Kératocone et "esthétique" : questions

[fp87]

Bonjour à tous!

J'ai 23 ans, diagnostiqué il y a quelques mois, et j'ai parcouru tous les sujets des forums de ce site, mais je n'ai pas trouvé une seule réponse à la question que je me pose : un kératocône avancé se voit-il à l'oeil nu, et si oui, est-ce gênant ?

Bien sûr, je sais que les conséquences principales du KC sont la perte de la vision, les tracas d'ophtalmos, d'opticiens, de lentilles, de dépenses d'argent, de chirurgie, de douleurs,.. Sur ces questions, j'ai trouvé toutes les réponses que je cherchais.

Mais les yeux étant une des parties très importantes du corps ("reflet de l'âme"), je m'inquiète d'avoir les yeux qui "changent", et donc le regard qui se détériore et se transforme.

Je sais que pour les KC débutants, même un ophtalmo a du mal à le dépister, donc évidemment il ne se voit pas. Je pose donc cette questions aux personnes qui ont un KC avancé.

Et autre question liée, après une greffe de cornée, le regard change-t-il (couleur des yeux à cause d'une cornée d'opacité différente, forme, fils de suture,...), ou est-ce que c'est absolument pareil et personne dans l'entourage ne remarque de différence ?

Merci beaucoup pour vos réponses!

[Bruce Robertson]

Bonjour et sois le bienvenu sur le forum !

un kératocône avancé se voit-il à l'oeil nu, et si oui, est-ce gênant ?

Il ne se voit qu'à deux conditions :

1. Que l'on sache ce qu'on cherche. Les gens qui n'y connaissent rien ne vont pas se rendre compte que tu as les yeux "pointus". Il faut regarder l'oeil de côté, pas de face, et savoir ce qu'on cherche.

2. Que l'on se mette très très près de l'oeil.

Mais les yeux étant une des parties très importantes du corps ("reflet de l'âme"), je m'inquiète d'avoir les yeux qui "changent", et donc le regard qui se détériore et se transforme.

Bon, c'est vrai que la vue se détériore mais avec des lentilles bien adaptées on peut avoir une bonne acuité. Suivant le cas, le regard peut aussi se modifier, surtout quand on n'a pas les bonnes lentilles. Pour moi, le regard n'est nullement le reflet de l'âme, mais c'est un autre débat...

après une greffe de cornée, le regard change-t-il (couleur des yeux à cause d'une cornée d'opacité différente, forme, fils de suture,...), ou est-ce que c'est absolument pareil et personne dans l'entourage ne remarque de différence ?

Je n'ai pas été gréffé (environ 90 % des porteurs de kératocône ne le sont jamais), mais je pense que la grande différence suite à une greffe c'est que l'entourage remarque que l'on voit mieux.

[fp87]

Merci pour votre réponse!

le regard peut aussi se modifier, surtout quand on n'a pas les bonnes lentilles.

C'est-à-dire ?

Concernant le fait que seuls ceux qui cherchent un KC dans un oeil peuvent le voir, c'est les photos que l'on trouve sur google qui me font peur. Mais peut-être que c'est du au fait que seuls les cas les plus visibles sont pris en photo et postés sur les sites médicaux...

Dernière question de novice: mon KC est très étalé sur toute la partie de l'oeil en dessous de l'iris : pour quelle raison ça va former un cône et rendre l'oeil "pointu" ? Cela n'arrive-t-il pas seulement à ceux qui ont un KC sur une zone très précise de l'oeil?

Merci beaucoup,

[Bruce Robertson]

Merci pour votre réponse!

le regard peut aussi se modifier, surtout quand on n'a pas les bonnes lentilles.

C'est-à-dire ?

Je voulais dire que lorsqu'on voit mal, on peut avoir l'air un peu étrange, perdu, on manque d'assurance, on plisse les yeux, etc. C'est cela que les autres remarquent.

