mon ami a un KC (Bordeaux)

[audrey2933]

Bonjour,

je suis venue il y a quelques mois, l'ophtalmo pour une visite de "routine" (changement de lunettes car vue qui baissait) a dirigé mon ami vers la clinique thiers de Bordeaux (où nous vivons) pour voir s'il n'avait pas un KC tout en nous disant que c'était juste pour vérifier vu son âge (30 ans), il avait un doute.

On s'est renseigné à l'époque, le temps d'avoir le rendez vous, je vous ai beaucoup lus. Il a eu son RDV ce matin qui a confirmé un keratocone stade III.
Il a un oeil "non touché" : toujours 10/10
et un oeil à 2/10

évidemment on encaisse le coup. J'essaie de le rassurer, le médecin nous a parlé de toutes les solutions, d'abord les lentilles, la surveillance, éventuellement consolider l'oeil "bon" si on voit qu'il commence à biasser (avec des ultra violets), les anneaux intra cornéens et enfin la greffe de cornée. Mais je panique intérieurement bien sûr. Même si je ne le montre pas. J sais qu'il se repose beaucoup sur moi, alors je dois être forte pour nous deux.

J'ai très peur de plusieurs choses :

- les lentilles : on va essayer (quel est le délai pour en obtenir?) on nous a dirigé vers un établissement à bordeaux (rue judaique) dont je n'ai pas le nom en tête. On appelle demain pour voir quand on peut passer commande.
Mais j'ai peur qu'il ne les supporte pas, mon ami a toujours été très sensible des yeux, même des larmes artificielles il n'accepte pas, les examens (notamment quand le médecin a mis un petit anesthésiant pour mesurer la cornée qui est à 430 nanom) lui font toujours un mal de chien. Est-ce que vous pensez qu'il peut avoir des lentilles en stade III qui lui pocurent un bien e^tre suffisant?

-

[audrey2933]

je continue j'ai des soucis d'affichage

- le travail, permis de conduire :
Mon ami est ouvrier de la presse, il travaille de nuit, il doit conduire pour aller travailler (pas de transport en commun surtout à 4H du mat). De plus il est en CDD, avec normalement un CDI dans 2 ans maximum. Est-ce qu'il est possible qu'il ne puisse plus travailler? si il est en fin de CDD et qu'on ne le renouvelle pas, il ne sera pas couvert par la sécu? (ou alors il devra s'inscrire à l'anpe), peut etre qu'il serait considéré comme "travailleur handicapé" (cotorep)? Ca me stresse beaucoup car il a besoin de travailler, évidemment financièrement mais aussi parce que je sais que quand il a eu une période de chomage il etait depressif à ne rien faire ... Quant au permis de conduire, savez vous quelle est la limite pour avoir le droit de conduire?

- les enfants. Nous n'avos pas encore d'enfants mais envie de fonder une famille. J'avoue que je suis désamparée, c'est quelque chose qui peut faire culpabiliser toute une vie si un enfant a une maladie génétique alors que nous savions qu'il avait un risque (10% apparemment) de l'avoir... comment gérer ça? c'est une partie de Poker..

- l'ordinateur, la télé. je n'ai pas pensé à demander au médecin si le fait d'être très souvent devant un écran pouvait aggraver la maladie. le savez vous?

je vous remercie en souhaitant plein de courage à tous ceux qui sont dans notre cas.

[fabienne]

bonjour...
Je pense, que, comme tout le monde, au début, c'est la panique, mais il ne faut pas! Déjà, moi je trouve que votre ami a beaucoup beaucoup de chance d'avoir un ophtalmo qui l'a dirigé vers un spécialiste dès le début : moi, il a fallu que je change d'ophtalmo et que le 2nd m'envoie vers une clinique spécialisée. Le tout aura pris 2 ans. Mes 2 yeux sont atteints, mais, comme vous pourrez le lire dans mon témoignage sur ce forum, j'ai depuis 1 mois des lentilles, et c'est le top!! Il faut vraiment essayer. Moi non plus je ne supportais rien dans les yeux (même pas de maquillage!) On peut maintenant faire des miracles!
D'après ce que l'on m'a dit à la clinique (Nantes), vu mon âge "avancé" (38 ans!!) c''est le signe que mon KC progresse lentement : les cas les + graves (ceux qui auront besoin de greffes) ont les cornées dans cet état vers 12-13 ans m'a-t-on dit. Je ne suis pas spécialiste mais il me semble que, si votre ami a 30 ans, il est un peu dans le même cas. Quant aux enfants (j'en ai 2) ne pensez pas trop à ce KC ni à toutes les choses qui pourraient arriver : il faut foncer et profiter de la vie ... et essayez les lentilles, c'est, dans un premier temps, un confort remarquable. Bon courage!!

