, on comprend de suite que ce Professeur qui te suit sait entendre tes doutes, tes craintes, ta détresse, et que sûrement, il répond toujours à tes interrogations.

Si au moins, mon ophtalmo pouvait être comme ça !!! Mais faut pas rêver !!

Et en plus, tu as rencontré l'amour !!! Et ça, ça donne des ailes !!!!

Alors, beaucoup, beaucoup de bonheur à toi Didier !!!

Bises et tiens nous au courant lorsqu'on t'aura enlevé les points. DOMY

[V2F]

Salut Didier,

Je suis bien content pour toi ! Merci de nous faire partager ce superbe témoignage !
Espérons qu’une fois les fils virés, tu gagneras quelques lignes de lecture, mais surtout que les aberrations qui t’empêchent de conduire disparaîtront au passage.

Voilà, à travers ce témoignage,je voulais rendre hommage à la dimension humaine de cet homme. Merci professeur. On l'a quelquefois évoqué sur le forum combien il était important d'être suivi par un médecin compétent techniquement, mais aussi compétent humainement. Cette "histoire" illustre parfaitement cela. Je vous garantis que le moral remonte après une réponse aussi rapide.
Je sais que l'on ne doit pas citer de nom sur le forum,je vous donnerai juste une
indication. Son nom commence par MUR et finit par AINE.

C’est vrai, mais nous avons le droit de citer les noms des responsables des centres de référence et de compétences du kératocône. Car se sont les meilleurs. Ils investissent énormément sur cette mystérieuse maladie qui en plus d'être très compliquée est particulièrement « chronophage »…
Marc Muraine, qui est un ami de l’association, est à la fois compétent et humain. Que demander de plus ?

… j'ai la chance de vivre une très belle histoire depuis quelques temps.

Si tu le permets, je citerai notre ami Patrice (pas sûr que ce soit de lui non plus ) qui prétend que :
" l’amour rend aveugle !... "

Pas évident finalement… mais un beau sujet de baccalauréat !

[didi76290]

Merci à tous pour vos témoignages.Vincent,tu m'as bien fait rire avec ta citation.Mais je crois que je vais prendre le risque de continuer.En fait,je ne voulais pas m'épancher sur ma vie privée.Je voulais simplement dire que j'ai longtemps douté de moi,en grande partie à cause du kc.Je me sentais inférieur aux autres avec ce que vous connaissez tous à des degrés divers (vision faible,oeil rouge,lentille que l'on perd et qui empêche d'aller au terme de ce qu'on a prévu,plus mon oeil esquinté après l'accident,j'avais l'impression que les gens ne regardait que cela,etc...)Et le jour où l'on rencontre celle que l'on attend depuis toujours,il n'y a plus de problème sans solution,tout devient presque façile.Je voulais juste donner de l'espoir à ceux qui doutent.

[didi76290]

Merci à tous pour vos témoignages.Vincent,tu m'as bien fait rire avec ta citation.Mais je crois que je vais prendre le risque de continuer.En fait,je ne voulais pas m'épancher sur ma vie privée.Je voulais simplement dire que j'ai longtemps douté de moi,en grande partie à cause du kc.Je me sentais inférieur aux autres avec ce que vous connaissez tous à des degrés divers (vision faible,oeil rouge,lentille que l'on perd et qui empêche d'aller au terme de ce qu'on a prévu,plus mon oeil esquinté après l'accident,j'avais l'impression que les gens ne regardait que cela,etc...)Et le jour où l'on rencontre celle que l'on attend depuis toujours,il n'y a plus de problème sans solution,tout devient presque façile.Je voulais juste donner de l'espoir à ceux qui doutent.

[Florence BERGER]

Et en plus en douvle Didier!

Ah oui! Le doute, le manque de confiance en soi ... Sur un terain déjà propice (en ce qui me concerne), le KC n'a pas arrangé les choses ....


Vincent, oui, chronophage, c'est bien le mot ... peut-être pas autant que l'informatique ... (qui peut devenir une maladie ... ou tout du moins une addiction ....)