J'ai été diagnostiqué d'un kératocône en Juin dernier. Avant de poser mes questions, je vais décrire rapidement les éléments qui ont poussé à ce diagnostic pour poser un peu de contexte (sinon ça va pas être compréhensible ce que je raconte, voyez-vous ?).
Note post-scriptum : Finalement, j'ai fait un loooooooooooong pavé. Je suis désolé et vous pouvez sauter à la section questions si vous n'avez pas envie de lire ça...
1 La grande histoire de mon kératocône
1.1 Bonjour madame l'ophtalmo
J'ai été pour la première fois chez l'ophtalmo de ma vie en Mars 2013, à la polyclinique Sévigné de Rennes (en urgence), parce que je voyais mal de l'œil gauche. L'ophtalmo m'a annoncé que j'étais légèrement hypermétrope et m'a annoncé que je ne remarquais ce problème que maintenant du fait que je travaillais de manière prolongée sur écran depuis quelques mois (j'étais en stage de fin d'études d'informatique donc ça semblait cohérent...). Elle m'a donc prescrit une paire de lunettes dont la réfraction était :
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OS : +0.5(-0.25)140° / OD : +0.5
Acuité visuelle sans correction : OS : 9/10 / OD : 10/10, 10/10 aux deux avec correction
Ce qui m'a un peu surpris à ce moment est que j'avais presque la même correction à l'œil droit et à l'œil gauche alors que j'étais bien plus gêné par mon œil gauche. Je me suis alors dit que ça devait venir du léger astigmatisme que l'ophtalmo avait relevé.
J'ai été commander ces lunettes chez l'opticien, ça a du prendre un petit mois le temps que je me décide parce que je n'étais vraiment pas pressé de résoudre ce problème... Après avoir reçu les lunettes, j'ai trouvé qu'elles corrigeaient rien du tout sur l'œil gauche (et a amélioraient très légèrement mon œil droit). Tout le monde me disait alors que c'était parce que j'étais fatigué. J'ai ensuite perdu cette paire de lunettes et été obligé d'aller en commander une nouvelle chez l'opticien (je suis un client rentable moi
), et au moment de me remettre les lunettes, l'opticien m'a demandé si ça allait niveau correction. Je lui ai répondu que ce n'était vraiment pas génial sur l'œil gauche et il m'a donné un rendez-vous pour faire une vérification de correction (chez l'opticien donc). Et la patatras, la personne chargée de faire cette vérification de correction me relève un astigmatisme de 2.25 dioptries sur l'œil gauche. Elle m'a immédiatement conseillé de reprendre un rendez-vous en urgence chez l'ophtalmo. C'était fin mai.1.2 L'attaque du kératocône
Après ce rendez-vous chez l'opticien j'ai cherché sur Internet à quoi pouvait bien être du cet astigmatisme qui avait évolué. C'est là que j'ai découvert que ce phénomène pouvait être du à un kératocône. Le lendemain, rendez-vous en urgence chez l'ophtalmo qui m'avait prescrit la paire de lunettes quelques mois auparavant. Après avoir mesuré ma réfraction à l'auto réfractomètre, elle me pose la question qui tue : "Est-ce que vous avez des membres de votre famille qui ont un kératocône ?". Le plafond de la clinique aurait pu me tomber sur la tête, ça m'aurait fait moins d'effet je pense. Elle essaye de m'expliquer ensuite ce que c'est sans m'affoler tout en m'indiquant qu'il faudra faire une topographie cornéenne pour poser le diagnostic de manière certaine. Mais c'est raté, je sais déjà que la maladie est progressive et dégénérative, qu'elle nécessite très souvent une adaptation en lentilles rigides, que l'acuité visuelle n'est pas très bonne et qu'il faut parfois faire une greffe de la cornée... Charmante nouvelle. Les semaines qui suivent sont horribles, je sais que ma vie sera changée par cette maladie.
1.3 Gare à la topographie
Je commence à lire tous les livres sur le kératocône que je trouve, j'épluche toutes les études possibles sur pubmed... Moi qui ne faisait pas la différence entre la cornée et le cristallin
j'apprends tout de la cornée, de sa structure, des anneaux intracornéens, des différentes techniques pour réaliser une greffe pré-descemétique, des différentes procédures de cross-linking, des effets de ce dernier sur les kératocytes, la rigidité cornéenne... et autres joyeusetés que j'aurais aimé ignorer jusqu'à la fin de ma vie. Conclusion : je suis dans la merde (Note de l'auto-censure : c'est pas très courtois ce vocabulaire, namého !).Un mois plus tard, le 1er Juillet donc,topographie cornéenne, diagnostic confirmé, paire de lunettes étant donné que ma réfraction n'a pas trop bougé. Cette fois-ci j'ai le droit à :
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OS : +1.00(-2.00)130° / OD : +0.25
Acuité visuelle sans correction : OS : 5/10 / OD : 10/10, je sais pas combien avec correction...