Concernant le fait que seuls ceux qui cherchent un KC dans un oeil peuvent le voir, c'est les photos que l'on trouve sur google qui me font peur. Mais peut-être que c'est du au fait que seuls les cas les plus visibles sont pris en photo et postés sur les sites médicaux...

Oui, c'est vrai. De plus, on prend les photos de très près.

Dernière question de novice: mon KC est très étalé sur toute la partie de l'oeil en dessous de l'iris : pour quelle raison ça va former un cône et rendre l'oeil "pointu" ?

Je ne suis ni physicien ni ophtalmo et, de ce fait, ne saurais t'expliquer les raisons physiques de cette ectasie / protubérance. Tout ce que je sais, c'est que la plupart des kératocônes sont inféro-temporels, c'est à dire, sur la partie inférieure de l'oeil vers le côté.

Cela n'arrive-t-il pas seulement à ceux qui ont un KC sur une zone très précise de l'oeil?

Désolé, mais je ne suis pas sûr d'avoir bien compris ta question.

[V2F]

Concernant le fait que seuls ceux qui cherchent un KC dans un oeil peuvent le voir, c'est les photos que l'on trouve sur google qui me font peur. Mais peut-être que c'est du au fait que seuls les cas les plus visibles sont pris en photo et postés sur les sites médicaux...

Oui se sont les plus beaux exemplaires que tu retrouves en photo et certaines d'entre elles sont même parfois "toshopées"

[Florence BERGER]

En tout cas, je le dis et je le répète, les kératocôniens ont de beaux yeux!

Sérieusement, comme le dit Bruce, le ragard est un peu différent dans la mesure où on plisse parfois les yeux pour accommoder et selon les lentilles que l'on porte, on n'a pas les yeux ausi ouverts que normalement.

Quand j'avais des Janus, je pouvais ouvrir grand les yeux sans problème et mon regard était beaucoup plus expressif et mobile que maintenant. Je pouvais faire les gros yeux, lever les yeux au ciel en signe d'agacement etc, chose que je ne peux plus faire maintenant. C'était bien pratique en classe surtout que l'enseignement repose aussi sur la gestuelle, en particulier en langues. Mais on s'adapte.

Anecdote : un jour ma soeur m'a prise en photo de profil avec son numérique et s'est exclamée que j'avais un oeil très déformé, ce qui se voyait encore plus sur l'écran quand elle grossisait le cliché. Elle 'navait jamais remarqué en fait.

Donc, pas de quoi s'inquiéter pour l'esthétique. Cela dit, si le regard est le reflet de l'âme, notre kératocône fait partie de nous et notre façon de vivre en est aussi le reflet. Nous sommes des êtres étranges aux yeux pointus, et en cela, exceptionnels bien sûr!

[fp87]

Florence, pouvez-vous préciser pourquoi vous ne pouvez plus ouvrir et bouger les yeux normalement avec vos lentilles ? Normalement, pour des lentilles bien adaptées, on ne devrait même pas les sentir, si ?
(désolé si je pose des question un peu bêtes, je suis tout nouveau dans l'univers des kératoconiens!)

[Florence BERGER]

Non, non : ce n'est pas une question bête.

En fait, je ne sens pas mes lentilles rigides, mais il est vrai que ces lentilles étant plus petites que des souples opu des Janus, elles tiennent moins sur l'oeil et au moindre clignement de travers, on tendance à se faire la malle (ex mon incident de l'an passé en sortant ma voiture d'un créneau pour partir bosser). De plus, j'ai un piggyback à droite, ce qui rend les choses un peu plus compliquées. Sinon, c'est physiologique (un contactologue pourrait expliquer cela de manière plus scientifique), mais on ouvre moins les yeux avec les rigides qu'avec des souples ou des lentilles hybrides comme les Janus.