[audrey2933]

Merci infiniment, je dois dire que votre message me réconforte beaucoup. Si il peut supporter les lentilles (d'ailleurs il n'en aura qu'une? puisqu'un seul oeil est "déclaré" même si l'autre est à surveiller car cornée plus fine que la normale), ce serait déjà un grand progrès. Mais je ne lis ici et là que des témoignages de gens qui souffrent, qui ne supportent pas les lentilles, qui ont mal, et rien que d'y penser j'ai envie de pleurer... je suis capable de supporter ma douleur mais pas celle des gens que j'aime

Je crois que les anneaux si il pouvait en avoir ce serait le mieux non? Evidemment on nous a dit 75% de réussite, c'est un risque, si ça ne marche pas après c'est la greffe de cornée qui n'est pas sure à 100% non plus... mais dabord on va essayer les lentilles...

POur les enfants vous avez raison, il y a dans toutes les familles des maladies qui sont passées par une génération. Mais ma belle mère (qui a le gêne apparemment non déclaré) culpabilise et dit qu'elle a mal fait les choses (comme si elle y pouvait quelque chose!! surtout qu'elle ne savait pas qu'elle avait ce gêne dans la famille), elle m'a dit hier soir "si j'avais su je n'aurai pas fait d'enfant", j'ai trouvé ça glaçant et je lui ai carrément dit "ça veut dire que nous on ne doit pas en avoir?"

merci beaucoup de votre mail, je suis tellement contente pour vous que ça aille mieux avec les lentilles!!

[V2F]

Bonjour,

Pour ce KC qui semble être unilatéral, je recommanderai à ton ami d’aller consulter au CRNK de Bordeaux. Comme tu l’as probablement lu sur le forum, un deuxième avis est toujours utile et puisque vous êtes sur place, ce déplacement ne devrait pas être une difficulté particulière
Deux remarques concernant le traitement par ultraviolets (CXL) :

- il s’agit d’une procédure en évaluation. Et c’est précisément le CRNK Bordeaux-Toulouse (ainsi que ses centres de compétences satellites) qui est chargé de la mener.
- On ne fait pas un CXL sur un « œil bon » pour le consolider. Il faut, comme l’a précisé votre ophtalmologiste, constater à l’examen une évolution défavorable du KC après une période de plusieurs mois. Un CXL est réalisé sur un kératocône évolutif et sur une cornée dont l’épaisseur est > à 400 µm (et sans l’épithélium pour certains auteurs).

J'ai très peur de plusieurs choses :
- les lentilles : on va essayer (quel est le délai pour en obtenir?) on nous a dirigé vers un établissement à bordeaux (rue judaïque) dont je n'ai pas le nom en tête. On appelle demain pour voir quand on peut passer commande.

En lisant ce surprenant message, c’est moi qui est peur… et j’ai l’impression que vous n’avez aucune idée de ce qu’est une adaptation de lentilles !
Ce n’est pas à vous de « passer commande » de vos lentilles (par téléphone) mais à un ophtalmologiste spécialisé en contactologie. C’est lui seul qui déterminera ce qu’il conviendra de choisir pour la cornée de ton ami. Cela suppose un certain nombre d’essais qui pourront s’étaler sur plusieurs consultations. Il existe une bonne centaine de lentilles différentes pour kératocône et la bonne « pioche » est rarement tirée au premier coup…

Mais j'ai peur qu'il ne les supporte pas, mon ami a toujours été très sensible des yeux (…)

Pour le savoir, il faut essayer.

Est-ce que vous pensez qu'il peut avoir des lentilles en stade III qui lui pocurent un bien e^tre suffisant?

Pareil. Il existe plein de lentilles pour stade III. Il faut les essayer.

- le travail, permis de conduire :
Mon ami est ouvrier de la presse, il travaille de nuit, il doit conduire pour aller travailler (pas de transport en commun surtout à 4H du mat). De plus il est en CDD, avec normalement un CDI dans 2 ans maximum. Est-ce qu'il est possible qu'il ne puisse plus travailler? si il est en fin de CDD et qu'on ne le renouvelle pas, il ne sera pas couvert par la sécu? (ou alors il devra s'inscrire à l'anpe), peut etre qu'il serait considéré comme "travailleur handicapé" (cotorep)?

Ça dépendra de sa volonté à porter des lentilles de contact. Si, pour des raisons particulières et rares, il ne peut absolument pas les supporter, alors il avisera. A noter que les options chirurgicales, CXL, anneaux, greffes, etc. sont le plus souvent accompagnés d'une adaptation en lentilles après...

