Un Keratocone qui gagne du terrain...

[Florence BERGER]

Mais est-ce que le kératocône rend syldexique ???

Y'a pas un seul smiley qui tire la langue comme je veux ... mais le coeur y est Bruce!
Et encore, tu n'as pas tout relevé!

Et puis je corrige des copies en même temps. Et je ne suis pas dyslexique sur les copies. Na!

[didi76290]

Bonjour à tous.
Je lis sur ce forum que 2 personnes étaient myopes et astigmates avant la découverte du kératocone.Sur d'autres pages,il y beaucoup de gens qui présentaient un défaut de vision avant le KC.Pour ma part,j'ai eu 10/10° sans correction jusqu'à 16 ans.Il est vrai qu'ensuite,je me suis bien rattrappé puisque ma première greffe,je l'ai eu à 19 ans.Connait-on la proportion de gens qui développé un Kc sur un ou plusieurs défauts existants? Quel est le défaut le plus courant? Y a t'il un lien entre le terrain de départ et l'évolution du Kc?
Merci, Didier

[LOUVEPOLAIRE]

Bonjour Didier,

Je ne suis pas assez compétente pour te répondre. Je peux juste te donner mon exemple personnel. J'ai très bien vu jusqu'à l'âge de 15 ans environ.

Ensuite, ma vision de loin a commencé à baisser progressivement. Par coquetterie, je ne voulais pas porter de lunettes et à l'âge de 25 ans j'ai mis mes premières lentilles souples. Ma myopie était déjà bien avancée.

Elle n'a fait qu'augmenter d'années en années... !!! Ensuite la presbytie s'est installée vers l'âge de 48 ans. On m'a découvert le KC en 2002 mais selon le professeur je devais l'avoir depuis longtemps... !

Aujourd'hui, je suis atteinte de cataracte. Opération prévue pour Mars... !

Cette opération devrait me débarrasser de ma myopie, mais je devrais sûrement porter des lunettes pour voir de près. Quant au KC c'est le flou le plus total (au sens figuré) puisque personne ne sait comment il va réagir après cette opération... !!!

D'autres personnes ici vont sûrement répondre plus précisément à tes questions...

[hydroxile]

Didier,
Je suis toute nouvelle ici et je suis toujours en phase de recherche d'infos sur cela et ne peut donc t’apporter de réponses, mais je crois que mes kératocones laissent tout de même une question intéressante quant à l'hérédité/non hérédité de la maladie…

La myopie est, semble-t-il, héréditaire dan ma famille . Ma mère, à la retraite dans moins d’un an, est très myope (-14) avec astigmatisme associé. Dans sa fratrie de 7, quasi tout le monde a une myopie… beaucoup plus accentuée dans le cas des sœurs. Ma mère reste le cas le plus sévère, mais aucun d’eux n’a été diagnostiqué avec un kératocône. Etonnement, leur mère est aussi myope!

Du côté de mon père, je ne connais pas grand-chose, si ce n’est qu’ils sont 8 dans la fratrie et qu’ils n’ont pas de gros problèmes de vision… Parmis tout mes nombreux cousins/cousines, je suis la seule diagnostiquée avec un kératocône… Peut-etre que s’ils vont tous chez un specialiste, on leur trouverait peut etre un kératocone par ci par la…

Bon, tout ca pour dire que je ne sais trop quoi penser niveau kératocône, si ce n’est qu’il va me donner encore un peu plus de cheveux blancs… He oui déjà!
Si on tient tout de même compte d’une prédisposition génétique, de possible sauts de génération ou éventuellement d’une récessivité dans l’expression génétique… peut-être que ce kératocône fait parti de l’héritage familiale? Peut-être est-ce juste un manque de bol que ce soit tombé sur moi qui suit déjà assez myope?
Bref, je ne crois pas qu’on ne le saura de sitôt!

[Jacqueline]

J’ai aussi une grosse famille. Du côté de mon père, 15 enfants, dont plusieurs ( dont mon père) ont une myopie faible. Du côté de ma mère, 17 enfants. Certains ont une forte myopie, et les autres (dont ma mère) rien du tout.

