Hello,
Voici un petit récapitulatif non exhausif de vos questions. Il n'est pas trop tard pour en ajouter d'autres. Ces questions sont purement "médicales". Bien entendu, vous pourrez en poser d'autres directement aux spés samedi prochain.
AG Paris 5 février 2005 Questions des patients:
Kératocône en général :
Le kératocône étant une maladie insidieusement évolutive et qui à défaut d'être corrigée par lentilles laisse le patient incapable d'exercer une activité professionnelle, n'est-il pas possible de trouver un moyen permettant de consulter un spécialiste sans attendre 6 mois ?
Le suivi des gens atteints de kératocône: il serait bien que le comité désigne pour chaque grande ville un spécialiste du kératocône. Ainsi en centralisant les questions et les cas de chaque patient, la recherche et le suivi du patient ne pourraient être que meilleurs. Ce spécialiste pourrait travailler en étroite collaboration avec des ophtalmologistes , contactologues, chirurgiens et l’association... pour aiguiller le patient vers les bonnes personnes. En effet j'ai l'impression que beaucoup d'entre nous se pose des questions et même si heureusement ce site et cette asso existent, tout le monde n'a pas accès à internet, tout le monde ne peut pas se permettre d'aller voir plusieurs spécialistes, de se payer des lentilles/produits d'entretiens très chers, alors il faut réagir pour améliorer la vie de chaque patient et aider au maximum nos chercheurs à trouver des solutions.
Une petite question au CS.
Dans cet article, l'auteur mentionne ou propose des pistes sur l'origine du KC et quelques recommandations pour les personnes qui en sont atteintes. Le CS approuve-t-il ces recommandations ? Si oui, peut-on en faire des recommandations générales à mettre sur le site de l’Asso KC
http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php?t=506
Existe-t-il des populations (suivant les pays) où la fréquence des porteurs de kératocône est plus importante (Japon, population méditerranéenne)? Pourquoi?
Cela fait plusieurs fois que j’entend parler de Vitamine A, connaissez-vous des produits,collyres, comprimés d'homéopathie, etc... que vous croyez bon d'utiliser à titre prophylactique?
Quels peuvent être les apports des vitamines (A notamment) par rapport au traitement de la pathologie?
Existe t-il un moyen d'augmenter la densité des kératocytes pour les cornées kératoconiques (injection, wound healing, "excitation" des kératocytes)?
Pourquoi n'utilise-t-on pas les inhibiteurs des MMPS (Métalloprotéinases) qui existent déjà sur le marché pour ralentir la dégradation cornéenne? (en phase de tests cliniques). Par exemple, l'Interleukine 6?
Pourquoi la plupart des Kératocônes sont situés en bas de la cornée? (N'est ce pas là la signature d'une trace, d'un frottement ?) Ce ne serait pas en rapport avec la loi de la pesanteur?
quoi la pollution de l'air peut affecter le Kératocône?
Peut-on localiser à l'échelle d'une carte les porteurs de Kératocône (pour faire un rapprochement avec les sites pollués, etc...)
Adaptation et lentilles :
Les cônes centrés, décentrés, très décentrés: les aspects communs, les différences (a part de niveau de difficulté dans l'adaptation des lentilles)
les solutions pour mieux y voir... Je pense à la lentille Rose-k qui est apparemment le lentille la plus utilisée pour les kératocônes mais qui s'est révélée inefficace par rapport à ma lentille Menicon rigide utilisée. Quid de toutes ces solutions?
L'adaptation du kératocône en 2005. Quoi de neuf dans les étuis ?
L'Orthokératologie peut-elle s’appliquer au kératocône ?
Chirurgie :
Un récent enseignement médical à Paris (Hôtel Dieu) posait dans son programme cette mystérieuse question : Chirurgie réfractive et greffons cornéens: un problème à venir ? Quel est la réponse ?
Mon fils a 14 ans. Un chirurgien me dit qu’il ne doit pas être greffé dans l’immédiat et poursuivre une adaptation de lentilles. Un autre me dit qu’il doit être greffé rapidement. Sinon il risquera en plus un strabisme irréversible. Que dois-je faire ? Je suis désespérée ...
Ayant subi 2 greffes en 1977 (OG) et 1981 (OD), je me trouve à ce jour devoir refaire les 2. Ce problème est-il normal et fréquent ? Ai-je plus de chance de faire un rejet que si c’était une 1ère greffe ? (Les deux premières n’ayant pas posé de problème)
La Mini-Ark du Pr Lombardini héritée d’une technique russe est très discutée sur Internet et sur certains forums… Oui / Non… Bon ou pas bon pour nos mirettes ?
Le laser Femtoseconde nouvelle génération améliorera t il la qualité de la greffe ?
Existe-t-il de nouveaux anti-rejets moins agressifs que la Ciclosporine ?
Greffe de cornée et BFY: pénurie ou excès de greffons?
Cross-linking, il n'y a qu'une seule machine en France. (Qui n'est pas encore utilisée. Pas de norme CE). Reversibilité de cette alternative à la greffe ?
Un patient greffé peut il à nouveau donner "sa" cornée implantée ?
Y a t-il des impossibilités spécifiques de transmission des greffons d'un patient à un autre ?
qu'est-ce que le cross linking?
Si le cross-linking s'avère utile, à partir de quand cette technique sera-t-elle disponible sur tout le territoire ? Combien de temps peut durer la phase de tests ?
Peut-on faire du "cross-linking" plusieurs fois sur une même cornée?
Renforcement de cornée par "crosslinking": l'état des lieux
Histocompatibilité: La cornée n'étant pas (ou très peu) vascularisée, existe t il des incompatibilités donneur/receveur en matière de greffons ? Si par exemple mon groupe sanguin est O-, puis-je recevoir la cornée d'un autre groupe ?
Un patient greffé peut il à nouveau donner "sa" cornée implantée ?
Y a t-il des impossibilités spécifiques de transmission des greffons d'un patient à un autre ?
Anneaux intra-cornéens... Réversibilité toute relative ? Cette technique et dans le contexte du kératocône ne risque t elle pas de fragiliser la cornée et de compliquer le travail du chirurgien suivant ?
Que pensez-vous et que savez-vous d’une nouvelle technique pratiquée par un Pr Suisse et qui consiste à poser des implants sur la cornée ?
Recherche :
Les expansions cellulaires concernent-elles le KC ?
En décembre 1999, on annonçait la réalisation d'une cornée humaine fabriquée in-vitro, quels progrès ont été réalisés depuis pour une utilisation en remplacement de greffons humains ?
Les nouvelles technologies de cross-linking, cornée artificielle proposée par les Anglais,etc...
Protocole génétique :
Qu'est ce que peut apporter la recherche génétique du Kératocone en terme de thérapie? (et non de détection de la maladie).
KC familiale et non familiale, y-a-t-il les différences étiologiques?
Mon épouse est suédoise. Peut-elle être mon témoin pour l’étude ?
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
, va falloir que notre modératrice Annick fasse un tri judicieux.
Faudrait faire de la visio-conférence! 