Ca me stresse beaucoup car il a besoin de travailler, évidemment financièrement mais aussi parce que je sais que quand il a eu une période de chomage il etait depressif à ne rien faire ... Quant au permis de conduire, savez vous quelle est la limite pour avoir le droit de conduire?

Pour le moment, avec 10/10 OD, il est tranquille. Tout est expliqué ici :
http://www.keratocone.net/ci.htm

les enfants. Nous n'avos pas encore d'enfants mais envie de fonder une famille. J'avoue que je suis désamparée, c'est quelque chose qui peut faire culpabiliser toute une vie si un enfant a une maladie génétique alors que nous savions qu'il avait un risque (10% apparemment) de l'avoir... comment gérer ça? c'est une partie de Poker..

Si tous les patients atteints de myopies fortes familiales culpabilisaient avant de faire des enfants, la courbe de natalité serait dans le rouge… Sérieusement, la très faible probabilité de transmettre le KC à ses enfants devrait vous rassurer.

- l'ordinateur, la télé. je n'ai pas pensé à demander au médecin si le fait d'être très souvent devant un écran pouvait aggraver la maladie. le savez vous?

Oui, la réponse est NON. Néanmoins, l’ordinateur peut apporter de la fatigue visuelle qui sera un peu plus ressentie chez certains utilisateurs souffrants de sécheresse oculaire.

je vous remercie en souhaitant plein de courage à tous ceux qui sont dans notre cas.

A vous aussi! Bonne chance à vous deux.

[audrey2933]

merci beaucoup de ce nouveau message.

Evidemment je me suis mal exprimée, je voulais dire qu'on appelait le cabinet de contactologie pour savoir quand déposer le dossier que nous a donné la clinique et voir avec lui comment on procède. Ce n'est bien évidemment pas nous qui allons passer une commande. Je voulais parler plutot de date de "consultation".

Pour les ultra violet je pensais avoir bien précisé que c'était envisagé si son oeil "bon" évoluait. On retourne à la clinique Thiers dans 1 an normalement. Ca me parait un peu long, si ça évolue rapidement et qu'il est trop tard pour certaines solution ...
Il est à 430 micro pour le gauche et 480 micro pour le droit.

Excusez ma maladresse je suis bien sur angoissée

[V2F]

On comprend parfaitement ton angoisse, mais elle est à mon avis un peu trop surdimensionnée !
Le kératocône doit s'affronter dans la sérénité et avec de la persévérance. C'est la seule manière pour trouver les bonnes lentilles qui avec le temps permettent d'oublier cette mystérieuse maladie et vivre des activités familiales et professionnelles normales. Faudrait que ton ami (qui a bien de la chance d’avoir ton soutien) se "dynamise" un peu pour trouver solution à son problème. Tu ne vas pas faire les essais à sa place!

je voulais dire qu'on appelait le cabinet de contactologie

C'est une bonne décision si il s'agit d'un médecin ophtalmologiste.

[hydroxile]

Hello,
La vie est faite de mésaventures, certaines vous poursuivent toute une vie, le kc en fait partie. Mais il faut vivre avec ! Il est vrai qu’il est parfois pénalisant et demande quelques changements de mode de vie . Je ne conduis pas, mais pratique énormément le vélo et qu’avec mes lentilles… sans elles, je suis un danger pour moi-même et pr les mamies qui ne sont jamais pressées en traversant la route… J’en ai parlé autour de moi et ai mis mon patron au courant. J’ai une énorme chance d’avoir eu une bonne écoute au travail et des aménagements qui rendent mon quotidien plus agréable. Il n’est pour l instant pas question de changer d’orientation professionnelle, tant que je peux obtenir des aménagements suffisants pour pratiquer mon métier de géologue. Mais il est vrai que ceci me contraint pour la suite à trouver un employeur assez compréhensible et ceci n’est certainement pas toujours le cas !

Diagnostiquée avec un kc depuis 2007, je ne n’ai fait les démarches nécessaires que cette année après une grosse casse sur les pistes de ski pc j'y voyais rien. Ce site et forum m’ont permis de beaucoup m’informer et de faire enfin le passage aux lentilles que je refusais catégoriquement jusqu’alors… Donc équipée depuis quelques mois, je me fais suivre régulièrement par un ophtalmo pour voir l’évolution du kc. A chaque contrôle, c’est un peu une baisse de morale passager car on est mis face a la réalité d’un kc qui évolue, mais l’entourage est la pour ca ! Je vais peut-être passer par le cross-linking prochainement, une récente technique qui permet de stopper la progression du kc. Une étape importante, mais qui en vaut la peine quand on est jeune et un kc évolutif!