[fp87]

L'opticien spécialisé m'a assuré qu'il était très rare de perdre ses lentilles... Vu le nombre d'anecdotes lues sur ce forum, j'en doute... Est-ce qu'il existe des assurances, ou un moyen de se prémunir contre la perte ? A 300€ la lentille, ça fait assez mal d'en perdre une!
J'ai déjà réussi à perdre mes lunettes en faisant du vélo (sans commentaire ), alors des lentilles me connaissant ça va forcément arriver...

[Florence BERGER]

Je n'ai jamais perdu de lentilles non plus. Mais j'en ai fait tomber un certain nombre ... que j'ai retrouvées ...

La recherche de lentilles est aussi une technique qu'on apprend et perfectionne avec le temps!

Plus sérieusement, il est vrai que quand la lentille est bien adaptée, elle ne tombe pas ... en principe.

[Oxymoron]

Bonjour, soir,

pouvez-vous préciser pourquoi vous ne pouvez plus ouvrir et bouger les yeux normalement avec vos lentilles ? Normalement, pour des lentilles bien adaptées, on ne devrait même pas les sentir, si ?
(désolé si je pose des question un peu bêtes, je suis tout nouveau dans l'univers des kératoconiens!)

Je vais aussi me permetre de donner mon avis sur le fait de bouger, ouvrir, pour ma part, c'est surtout lorsque je conduis, par exemple pour faire une marche arrière, je fais plus attention pour me retourner, pour regader sur les côtés. J'évite de tourner la tête brutalement.

[Oxymoron]

Re bonjour,

L'opticien spécialisé m'a assuré qu'il était très rare de perdre ses lentilles... Vu le nombre d'anecdotes lues sur ce forum, j'en doute... Est-ce qu'il existe des assurances, ou un moyen de se prémunir contre la perte ? A 300€ la lentille, ça fait assez mal d'en perdre une!
J'ai déjà réussi à perdre mes lunettes en faisant du vélo (sans commentaire ), alors des lentilles me connaissant ça va forcément arriver...

Je ne peux pas dire que c'est rare en ce qui me concerne, je n'ai pas compté le nombre de lentilles perdues, la première c'était en 1965, la dernière au mois de mai et puis une rareté, une lentille qui s'est cassée en tombant dans le lavabo. Pourtant je suis méticuleux, mais depuis l'expérience du mois de mai, je fais encore plus attention. J'avais cru avoir posé la lentille dans l'étui plat, mais elle était peut-être restée collée sur la joue. C'est le lendemain que je m'en suis rendu compte. L'assurance pour la lentille je crois que c'est après l'achat, adaptation, perte et casse, mais peut-être pendant un mois quoique sur le net j'ai trouvé ceci :
http://www.google.fr/search?sourceid=na ... e+lentille

[Bruce Robertson]

Est-ce qu'il existe des assurances, ou un moyen de se prémunir contre la perte ? A 300€ la lentille, ça fait assez mal d'en perdre une!

Certains fournisseurs de lentilles de contact proposent des assurances.

J'ai déjà réussi à perdre mes lunettes en faisant du vélo (sans commentaire ), alors des lentilles me connaissant ça va forcément arriver..

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Oui, tu as l'air assez douée pour la perte d'objets oculaires... A ta place, je prendrais une assurance, surtout au début. Je parle d'expérience...

Ceci dit, après une certaine période, on en perd moins. En règle générale.
Cette règle ne s'applique pas à Oxymoron ...

[Jacqueline]

C'est vrai qu'on a tous de beaux yeux. Ma théorie, c'est que la lumière se réflète sur les lentilles rigides, rendant ainsi nos yeux plus brillants. Très discrètement, ça ajoute un certain charme à notre regard.

Enfin, c'est mon impression

[Bruce Robertson]

Ma théorie, c'est que la lumière se réflète sur les lentilles rigides, rendant ainsi nos yeux plus brillants.

Excellente cette théorie !!

Bien meilleure en tout cas à celle de mon entourage, qui m'accuse d'abuser et des tarpets et des apéros !!