L'ophtalmo me dit qu'elle me reverrai bien dans 1 an mais voyant l'état de stress dans lequel je me trouve (j'avais les tripes tellement retournées que j'avais l'impression que quelqu'un était en train de me les hacher à la tronçonneuse de l'intérieur), elle me propose de revenir dans six mois (mais pas de topographie programmée !
). Elle me donne aussi une copie des topographies pour que je puisse aller voir un autre médecin si ça peut me rassurer.Œil tout zigouillé :
Œil qui marche :
2 L'avis du public
Bon, si vous êtes particulièrement tenaces et pas encore endormis, j'ai quelques questions :
2.1 Cross linking
Je voudrais être absolument sûr, certain, assuré, garanti à 100% (idéalement même à 122.4%
) que je n'ai pas besoin de faire un corneal collagen cross linking (ou une réticulation du collagène cornéen pour les allergiques à la langue de l'auteur de Roméo et Juliette, aussi connu sous le doux surnom de CXL, C3R, CCL etc.) tout de suite, maintenant, là, aujourd'hui. D'après mon ophtalmo ce n'est pas le moment d'y penser, on pourrait commencer à envisager cette opération si mon astigmatisme doublait d'ici la fin de l'année (ce qui me branche moyennement, 4 dioptries d'astigmatisme, ça va commencer à être difficile à corriger en lunettes, et bonjour l'acuité visuelle sans correction, je suis sur de me prendre les murs sans lunettes là). Son argument est qu'on est pas sur que mon kératocône soit évolutif (c'est pas comme les pokémons) et que comme toute chirurgie elle implique des risques. Bref, le cross linking c'est comme les antibiotiques, c'est pas automatique m'sieur ! Reste que mon kératocône a quand même de bonnes chances d'évoluer (n'oublions pas que l'astigmatisme a méchamment progressé au cours des derniers mois) et qu'au vu des études disponibles les risques de perdre des lignes d'acuité visuelles après un CXL sont de 1% (Koller et al., JCRS 2009).J'ai pris un RDV aux XV XX, plus précisément dans l'unité spécialisée dans la chirurgie rétractive et le kératocône. RDV avec un certain Dr. N. B.
La question que je pose, est :
1. Est-ce que je ferais bien de prendre un autre rendez-vous ailleurs pour avoir un deuxième avis médial sur ma situation ? Je sais bien que les ophtalmos sont très bons, mais il arrive à tout le monde de faire une erreur. Moi par exemple, je suis un excellent informaticien (outch, mes chevilles) mais des fois je me trompe (enfin, c'est très rare, hein
). Étant donné l'importance de la chose (y'a un peu toute ma vie qui est liée à mon acuité visuelle, m'voyez), je voudrais être absolument sur de ne pas manquer une opportunité de traitement. Si vous pensez que je ferais effectivement bien de prendre un 2ème avis, avez-vous un endroit à conseiller (de préférence pas trop loin de Rennes : CHU Brest, CHU Nantes, Hôtel dieu à Paris, Clinique de la vision à Paris ?). Comme ça prend 1-2 mois pour avoir un RDV, je ferais bien de m'y prendre maintenant.2.2 Correction optique
Je ne suis pas vraiment content de ma correction en lunettes. Ça "bave" vraiment beaucoup (sur la gauche). C'est très difficile à décrire, ce n'est spécialement flou (un peu quand même), mais ça bave, et ma vision est légèrement dédoublée. Tout le monde me dit que je suis trop exigeant (c'est peut-être le cas) mais au final, je vois mieux sans lunettes qu'avec
2. Est-ce que vous croyez qu'une lentille souple (éventuellement spéciale kératocône style Kerasoft, Novakone ou Soft k) réduirait cet effet de dédoublement ?
Si oui, où est-ce que je peux chouiner pour avoir ça ?
2.3 Topographies
Comment je fais pour lire le K-max sur mes topographies ? Si ça peut aider, elles ont été faites avecun Tomey TMS-5...
(Je suis un peu original des fois mais quand même !)