Protocole de recherche + questions diverses

[guerrero]

Bonjour à tous,

Adhérent à l'Association depuis qques tps mais nouveau venu sur ce type de forum, je tenais d'abord à féliciter tous les participants pour leur solidarité. Voici mes questions et remarques :

- est-il toujours d'actualité de faire pratiquer les examens pour le protocole de recherche lancé par le Pr Malecaze ?
Le témoin sain que je pourrais proposer est un cousin, est-ce OK ou pas ?

J'ai lu à plusieurs reprises (Cf. Florence) qu'il ne fallait pas hésiter à changer de lentilles pour comparer l'acuité et le confort. Les miennes (Persecon 92E de Ciba Vision) me corrigent a priori assez bien (7/10 à chaque oeil) mais le confort a baissé depuis quelques tps. Pensez-vous donc que des lentilles spéciales kc seraient mieux adaptées, ce dont doute mon ophtalmo qui pense que le confort et l'acuité ne seront pas forcément au rendez-vous pour un coût > et une fragilité accrue ?! Qu'en pensez-vous ?
A ce titre, pouvez-vous me donner les coordonnées de l'administrateur de ma région (Var 83) afin d'obtenir des adresses de spécialistes ?

Merci pour vos réponses et encore félicitations pour la qualité du site. A très bientôt.

[Florence BERGER]

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Le protocole du Pr Malecaze est plus que toujours d'actualité. Par contre un cousin comme tépmoin n'est pas possible. Il ne faut pas que ce soit quelqu'un de la même famille. Par contre le conjoint peut convenir puisqu'en principe il n'est pas de la même famille, à condition d'avoir les mêmes origines régionales. Si ce n'est pas le cas, il faut trouver un ami, un collègue ...

En ce qui concerne les lentilles, si celles que vous portez actuellement ne conviennent plus, que ce soit au niveau de la correction qu'au niveau du confort, la seule solution c'est d'en changer, peut-être pas de marque ou de modèle, mais au moins les paramètres. S'il n'est pas possible de trouver ce qui convient dans cette marque et ce modèle, la seule solution est de changer du tout au tout. Il existe plusieurs sortes et marques de lentilles pour kératocône et il serait bien étonnant que vous ne trouviez pas lentille à votre oeil. Quant à leur fragilité ... ça dépend vraiment du type de lentilles : il est vrai qu'une Janus sera à manipuler avec plus de précautions qu'une rigide de part sa structure même. Quant aux rigides pour KC, elles ne sont pas plus fragiles que d'autres rigides. Une chose est certaine, c'est que ce genre de matériel est à manipuler avec précaution.

Quant au prix, il est vrai que les lentilles spéciales sont très onéreuses mais il y a une petite prise en charge par la sécu. Pour le complément, à moins d'avoir une mutuelle qui comprend ce qu'est le KC et qui admette qu'on doive souvent changer de lentilles, voire parfois en porter 3 ou 4 en cas de piggy back ..., ça revient en effet assez cher, c'est le moins qu'on puisse dire, mais avons-nous le choix?

Pour le correspondant dans votre région, je pense que notre présidente pourra vous répondre.

Amicalement
Florence

[V2F]

Bonjour Guerrero et bienvenue au club!

A ce titre, pouvez-vous me donner les coordonnées de l'administrateur de ma région (Var 83) afin d'obtenir des adresses de spécialistes ?

Je te donne par MP la liste des contactos par régions ainsi que le code pour accèder à l'espace membres du site.

Vincent

[Bruce Robertson]

Les miennes (Persecon 92E de Ciba Vision) me corrigent a priori assez bien (7/10 à chaque oeil) mais le confort a baissé depuis quelques tps. Pensez-vous donc que des lentilles spéciales kc seraient mieux adaptées,

Bonjour Guerrero

7/10 c'est très bien, mais il est vrai que le kc évolue et qu'il faut changer des lentilles de tps en tps.
Je pense que si les Persecon 92E sont pour l'astigmatisme, il y a d'autres Persecon, (notamment la Persecon E Keratoconus) pour le kératocône. Jai l'impression que ton kc n'est pas très avancé et que ton ophtalmo a cherché à corriger l'astigmatisme dans un premier temps. Si ton kc évolue (une topographie cornéenne te le dira), faudrait peut-être passer à autre chose.
Quand j'ai fait faire une topographie pour le protocole Malecaze, j'ai demandé qu'on en tire une copie pour moi aussi.
Bon courage !

[guerrero]

Il ne faut pas que ce soit quelqu'un de la même famille

Bonsoir,

Vous tous, avez-vous trouvé un témoin sain qui ne soit pas de votre famille et qui ait les mêmes origines ?
Pour ma part, ca me paraît difficile car mon père est né à l'étranger...

A plus.

[Isabel]

Est ce la liste de sujet sains a ete fait pour les gens q´ont de mal a trouver quelq´un avec les mèmes origines?Tu n´est pas le seul en avoir cet succi...

[Florence BERGER]

Isabel, j'ai des collègues d'origine espagnole.

Guerrero, c'est soit italien soit espagnol. J'ai eu 2 élèves portant ce nom.

[Isabel]

Merci Flo, mais pour moi ne t' inquietes ps; j' ai 2 temoins en France avec les mêmes origines que moi !!, je pensais plus tot au reste de gens qui ont cet succi...
Guerrero, si jamais t' est spagnol dit lo moi, je peut trouver quelq' un

[guerrero]

Je suis français (né à Lyon). Mon père est français né en Algérie (d'un père espagnol et d'une mère française). Ma mère est française (d'un père italien et d'une mère française).
Alors, si vous avez un témoin sain en stock qui correspond à ça, je suis preneur !
Merci, à bientôt.

[Isabel]

J´ai un temoin que vai 50%...just du côté de grand parents de ton pere..Mais pour les origines Italiens..
Si j´ai bien compris les temoins doivent etre des mêmes origines du côte grandparents et pas forcements du côtes parents ou il faut que tout soit pareil?
Je ne croies pas que chercher une temoin sain alle etre assez compliqué...

[Florence BERGER]

C'est bien compliqué tout ça.

[Isabel]

On est d´accord Flo

[Anne]

C'est bien compliqué tout ça.

Pour les cas compliqués et les ascendances multiples, je pense que le mieux serait de demander directement au Pr Malecaze. Par l'intermédiaire des Centres de Transfusion Sanguine, il peut obtenir des echantillons sanguins de volontaires. Il faudrait aussi mettre en place le fichier proposé par Sébastien.

Anne

[Florence BERGER]

Pour cela, il faudrait que notre admin. préféré nous ouvre une rubrique où nous pourrions proposer nos conjoints et autres ...

[Florence BERGER]

Mais nous pouvons peut-être ouvrir un noueau lien dans la rubrique recherche nous-mêmes? Le problème est de savoir s'il sera assez visible...