Coup de gueule

[V2F]

Oui, très bien Philipppe! Mais rien ne dit que le KC est ou n'est pas une maladie auto-immune

Vincent

[Philippe]

Kestcqutenaafout que le Keratoco soit immu ou pas?
Personne a dit: Keratoco=immu disease. Ai vérifié.
Mais pourquoi pas...

Fatigué....

[Florence BERGER]

Hou! la! la!

Attention Philippe : à force de te poser des questions, tu vas finir par péter un câble!

Moi, les questions, je les laisse aux spécialistes. Je veux juste les réponses et les solutions!

[Philippe]

Tu as raison Florence.
En fait, j'aurais dû faire une thèse sur le Kératocone. Au plus on cherche à comprendre, au plus on se pose des questions....
Mais les spécialistes, je ne sais pas si on peut leur faire confiance à 100%.
Déjà pour les opthalmos, c'est limite...
Il n'y a que les gens comme Monsieur Pouliquen en qui j'ai relativement confiance....

[V2F]

Kestcqutenaafout que le Keratoco soit immu ou pas?
Personne a dit: Keratoco=immu disease. Ai vérifié.
Mais pourquoi pas...

Fatigué....

Laisse béton...

[Philippe]

Au fait, la recherche, c'est une forme de masturbation intellectuelle...
Je crois qu'il faut des gens entre les vrais spécialistes et les patients. Ou alors changer la formation des nouveaux ophtalmos par rapport à notre pathologie, pas si rare que cela...
On nous propose diverses "choses" pour "traiter" la maladie. Comment faire un bon choix? Pour faire le bon choix, il faut bien comprendre ce que l'on a. Par exemple: est ce que c'est bon pour la cornée "kératoconique" les Intacts?
Certains spécialistes disent oui, que les implants stabilisent la cornée....Mais quand on comprend mieux les mécanismes dans la cornée, on s'aperçoit que c'est peut-être totalement faux. Information,désinformation... En qui faire confiance? Peut-être qu'à soi car c'est nous qui jugeons au final....

[V2F]

Kestcqutenaafout que le Keratoco soit immu ou pas?

C'est un forum ici. Yaro pose une question. Je me la pose aussi... Ya pas de question stupide sur ce forum.

Information,désinformation... En qui faire confiance?

Vincent

[Philippe]

Ce n'était pas du tout une question stupide...
J'ai voulu faire une forme d'humour. C'est juste un délire, un pétage de plomb. Les questions de Yaro sont très pertinentes.

[Florence BERGER]

C'est bien ainsi que je l'avais perçu : plutôt comme de l'auto-dérision.
Le problème avec le forum, bien qu'on ait les smileys, c'est qu'on n' a pas le son ...

Les ophtalmos, c'est une chose, les gens qui font de la recherche, c'en est une autre.

J'ai entendu, le jour du téléthon, un chercheur (dont j'ai oublié le nom) qui disait que certaines de leurs recherches, qui ont abouti, avaient été suggérées par des patients.

[V2F]

Les questions de Yaro sont très pertinentes.

Et donc, les miennes aussi! Me voilà rassuré.

[yarsky]

Oh-la-la-cheri...
Je pense que ma question est juste. Si KC est auto-immune ca peut impliquer une strategie de tretaiment. Mais c'est vrais aussi que aujourd'hui le KC c'est una terra incognita...

[Anne]

Cool!

[Xavier]

Je crois qu'il faut des gens entre les vrais spécialistes et les patients. Ou alors changer la formation des nouveaux ophtalmos par rapport à notre pathologie, pas si rare que cela...
.............
Information,désinformation... En qui faire confiance? Peut-être qu'à soi car c'est nous qui jugeons au final....

Mon cher, je crois que la base de ta réflexion a été et continue d'être le ferment de notre ASSO KC. C'est d'abord au malade de se prendre en charge et de ne jamais déléguer son traitement entièrement au spécialiste. Etre responsable signifie être ACTEUR et non pas CONSOMMATEUR. L'acquisition de l'information et le partage de l'expérience est alors primordial et constitue une force respectée par TOUS les spécialistes (e.g. voir attitude Prof Pouliquen face à notre ASSO).

[Philippe]

Tous les gens de l'asso font un super travail.
Le site est très bon, beaucoup de points sont traités et approfondis.
Seulement, au niveau de la recherche sur le kératocone, il n'y a pas vraiment "d'élan". Il y a juste une équipe aux USA, de la National Keratoconus Foundation, travaillant spécifiquement sur le kératocone. Et quelques chercheurs disséminés....
Par exemple, j'ai une bourse de thèse ANDRA sur les propriétés de transport des argiles. J'ai des financements, j'avance ma recherche....
Le kératocone est une maladie rare. Il n'y a pas de source de financement réelle pour la recherche. ....
Pourtant, il y a des tonnes d'informations diverses et variées qui mériteraient réflexion. Ces informations ne sont pas directement liées au kératocone. Mais elles peuvent être très utiles pour un possible traitement. Qui peut rassembler ces informations, faire une étude critique et proposer une réflexion plus approfondie? Peu de monde. Même les membres de notre comité...ils ne sont pas à fond sur le kératocone...
Volià en partie le problème. ..Il faudrait des enjeux économiques réels.
Ou alors quelqu'un qui trouve des solutions innovantes...

[Anne]

Philippe,

Il y a du vrai dans ce que tu dis, mais je ne peux pas laisser passer ça:

Même les membres de notre comité...ils ne sont pas à fond sur le kératocone...

Comme tu le sais, un protocole de recherche génétique est en cours et le Pr Malecaze a obtenu des budgets afin de localiser le gène responsable du KC... Ce n'est pas le seul à chercher. Par ailleurs, des demandes seront faites afin de créer une structure spécialisée sur le KC. Le Pr Pouliquen s'est donné à fond dans sa carrière pour le KC et les patients qui souffrent de cette maladie. Ce n'est pas pour rien qu'il est Président d'honneur de notre asso et qu'il nous fait l'amitié d'assister à nos AG! Les membres de notre CS sont plus à fond sur le KC que tu ne le prétends, amha un peu trop excessivement...

En 1997, lorsque j'ai créé une page personnelle sur cette maladie, il n'y avait pas un seul sujet en français sur le kératocône... Va jeter un oeil dans Google pour comprendre que les choses ont bien changées depuis !

Puisque nous voulons tous que le chmilblic avance, et trouver la solution qui permettra à nos enfants de ne pas connaitre le KC, on verra bien le succès que rencontrera le protocole du Pr Malecaze! Nous aussi sommes partie prenante dans la recherche des causes de notre maladie commune ! Et comme le souligne justement Xavier, "Etre responsable signifie être ACTEUR et non pas CONSOMMATEUR."

Le Pr Adenis, (Président de la BFY) précisait l'année dernière que le couple (patients-médecins) était un binôme indissociable… et que l’asso en était la jonction indispensable. Sans doute nous rappellera t il la même chose en février prochain.

Amitiés
Anne



Anne