Keratocone pris à la légère ?

[Annelo]

Bonjour,

(Nouvelle sur le forum, je souhaitai m'adresser à vous tous pour vous remercier de vos témoignage sur ce site qui m'ont éclairé et aidé dans mon parcours.)

J'ai été diagnostiquée il y a 5 ans pour un keratocone bilatéral, plus important et décentré à l'oeil droit. Mon ophtalmologiste n'ayant pas d'appareil de topographie dans son cabinet, je me suis dirigée vers un spécialiste des maladies de yeux sur ma Région pour plus de confort et moins d'attente entre les résultats d'examens.
Il y a dix-huit mois, j'ai commencé à ne plus supporter le port de lunettes, allant jusqu'à devoir changer ma correction tous les 4 à 6 mois pour ne pas avoir sans cesse maux de tête, photo-sensibilité et difficultés indéniables à déchiffrer quoi que ce soit. Malgré mes plaintes répétitives l'ophtalmologiste n'a jamais daigné me faire passer aux lentilles rigides, qu'alors je pensai être la meilleure solution à mes problèmes, mais n'étant pas médecin je l'ai laissé prendre les décisions.

Cependant, maintenant que je reprends mes études, je vois les difficultés s'accumuler et j'ai donc décidé de consulter une contactologue réputée pour son intervention au niveau du Keratocone. Le rendez-vous s'est passé la semaine dernière et elle s'est demandé, après tous les examens effectués, comment je faisais pour porter encore des lunettes, elle me demanda alors mes dernières topographies et ordonnance pour voir si le Cross Linking était envisageable : et voilà le hic !

Je me suis rendu chez mon dernier ophtalmologue et celui-ci a dit ne pas avoir gardé les topographies, pretextant qu'elles ne servaient à rien, et il n'a pas su retrouvé mon ordonnance de mars dernier (où j'ai changé mon verre droit) insinuant fortement que je n'étais pas venu chez lui et que j'avais du changer mon verre par simple envie, sans correction changeante!
A-t-il le droit de ne pas conserver ces documents ? Sachant que sa médiocrité dans mon suivi m'a nuit d'une certaine façon, y-a-t-il quelquechose à faire ?

Grace à la contactologue, je commence mon adaptation aux lentilles le mois prochain et, ça c'est déjà une grande avancée pour moi, mais je me mords un peu les doigts de ne pas l'avoir consulté plus tot....

Ai-ce arrivé à quelqu'un ?

[Sylvie C.]

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Oui, malheureusement je pense qu'un certain nombre d'entre nous, notamment ceux qui ont été diagnostiqués il y a quelques dizaines d'années, ont pu connaître le même type de parcours que toi. Par exemple un premier ophtalmologiste qui n'établit pas immédiatement le bon diagnostic ou bien qui ne part pas dans la bonne direction quant à la prise en charge "technique" du KC.

L'essentiel est que maintenant tu sois suivie par un spécialiste compétent et que les choses rentrent dans l'ordre. Si besoin, tu pourras refaire les examens nécessaires sans perdre trop de temps (c'est surement déjà fait).

En tout cas bonne chance pour la suite de tes études (un KC n'empêche pas de mener des études brillantes même si çà complique parfois un peu les choses) et surtout garde le moral. D'après ce que tu racontes, tu es maintenant entre de bonnes mains sur le plan médical.

Tiens-nous au courant pour le résultat obtenu avec tes lentilles toutes neuves (l'adaptation peut prendre un peu de temps alors reste patiente) !

[Lisa]

Bonjour Annelo et bienvenue sur le forum !

Tout d’abord, je rejoins Sylvie pour tous les conseils qu’elle t’a donnés et te souhaite bonne chance pour ton adaptation en lentilles rigides.

A-t-il le droit de ne pas conserver ces documents ? Sachant que sa médiocrité dans mon suivi m'a nuit d'une certaine façon, y-a-t-il quelque chose à faire ?

Tout d’abord :

L’article R-4127-45 du Code de la santé publique dispose que «Indépendamment du dossier de suivi médical prévu par la loi, le médecin doit tenir pour chaque patient une fiche d'observation qui lui est personnelle ; cette fiche est confidentielle et comporte les éléments actualisés, nécessaires aux décisions diagnostiques et thérapeutiques.
Dans tous les cas, ces documents sont conservés sous la responsabilité du médecin.
Tout médecin doit, à la demande du patient ou avec son consentement, transmettre aux médecins qui participent à sa prise en charge ou à ceux qu'il entend consulter, les informations et documents utiles à la continuité des soins.
Il en va de même lorsque le patient porte son choix sur un autre médecin traitant ».

Ensuite, mes conseils :

Si tu veux récupérer tes topographies et autres ordonnances… le mieux est d’adresser à ce médecin peu scrupuleux une lettre recommandée avec AR en lui disant que dans le cadre de la loi du 4 mars 2002, tu désires récupérer ton dossier médical et notamment les documents concernant ton examen cornéen, etc., en date du…, car ils te sont réclamés pour une consultation. Dis bien entre autres, que cela te permettrait de ne pas avoir à subir à nouveaux ces examens.

Toujours d’après cette loi, quand le médecin reçoit la lettre (R.AR), il a 48 h de réflexion (pour s’assurer que la requête est justifiée). Si les documents que tu réclames ont moins de 5 ans, il a obligation de te les faire parvenir sous 8 jours. Si plus de 5 ans : 2 mois.