Mes parents ont eu 4 enfants. J’ai un frère qui a une vue parfaite, un frère et une sœur avec une très légère myopie….et moi j’ai pris tout le reste….J’ai une forte myopie, qui m’a obligée à porter des lunettes dès l’âge de 8 ans. Il semble donc que j’ai hérité cela de ma mère, ou plus précisément de la famille de ma mère.

À noter que parmi mes trois frères et sœurs, mon père, ma mère et leurs 30 frères et sœurs ainsi qu’un peu plus de 90 cousins-cousines, à ma connaissance, personne n’a de KC.

[Florence BERGER]

Il ne faut pas confondre génétique et hérédité : quand une maladie est héréditaire elle se passe de génération en génération.

Quand la maladie est purement génétique, il suffit qu'à la conception de l'enfant le mauvais gène porté par le père, ou la mère, ou parfois les deux, s'immisce et l'enfant gagne le gros lot.

Par exemple, j'ai un couple d'amis qui sont tous les deux porteurs du gène de la myopathie et une seule de leurs trois filles en a écopé. Auparavant, personne dans leur famille n'avait cette maladie.

Quand on sait qu'une personne de la famille est atteinte, on peut se dire que les enfants ont des chances (pas forcément élevées) de récupérer le gène et de développer la maladie. On peut aussi être porteur d'un gène sans pour autant développer la maladie.

C'est bien complexe tout ça.

[Bruce Robertson]

À noter que parmi mes trois frères et sœurs, mon père, ma mère et leurs 30 frères et sœurs ainsi qu’un peu plus de 90 cousins-cousines, à ma connaissance, personne n’a de KC.

C'est que tu es exceptionnelle, mais ça on le savait déjà.

[hydroxile]

Voila, une semaine après ma visite chez le spécialiste du kc, je suis déjà équipée de lentilles . ! Je les ai reçue cet après-midi… Ca n’a pas trainé ! Au lendemain de mon passage chez l’ophtalmo, un optométriste de Zurich m’a pris en rendez-vous, fait passé qq tests enfin et commandé des lentilles… Je n’ai aucune idée de la marque exacte, mais il s’agit de lentilles rigides fabriquées dans la région de Bâle. Je ne sais pas non plus le prix, mais ca ne va pas être donné du tout aux dire du spécialiste. Une petite idée du genre de lentilles ?
J’ai deux semaines pour m’y habituer avant le prochain rendez-vous. Le plus dure, ce sera de se regarder dans le miroir sans avoir l’impression qu’il manque quelque chose sur le visage .
Je viens de passer un sacré moment à ventouser mon œil en tentant d’enlever une des lentille. La technique, c’est pas encore ça! C’est apparemment tout un art! Par contre j’ai presque eu l’impression d’avoir oublié que j’avais une sensation étrange sur les yeux. Quant à la qualité de la vision, rien à redire comparé aux anciennes lunettes (3/10 OG et 6/10 OD), à présent mes yeux culminent autour de 8/10 OG et 10/10 OD. Quel plaisirs de ne plus avoir à tirer la grimace pour lire les étiquettes dans les magasins .
C’est juste le premier jour de port des lentilles, mais déjà je suis plutôt surprise du résultat! Espérons que les yeux vont les apprécier. Je reste tout de meme prudente et préfère attendre la fin de la période d’adaptation pour me convaincre que la vie à la sauce lentille, c’est mieux que les lunettes.

[Florence BERGER]

Une petite idée du genre de lentilles ?

Il faut regarder ce qui est écrit sur le flacon.

Le plus dur, ce sera de se regarder dans le miroir sans avoir l’impression qu’il manque quelque chose sur le visage .

Alors il n'y a rien d'inquiétant s'il n'y a que ça! et tant mieux!

ventouser mon œil en tentant d’enlever une des lentille.

C'est risqué de ventouser l'oeil. On ne t'a pas appris à manipuler tes lentilles avant de te lâcher dans la nature avec ? Apprendre à manipuler les lentilles, en particulier à les enlever avec la méthode dite "du petit Chinois" (Registered by Rachou ), c'est un peu long, mais moins risqué que la ventouse.