Bon courage ! Le début n’est jamais facile, surtout pendant les essais de lentilles. Puis on se pose 1000 questions, surtout pour l’avenir, mais avec le temps, on accepte et on (re)vit avec! Et finallement, on vit bien !

hydro

[audrey2933]

bien sur que c'est à lui de faire les choses physiquement, mais si on est ensemble c'est pour se soutenir et disons que la vie ne m'ayant pas épargnée (décès de mes deux parents, mes 4 grands parents ...etc), je me suis renforcée pour faire face aux difficultés de la vie. J'ai besoin aussi d'agir pour aider le plus que je peux et ceci ne fera pas une exception

Je sais que je suis pessimiste, ou plutot j'envisage le pire. mais je vous rassure je le garde pour moi, je ne lui en parle pas pour ne pas l'effrayer, je me renseigne surtout.

Pour les lentilles je pense que ça va être un difficile combat mais j'ai heureusement eu quelques témoignages positifs.

De toute façon comme je lui dis, il va être pris en charge maintenant et on va tout faire pour qu'il aille le mieux possible. Et le contactologue (recommandé par la clinique, je crois que c'est Noble optique) va tout nous expliquer.

[Anne]

+1 avec toutes les autres réponses plus haut.
Personnellement avec 1/10 à gauche et à peine 1/10 à droite (non corrigés), je ne sais pas comment je ferais sans lentilles!

Et le contactologue (recommandé par la clinique, je crois que c'est N***** o******) va tout nous expliquer.

Attention! Clinique ou pas, cette orientation vers un opticien n'est pas très sérieuse et pourrait même constituer une faute professionnelle. Comme je le disais dans un autre message, en France, seuls les ophtalmologistes peuvent prescrire des lentilles qui sont des dispositifs médicaux. C'est donc un acte médical. Si l'opticien le fait, c'est un exercice illégal de la médecine. Je ne suis pas là pour alimenter le débat entre corporations, mais pour rappeler les lois existantes. La complexité du kératocône est une affaire de spécialistes et donc d'ophtalmologistes. Un contactologue est obligatoirement médecin oph.

[napoléon]

+ 1 avec toutes les réponses plus haut.

Si ton ami et toi avaient besoin d'en discuter pour la petite histoire:
1) Je suis sur Bordeaux donc on peut se rencontrer pour en papoter,
2) J'ai subi un CXL à l'oeil gauche en mars 2008 et tout va bien,
3) Je porte une lentille à mon oeil cross linker depuis 1 mois... Oups j'ai oublié de tenir informer le forum... Mille excuses

Tu peux me joindre par MP.

Bon courage

Nap'

[V2F]

Hello Nap

Sympa de te lire!
Je te croyais à Sainte Hélène!

[napoléon]

J'ai réussi à m'évader!!!!

Nap'

[audrey2933]

merci Napoléon, je n'hésiterai pas à venir t'embêter avec mes questions alors

[audrey2933]

Hello me revoila.

Je viens d'écrire dans "cross linking" car depuis hier, on a vu le Dr Touboule qui a tout confirmé (ça n'a pas évolué depuis mais ca ne fait que 2 mois 1/2), il a programmé un cross linking le 4 décembre avec suivi post op ensuite J+1 J+3 M+1 M+3 et après on verra M+6 et M+12 (pas encore fixé)

Bon mon ami n'aime pas écrire, les forums c'est aps son truc, alors que moi je lis tout (des fois trop d'ailleurs). Il est complètement paniqué à l'idée qu'on touche à ses yeux même s'il est raisonnable et reconnait volontier que c'est la meilleure solution actuellement.

le médecin a décidé de ne pas lui faire essayer les lentilles rigides, car avec les lunettes il voit très bien de loin (mieux que moi !) mais de prêt (pour lire par ex) non pas du tout, heureusement qu'il a un oeil à 9/10 sans lunettes qui n'est quasiment pas touché pour le moment (on espère que ca ne va jamais se déclencher).

donc direct les UV, mais le médecin a dit "on va gratter l'oeil" et ça disons que ça l'a quand même pas mal choqué...

J'ai vu sur le forum que l'intervention n'est pas douloureuse (ouf) et que si j'ai bien compris, il ne verra pas ce qui se passe, est-ce que tu peux me confirmer?

c'est surtout ça qui lui fait peur : avec conscience des médecins, des instruments etc... (et moi aussi j'avoue que ça me glace un peu le sang). Pour vous dire il aimerait bien une anesthésie générale!

maintenant si on me confirme tout ça, je vais essayer de le rassurer ce soir, surtout qu'en ce moment on a pas mal d'autres soucis à côté et le pauvre est épuisé...

merci de tous vos conseils