Après, ça se complique… s’il refuse d’obtempérer, il faut faire un recourt auprès de la CADA (commission d’accès aux documents administratifs)… mais là, ça prends des mois, mieux vaut refaire des topos…

En tout cas, si tu écris, ne mets pas de l’huile sur le feu. Utilise un vocabulaire courtois et objectif montrant que ton seul intérêt est de récupérer ton dossier et pas lui faire remarquer qu’il ne veut plus s’occuper de toi parce que tu as changé de boutique… Tu verras bien ce qu’il te répondra.

A bientôt.
Lisa

[Annelo]

Merci pour vos réponses !

A Sylvie : Je suis effectivement rassurée maintenant que je suis suivie par un très bon contactologue et j'ai hâte de commencer l'adaptation aux lentilles pour voir si tout est plus facile quand on voit avec... je n'ai jamais porté de lentilles donc on verra bien la réaction de mes yeux je vous tiendrai au courant avec plaisir !

Lisa : Merci beaucoup pour vos recherches et les textes de loi que vous m'avez mis à disposition ! Je compte effectuer cette demande par lettre AR une fois que j'ai revu ma contactologue le 13 octobre qui elle aura tenté aussi de demander les topographies à mon ancien ophtalmologue. Si cette démarche s'avère vaine, je tenterai donc ma chance par lettre bien que je pense qu'il soit sincère dans le fait qu'il ne garde pas les topographies... j'ai bien peur qu'il ne s'en serve pas à bon escient et donc qu'il ne les considère pas comme importantes... Je verrai ce qu'il en ressortira !

Dans tous les cas je suis contente de l'avancée de mon "aventure " avec le KC, pour le Cross Linking on refera une topographie dans 6 mois si les autres n'ont pas réapparues avant

Merci pour votre soutien et les témoignages de toutes les personnes sur ce forum, je me sens beaucoup moins seule !

[Lisa]

Merci beaucoup pour vos recherches et les textes de loi que vous m'avez mis à disposition !

Deux minutes, le temps de recopier l’article, j’ai le code à portée de main…

...elle me demanda alors mes dernières topographies et ordonnance pour voir si le Cross Linking était envisageable : et voilà le hic !

Je me suis rendu chez mon dernier ophtalmologue et celui-ci a dit ne pas avoir gardé les topographies, pretextant qu'elles ne servaient à rien,

Pour ton ophtalmo actuelle : les anciennes topos sont intéressantes pour analyser l’évolution de ton KC en vue d’un CXL. Normal.

Pour ton « ex » : si j’ai bien compris, il pratique lui-même les topographies ; donc même s’il n’a pas les clichés (papier) il a logiquement une sauvegarde dans sa machine, qu’il pourrait t’imprimer il me semble…

Pour le reste, peut-être s’est-il précipité en te disant qu’il ne voyait pas l’utilité des topos car à sa décharge, il faut savoir aussi que d’une part, beaucoup de kcôniens sont très bien adaptés en lentilles rigides sans n'avoir jamais subi de topographie et de surcroît parfois, par des ophtalmos qui ne savent pas interpréter les topographies et/ou s’en servir vraiment pour le choix des lentilles adéquates.

et il n'a pas su retrouvé mon ordonnance de mars dernier (où j'ai changé mon verre droit) insinuant fortement que je n'étais pas venu chez lui et que j'avais du changer mon verre par simple envie, sans correction changeante!

Là, c'est l'opticien qui a normalement gardé un duplicata de l'ordonnance...

[Annelo]

merci pour ces indications en tout cas !

Pour les ordonnances non trouvées, je me suis effectivement tournée vers mon opticien (heureusement qu'il était là lui, et disposé à tout me photocopier ) et pour les topos, je vais faire mon possible !

Ce qui m'a le plus rendu anxieuse (je suis de nature stressée) c'est le regret que j'ai de ne pas avoir consulté quelqu'un d'autre plus tot, peut-etre n'aurais-je pas eu une avancée si importante en 18 mois

Mais bon ce qui est fait est fait, je m'y suis résignée, maintenant je vais de l'avant et suis d'ailleurs très impatiente !

[V2F]

Deux minutes, le temps de recopier l’article, j’ai le code à portée de main…

Monoeil!Quelle humilité!

Même avec un code sous le coude, qui répondrait aussi bien que Lisa ?
Bon courage Annelo! Fonce pour ne pas te faire avoir et méfie toi aussi d'un CXL précipité!

[Annelo]

Bonjour V2F, merci pour ton soutien mais hummmm... tu aiguises pas curiosité ! Un CxL précipité ? ne serait-ce pas une si bonne chose que ça ?
Allez je m'en vais farfouiller sur le forum !

Bonne journée

[Florence BERGER]

Pas mieux.

Pour te rassurer et t'empêcher de culpabiliser, ou d'en vouloir à la terre entière, rien ne peut empêcher l'évolution d'un kératocône s'il a décidé de n'en faire qu'à sa tête. Seul le crosslinking, bien pensé, et bien effectué, a pour but de et peut ralentir l'évolution.

[Annelo]

Bonjour Florence !

Merci pour ces mots, je suis beaucoup plus rassurée depuis mon entretien avec ma contactologue, les discussions ouvertes que je peux avoir ici et j'ai hâte de commencer l'adaptation aux lentilles ! bientot !
La faute à pas de chance dira-t-on jusqu'à ce qu'un jour nous sachions le pourquoi du comment !

Bonne soirée