En tout cas, je suis bien contente que tu aies trouvé une solution et apparemment la bonne.

[hydroxile]

Euh, le flacon... Le seul que j'ai, c'est celui contenant le produit de nettoyage de la marque Menicon. Les supports originaux dans lesquels se trouvaient les lentilles, l'optométriste les a gardé.

J'ai passé un bon moment dans son cabinet pour l'initiation au maniement des lentilles, mais c'est toujours plus facile là-bas que seule à la maison. Ce qu'il m'a appris ne ressemblait en rien à ce que j'imagine être la méthode du petit chinois... Pour cette méthode, tu te passes des ventouses? Comment cela se présente? Genre plisser les yeux au maximum et après?

[Florence BERGER]

Méthode du "petit Chinois :
pour l'oeil gauche : penche la tête en avant avec la main droite dessous pour récupérer la lentille quand elle tombera. Tire sur le coin de l'oeil d'un coup sec avec la main gauche tout en regardant du côté du nez. Ca doit marcher. Tu fais la même chose de façon symétrique pour l'autre oeil.

[Bruce Robertson]

J'ai passé un bon moment dans son cabinet pour l'initiation au maniement des lentilles, mais c'est toujours plus facile là-bas que seule à la maison.

C'est un coup à prendre. Pas plus difficile que de faire du ski ou reconnaître de la pyrite de l'or.

[hydroxile]

J'ai passé un bon moment dans son cabinet pour l'initiation au maniement des lentilles, mais c'est toujours plus facile là-bas que seule à la maison.

Esperons que le coup de main rentre avant que je me sois désorbiter l'oeil a coup de ventouse . Faut que je m'essaie aussi à la méthode du petit chinois!

C'est un coup à prendre. Pas plus difficile que de faire du ski ou reconnaître de la pyrite de l'or.

Ah, l'or du pauvre! Ca c'est un terrain mieux connu que les lentilles et facile a reconnaitre:
Si ça rouille avec le temps, benh c'est en tout cas pas de l'or .
Si tu veux essayer de la vendre et que t'en tire pas un rond, c'est que soit tu t'es fait eu , soit c'etait pas ce que tu croyais être de l'or!

[Phil45]

Salut Hydroxile,

j'ai été greffé il y a dix ans et j'ai un kératocone à l'oeil droit. J'ai fait une thèse et je fais maintenant de la recherche (appliquée je l'entends) dans les sciences de la terre! courage!
Philippe

[hydroxile]

Voila que je porte des lentilles depuis plusieurs semaines apres une adaptation plutot reussie avec un accuité visuel moyenne de 10/10 lors de l'achat des lentilles definitives le mois dernier... après ~5 semaines d'essai. Maintenant, je me demande, si cet achat n'a pas été un peu trop rapide, car depuis 10 jours, je recommence a plisser les yeux regulierement pour lire... surtout l'oeil gauche... D'ici au prochain controle (ds 3 semaines), je me demande si ces difficultés a lire peuvent etre liés a l'avancée de mon kératocone , consécutives a la presence de pollens, foisonant en cette periode de l'annee? Ou toute autre raison? Lors ce que je portais des lunettes uniquement, les difficultés grandissantes pour lire etaient un bon repère personnel et a vrai dire le seul, mais vu que les lentilles rigident corrigent de manière differente, je me demande si ce repère "lecture" reste valable?

J'ai deja un premier controle dans 3 semaines chez l'ophtalmo avec une topo des cornées a la clé et comme demandé par le spécialiste, je vais devoir oter mes lentilles d'ici quelques jours pour ne les remettre qu'après le contrôle. Rien que de penser que je vais devoir remettre mes lunettes tte la journee ne me remplit pas vraiment de joie ... Ca va vraiment etre la galère au travail... Comment faites-vous pour passer cette periode (tt les porteur de kc doivent passer par la une fois par an?) de brouillard forcé ?
Je cours regulièrement et comme je déteste courir avec des lunettes, est-ce que je peux porter des lentilles souples jetable au moins pour corriger la myopie sans que cela ne porte prejudice a la reprise de forme de la cornée en vue du controle?

hydro